29岁成人慢活eb，北上诊断和移植后的过程记录

OWZTN · 发表于 2024-6-5 12:44

   今天在这想和大家沟通一下我老婆的整个治疗过程，希望能给到病友一些帮助。我依然记得我们是在2022年底的时候，在南昌某医院常规体检，查出肝功能异常，转氨酶500+，以及胆红素也有增高，肝功能异常，脾大。因为我们家有肝炎患者，一开始我以为也是肝炎，就一直往肝炎的放心去想，包括医生也怀疑是脂肪胺，肝硬化，以及自勉肝的可能，我们在南昌还做了肝穿。但是都没有明确证据证明是肝硬化，或者是自免肝，就是有点中度脂肪肝，当时医生就告诉我说脂肪肝转氨酶不应该有500多，但是你这个也没法确认，只能先保肝治疗，于是我们23年初就在南昌住院治疗保肝。1周左右时间转氨酶有所下降。我们就出院了。然后我们是在广州工作，我老婆这个事情我就一直放在心里，3个月之后我们去的广州一家医院检查，转氨酶又高了，医生建议我们住院检查，于是我们听从建议，住院做了一系列的检查，包括基因检测，但是始终是没有明确病因，于是在广州医院又住院了15天左右，转氨酶有所下降我们又草草出院了，但是这个肝功能异常就一直没有明确病因，就像心里的一根刺一样，总觉得不舒服。因为我们工作也非常忙，有时候就会往好的方向去想，在广州大医院查了都说没什么大事，也就放松警惕了~！

   就这样平平淡淡到了23年9月份，我老婆突然腹部疼，而且就是肝的那个位置，我知道麻烦了，于是我们又去广州医院检查，拿上之前的检查报告，但是还是一样的结果。因为那时候血常规还是正常的，可能医生没有往血液病上面去想。因为一直没有明确病因，我就重视起来，于是和我家人商量之后决定北上，但是是想如果没事就当旅游，有事也能及时治疗。是抱着这个心态去北京的。

   来到北京我们去到了协和医院，我记得我挂的号是疑难杂症科。做了检查之后查出EB病毒定量是30000多，协和医院的教授告诉我说你接近1年肝功能异常，脾大能解释的通了，是这个问题，这个病情非常严重，建议我们去北京友谊医院找王昭主任。于是我们当天下午就去到北京友谊医院，那时候正好是国庆节。我们当时挂了吴林主任的号，吴主任建议我们节后来住院，因为当时情况还挺好，也没发烧。于是我们就飞回老家。

   在老家这10天左右就差点要命了，一回到老家就开始高烧，而且身上疼痛的非常厉害，当时我们也不了解这个病，于是高烧我就给我老婆吃退烧药。就这样熬了十几天来到友谊住院，入院的第二天，我老婆就呕血，便血。这个病真的非常快，非常吓人。当时我都懵了，但是我始终坚信一点，到了医院我们就相信医生，专业的事交给专业的人。后续治疗也是一个非常艰苦的过程，我就不诉说了，这段过程我说实话不是很想去回忆。

   现在我老婆已经移植3个月了，做的异基因移植，供着是她姐姐，半相合5个点。一切指标都还算不错，就是肝功能有点异常，问过大夫说有可能是肝排，问题不大。我在这里借着这个噬血细胞综合征之家病友论坛平台，感谢所有帮助过我的病友，以及北京友谊医院所有血液科的医护人员。祝愿所有病友顺顺利利，健健康康！