快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1550|回复: 10

9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗

[复制链接]

1

主题

5

帖子

54

积分

禁止发言

积分
54
发表于 2024-5-17 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466820
发表于 2024-5-17 13:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从3月份的EB病毒结果来看,应该是EB病毒相关噬血,但是也要排除其他原因哈。

       然后再说重点:儿童常规治疗一般是激素和丙球,VP16的化疗,如果以上常规方案逐步使用后无效,病人仍存在噬血反复的情况,那肯定会考虑上二线方案的,也就是DEP或LDEP方案,然后进一步检查评估是否需要移植。另上了二线方案也不代表就是必须移植的,但是需要权威医生的经验和孩子后期的检查及恢复情况来判断了。

       你家上了二线方案后,以最新的检查结果来看,噬血方面是有一个缓解了。但是5月9日的亚群结果仍然偏高,全血也高。建议结合最新的EB病毒结果再综合判断。还有就是你家这种复杂的EB病毒相关噬血,尽量去权威医院就诊和治疗,以获得最大益处的诊治环境,也是提高治愈率的一个办法。具体请以医生医嘱为准,加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

242

帖子

2170

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2170
发表于 2024-5-17 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
虽然上了二线,但是具体判断标准你还是去权威医院评估,具体去那些权威医院论坛有,祝好
回复

使用道具 举报

26

主题

242

帖子

2170

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2170
发表于 2024-5-17 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
还有你情况和我家一样
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2024-5-17 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒亚群的检查对比之前是变严重了,各个细胞都有感染,而且你家年龄相较于儿童是偏大的,目前噬血指标看起来还好,但是一定要重视eb病毒的问题,能找权威专家评估下最好
回复

使用道具 举报

0

主题

355

帖子

4972

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4972
发表于 2024-5-17 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
像这种反复发烧的情况,最好能去权威医院评估一下是什么原因,在当地控制不好可能直接上二线方案了,虽然全国方案一样,但是同样的方案用药量不同效果都会不同,所以如果不想过度治疗,最好能找更厉害的医生看看!
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2024-5-17 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗期间还发烧这个肯定是不好的,而且都6次了,方案效果不好是要换方案的,地方如果没什么太好的办法还是尽量去更高级医院吧
回复

使用道具 举报

10

主题

212

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
发表于 2024-5-17 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
效果不好就别在当地浪费时间了,尽快去权威医院检查治疗
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

799

积分

高级会员

Rank: 4

积分
799
发表于 2024-5-17 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家跟你很相似啊,化完疗了还有五次方,目前来友谊了,观察评估,后续还不知道咋弄
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

54

积分

禁止发言

积分
54
 楼主| 发表于 2024-5-21 07:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

0

主题

355

帖子

4972

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4972
发表于 2024-5-21 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
人不去怎么评估呢,大部分医院都不认外院检查结果,需要重新检查评估。不过权威医院一般住院都需要等,可以大人先去开住院证,能住院再带小孩过去!
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表