快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3508|回复: 9

孩子北上治疗后缓解,移植与不移植纠结中!

[复制链接]

7

主题

51

帖子

633

积分

高级会员

Rank: 4

积分
633
发表于 2024-5-23 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      14岁男来京经过两期化疗后的结果,请各位大佬帮分析一下。化疗药物第一天依托泊苷,第二天柔化星,第三天门冬酰胺酶,第五天门冬酰胺酶。来京前喉咙痛伴发热两月余,无噬血现象,上一期化疗后两天,喉咙痛缓解了,也不发热了(五月二号至今一直稳定,各项指标皆好转),这种情况是否移植一直纠结中,请各位大佬指点?

191337j15ld5ulqquludvl.jpg

191338n0wgnlhlxlhznoco.jpg

191337z8ehk2ipxjhnznzx.jpg

191338bxsfos33fqx25tx2.jpg

回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

633

积分

高级会员

Rank: 4

积分
633
 楼主| 发表于 2024-5-23 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子骨穿病理EBER阴性,腰穿脑积液EBER阴性,喉部病理活检EBER个别,颈部淋巴结活检EBER个别,喉咙痛痊愈后一直未发热,激素量早晚各一粒甲泼尼龙4mg。目前对移植充满恐惧!
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1817

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1817
发表于 2024-5-23 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
eb病毒都是弱阳性了,噬血相关报告也是正常的,至于移植这问题还是需要老王来评估了,祝顺利
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473999
发表于 2024-5-23 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6534&fromuid=386
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473999
发表于 2024-5-23 22:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       建议你家先看看我发的楼上的帖子。另我个人对你家情况还是比较担心的,因为你家前期检查中是NK细胞感染EB病毒为主,而且病理活检也是倾向于慢活EB。所以,医生让你家移植,也是有前因的。

       另不知道你家EB病毒淋巴细胞亚群的静脉血结果如何?还有就是那个基因问题,到底是谁遗传给孩子的?这些都很关键。另就是如果确实不放心,就把资料准备好,挂号找老王再看看。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

166

帖子

2625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2625
发表于 2024-5-23 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邯郸
有时候不能单看个别报告和孩子状态,自认为孩子没什么问题了。如果友谊说要移植也是他们整个团队经过慎重考虑的。就像亮哥说的那个病理报告和基因也很关键,一切以医生为准,已经在友谊了就安心接受治疗,我个人觉得听医生的话吃不了亏。
回复

使用道具 举报

19

主题

581

帖子

4825

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4825
发表于 2024-5-24 02:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
至于移植与否要看医生权威评估之后的结果,不是看一个两个报告就可以的!王昭教授对孩子移植很谨慎,如果不到万不得已他不会让孩子移植,但是一旦他说需要移植一定不要错过最佳移植时间!祝好
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

633

积分

高级会员

Rank: 4

积分
633
 楼主| 发表于 2024-5-24 05:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢各位大佬的点评,我们也是在积极的配合移植,只是对移植充满恐惧,未知让人心慌。
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2024-5-24 11:36 | 显示全部楼层 中国山东青岛
如果各项都稳定了,eb病毒也在持续降,我觉得可以两手准备,一方面做好移植所有准备工作,另一方面如果可以有观察的计会,那就好好照顾着,如果一直稳定没问题那就OK,有问题就别再犹豫了立即进行移植
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

633

积分

高级会员

Rank: 4

积分
633
 楼主| 发表于 2024-5-24 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢听涛观海的中恳点评,作为一个贫困家庭,移植中和后期也存在较大风险,十四岁的叛逆少年也不是很配合移植,这也是我一直纠结的原因
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表