9岁男孩EB噬血，VP16化疗6次后，期间发烧了3次，医生说要加强化疗，我怕医生过度治疗

钱贤龙妈妈 · 发表于 2024-5-17 10:39

   孩子2024年3月27号确诊噬血，3月29开始用地塞米松后还是发烧，3月30日开始改用依托泊苷0.1克。方案是用8周，一周一次，到5月26日结束！4月7号用了远大甘普洛28Ml，丁二磺酸腺750毫克。4月26号发烧一次，铁蛋白、D一二聚体、甲流、乙流、血培养这些都是好的，27号用了头孢。

   5月6号第二次发烧到39.2，塞了退烧药。5月10号外送复查T细胞B细胞不降反升，临时多输了一次依托泊苷3.75Ml。5月14第三次发烧，6点开始发烧塞了一次药，凌晨3点半最高到39.5，塞药未明显好转，直到早上8点塞药第三次才退下来！5月17医生告知改加强版的方案：依托泊苷、多柔比星（已输完）。甲泼尼龙挂5天，芦可替尼吃14天

   图片为刚开始的检查报告和这两天的检查报告，请大佬们帮忙看下，这些结果如何，下一步该怎么办？

亮哥 · 发表于 2024-5-17 13:03

   从3月份的EB病毒结果来看，应该是EB病毒相关噬血，但是也要排除其他原因哈。

   然后再说重点：儿童常规治疗一般是激素和丙球，VP16的化疗，如果以上常规方案逐步使用后无效，病人仍存在噬血反复的情况，那肯定会考虑上二线方案的，也就是DEP或LDEP方案，然后进一步检查评估是否需要移植。另上了二线方案也不代表就是必须移植的，但是需要权威医生的经验和孩子后期的检查及恢复情况来判断了。

   你家上了二线方案后，以最新的检查结果来看，噬血方面是有一个缓解了。但是5月9日的亚群结果仍然偏高，全血也高。建议结合最新的EB病毒结果再综合判断。还有就是你家这种复杂的EB病毒相关噬血，尽量去权威医院就诊和治疗，以获得最大益处的诊治环境，也是提高治愈率的一个办法。具体请以医生医嘱为准，加油！