7岁4个月，北上评估的最新报告

余生快乐76 · 发表于 2024-5-25 04:46

在我们当地儿童医院于3月8日确诊了噬血细胞综合征，5月3日完成8周诱导！5月23日入住北京友谊医院顺义院区评估！望大佬们帮忙看看结果如何？

杨帆16 · 发表于 2024-5-25 06:23

除了全血EB还有4次方，其他结果都挺好啊

余生快乐76 · 发表于 2024-5-25 08:02

杨帆16 发表于 2024-5-25 06:23
除了全血EB还有4次方，其他结果都挺好啊

4次方也很高了

whm · 发表于 2024-5-25 11:18

余生快乐76 发表于 2024-5-25 08:02
4次方也很高了

怕啥，我们5次方都1个月了还没降下来，焦虑ing

亮哥 · 发表于 2024-5-25 11:19

除了EB病毒全血4次方，这个在治疗期或停药初期，都是完全可是接受的。另再看下亚群结果如何。至于上传的其他噬血指标，包括铁蛋白、血常规、SCD25、免疫功能学、基因蛋白表达等都是挺好的。我个人认为只要其他亚群、基因结果没什么大问题，那评估后减停药物是必须的。具体请以医生结合临床为准，祝好！

阳光下的 · 发表于 2024-5-25 11:28

eb病毒4次方还好，慢慢恢复吧

菜菜子12 · 发表于 2024-5-25 11:41

噬血应该稳定的，scd25，铁蛋白都正常的，肝功能高一点，血浆eb病毒也是阴性的

余生快乐76 · 发表于 2024-5-25 11:48

亮哥发表于 2024-5-25 11:19
除了EB病毒全血4次方，这个在治疗期或停药初期，都是完全可是接受的。另再看下亚群结果如何。至于上 ...

好的谢谢！基因报告在王昭教授看过是好的

余生快乐76 · 发表于 2024-5-25 11:49

菜菜子12 发表于 2024-5-25 11:41
噬血应该稳定的，scd25，铁蛋白都正常的，肝功能高一点，血浆eb病毒也是阴性的

住院在吃保肝药

余生快乐76 · 发表于 2024-5-25 11:49

阳光下的发表于 2024-5-25 11:28
eb病毒4次方还好，慢慢恢复吧

好的

余生快乐76 · 发表于 2024-5-25 11:50

whm 发表于 2024-5-25 11:18
怕啥，我们5次方都1个月了还没降下来，焦虑ing

我家的快3个月了

余生快乐76 · 发表于 2024-5-25 11:52

亮哥发表于 2024-5-25 11:19
除了EB病毒全血4次方，这个在治疗期或停药初期，都是完全可是接受的。另再看下亚群结果如何。至于上 ...

现在吃的维生素D＋钙，大白片，护肝药其他的5月9号就都没吃了！

杨帆16 · 发表于 2024-5-25 13:34

余生快乐76 发表于 2024-5-25 08:02
4次方也很高了

我家的在用美罗华前全血EB一直4次方，持续将近五个月，所以只要其他指标稳定，恢复只是时间问题

张2302 · 发表于 2024-5-25 14:14

你家现在怎么样，小心护理，小心其他感染

春末yy夏初 · 发表于 2024-5-25 16:12

结果都挺好的，四次方还好，等停药后就会慢慢转阴的！我们以前停药的时候也是四次方！

余生快乐76 · 发表于 2024-5-25 18:31

杨帆16 发表于 2024-5-25 13:34
我家的在用美罗华前全血EB一直4次方，持续将近五个月，所以只要其他指标稳定，恢复只是时间问题

你家感染哪个细胞？

余生快乐76 · 发表于 2024-5-25 18:31

张2302 发表于 2024-5-25 14:14
你家现在怎么样，小心护理，小心其他感染

这个肯定的

余生快乐76 · 发表于 2024-5-25 18:32

春末yy夏初发表于 2024-5-25 16:12
结果都挺好的，四次方还好，等停药后就会慢慢转阴的！我们以前停药的时候也是四次方！

你家感染哪个细胞？

余生快乐76 · 发表于 2024-5-25 18:33

张2302 发表于 2024-5-25 14:14
你家现在怎么样，小心护理，小心其他感染

孩子状态恢复到没生病之前差不多的样子！