快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2332|回复: 9

孩子北上治疗后缓解,移植与不移植纠结中!

[复制链接]

7

主题

50

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
发表于 2024-5-23 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      14岁男来京经过两期化疗后的结果,请各位大佬帮分析一下。化疗药物第一天依托泊苷,第二天柔化星,第三天门冬酰胺酶,第五天门冬酰胺酶。来京前喉咙痛伴发热两月余,无噬血现象,上一期化疗后两天,喉咙痛缓解了,也不发热了(五月二号至今一直稳定,各项指标皆好转),这种情况是否移植一直纠结中,请各位大佬指点?

191337j15ld5ulqquludvl.jpg

191338n0wgnlhlxlhznoco.jpg

191337z8ehk2ipxjhnznzx.jpg

191338bxsfos33fqx25tx2.jpg

回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2024-5-23 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子骨穿病理EBER阴性,腰穿脑积液EBER阴性,喉部病理活检EBER个别,颈部淋巴结活检EBER个别,喉咙痛痊愈后一直未发热,激素量早晚各一粒甲泼尼龙4mg。目前对移植充满恐惧!
回复

使用道具 举报

10

主题

209

帖子

1784

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1784
发表于 2024-5-23 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
eb病毒都是弱阳性了,噬血相关报告也是正常的,至于移植这问题还是需要老王来评估了,祝顺利
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2024-5-23 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6534&fromuid=386
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2024-5-23 22:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       建议你家先看看我发的楼上的帖子。另我个人对你家情况还是比较担心的,因为你家前期检查中是NK细胞感染EB病毒为主,而且病理活检也是倾向于慢活EB。所以,医生让你家移植,也是有前因的。

       另不知道你家EB病毒淋巴细胞亚群的静脉血结果如何?还有就是那个基因问题,到底是谁遗传给孩子的?这些都很关键。另就是如果确实不放心,就把资料准备好,挂号找老王再看看。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

162

帖子

2604

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2604
发表于 2024-5-23 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邯郸
有时候不能单看个别报告和孩子状态,自认为孩子没什么问题了。如果友谊说要移植也是他们整个团队经过慎重考虑的。就像亮哥说的那个病理报告和基因也很关键,一切以医生为准,已经在友谊了就安心接受治疗,我个人觉得听医生的话吃不了亏。
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4380

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4380
发表于 2024-5-24 02:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
至于移植与否要看医生权威评估之后的结果,不是看一个两个报告就可以的!王昭教授对孩子移植很谨慎,如果不到万不得已他不会让孩子移植,但是一旦他说需要移植一定不要错过最佳移植时间!祝好
回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2024-5-24 05:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢各位大佬的点评,我们也是在积极的配合移植,只是对移植充满恐惧,未知让人心慌。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-5-24 11:36 | 显示全部楼层 中国山东青岛
如果各项都稳定了,eb病毒也在持续降,我觉得可以两手准备,一方面做好移植所有准备工作,另一方面如果可以有观察的计会,那就好好照顾着,如果一直稳定没问题那就OK,有问题就别再犹豫了立即进行移植
回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2024-5-24 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢听涛观海的中恳点评,作为一个贫困家庭,移植中和后期也存在较大风险,十四岁的叛逆少年也不是很配合移植,这也是我一直纠结的原因
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表