快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2171|回复: 9

孩子北上治疗后缓解,移植与不移植纠结中!

[复制链接]

7

主题

50

帖子

601

积分

高级会员

Rank: 4

积分
601
发表于 2024-5-23 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      14岁男来京经过两期化疗后的结果,请各位大佬帮分析一下。化疗药物第一天依托泊苷,第二天柔化星,第三天门冬酰胺酶,第五天门冬酰胺酶。来京前喉咙痛伴发热两月余,无噬血现象,上一期化疗后两天,喉咙痛缓解了,也不发热了(五月二号至今一直稳定,各项指标皆好转),这种情况是否移植一直纠结中,请各位大佬指点?

191337j15ld5ulqquludvl.jpg

191338n0wgnlhlxlhznoco.jpg

191337z8ehk2ipxjhnznzx.jpg

191338bxsfos33fqx25tx2.jpg

回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

601

积分

高级会员

Rank: 4

积分
601
 楼主| 发表于 2024-5-23 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子骨穿病理EBER阴性,腰穿脑积液EBER阴性,喉部病理活检EBER个别,颈部淋巴结活检EBER个别,喉咙痛痊愈后一直未发热,激素量早晚各一粒甲泼尼龙4mg。目前对移植充满恐惧!
回复

使用道具 举报

10

主题

208

帖子

1772

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1772
发表于 2024-5-23 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
eb病毒都是弱阳性了,噬血相关报告也是正常的,至于移植这问题还是需要老王来评估了,祝顺利
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449010
发表于 2024-5-23 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6534&fromuid=386
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449010
发表于 2024-5-23 22:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       建议你家先看看我发的楼上的帖子。另我个人对你家情况还是比较担心的,因为你家前期检查中是NK细胞感染EB病毒为主,而且病理活检也是倾向于慢活EB。所以,医生让你家移植,也是有前因的。

       另不知道你家EB病毒淋巴细胞亚群的静脉血结果如何?还有就是那个基因问题,到底是谁遗传给孩子的?这些都很关键。另就是如果确实不放心,就把资料准备好,挂号找老王再看看。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

162

帖子

2601

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2601
发表于 2024-5-23 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邯郸
有时候不能单看个别报告和孩子状态,自认为孩子没什么问题了。如果友谊说要移植也是他们整个团队经过慎重考虑的。就像亮哥说的那个病理报告和基因也很关键,一切以医生为准,已经在友谊了就安心接受治疗,我个人觉得听医生的话吃不了亏。
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4371

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4371
发表于 2024-5-24 02:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
至于移植与否要看医生权威评估之后的结果,不是看一个两个报告就可以的!王昭教授对孩子移植很谨慎,如果不到万不得已他不会让孩子移植,但是一旦他说需要移植一定不要错过最佳移植时间!祝好
回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

601

积分

高级会员

Rank: 4

积分
601
 楼主| 发表于 2024-5-24 05:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢各位大佬的点评,我们也是在积极的配合移植,只是对移植充满恐惧,未知让人心慌。
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2024-5-24 11:36 | 显示全部楼层 中国山东青岛
如果各项都稳定了,eb病毒也在持续降,我觉得可以两手准备,一方面做好移植所有准备工作,另一方面如果可以有观察的计会,那就好好照顾着,如果一直稳定没问题那就OK,有问题就别再犹豫了立即进行移植
回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

601

积分

高级会员

Rank: 4

积分
601
 楼主| 发表于 2024-5-24 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢听涛观海的中恳点评,作为一个贫困家庭,移植中和后期也存在较大风险,十四岁的叛逆少年也不是很配合移植,这也是我一直纠结的原因
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表