快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4448|回复: 6

北上儿研所检查结果,请大佬帮忙看看

[复制链接]

10

主题

66

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
发表于 2024-6-11 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
上周友谊评估检查后,刘嵘主任让继续做的一些补充检查。今早找刘嵘主任看了最近的检查结果以及之前当地医院的检查结果等等。小孩手臂上的脓包前几天找皮肤科主任做了化验,结果为感染金黄色葡萄球菌。目前刘嵘主任认为不是原发嗜血(友谊基因结果还没出)。因为现在孩子没有症状了,认为是金黄色葡萄球菌引起的或者是当地医院诊断的川崎病引起的一过性嗜血。主要就是说孩子激素用的比较久并且量太大,要尽快减量激素。出院后激素每天4粒(20mg)。目前减量成早晚各一颗。13号减量到一天一颗(5天减一次)。环孢素直接停药。让下周复查肝功,血常规,细胞因子,铁蛋白。一个月后复查cd107以及nk细胞活性。做的这些结果刘嵘主任没有说什么说等免疫制剂不吃了会慢慢恢复。主要就讲了用药问题。请各位大佬帮忙看看,金黄色葡萄球菌会是引起的原因吗?


163850exvdn2ze222d2h62.png

163854l7u76uywmjr1m7o6.png

163854wp2db5x5xkxiihpf.png

163937el53ux50fmtlgiys.png

163939nvvuccwcaqcvcnvc.png

163936uhzegmhejw8bdbmm.png

163853yikig49ivg4v1llz.png

163855k3vja7v1is871gfs.png

163848js6p44em66p00h65.png

163845l6udzegy5dy6zvgl.png

163844lrcjol6il60rixoi.png
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3080

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3080
发表于 2024-6-11 17:12 | 显示全部楼层 中国天津
金黄色葡萄球菌算是很常见的菌。是否由于该菌引起,个人觉得要追溯一下整体病程,噬血爆发的时候,该菌集中在哪里?是否载量比较高?其实针对的抗生素也较多,上治疗以后,噬血随之而退,可能是可以说明一些问题的。但有些合并免疫系统疾病的例子来讲,抗生素只能杀了菌,但对激烈的炎症反应无效。觉得还是看基因结果,多随诊,多跟进,做好抗感染防护。刘晓雁皮肤权威,可以问她皮肤局部感染能否导致全身反应。
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
 楼主| 发表于 2024-6-11 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兴高不采烈 发表于 2024-6-11 17:12
金黄色葡萄球菌算是很常见的菌。是否由于该菌引起,个人觉得要追溯一下整体病程,噬血爆发的时候,该菌集中 ...

一开始发烧用了抗生素没有用,加激素也控制不住。后面用了激素冲击后就退烧了。手臂上的脓包穿刺就是刘晓雁主任看的。我们跟她讲了情况她也认为是这个金黄色葡萄球菌造成的发烧。
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2024-6-11 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,细胞因子高的不多,噬血应该稳定的,血常规也还行,因为噬血经常合并细菌,真菌感染,所以是否这个引起还不好说,如果找不到其他原因也有可能
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509238
发表于 2024-6-11 22:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       是什么感染引起的噬血,这个以医生临床判断为准。我就说下我们群里的噬血吧,有感冒引起的,有喝酒引起的,有病毒或细菌引起的,有做手术引起的。所以,就算是金黄色葡萄球菌感染引起的噬血,也是存在该种可能的。群里之前一过性噬血的病友也不少,都是理论上存在的哈。既然已经到了权威医生处了,就积极配合医生诊断和治疗就行了。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
 楼主| 发表于 2024-6-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-6-11 21:49
铁蛋白,细胞因子高的不多,噬血应该稳定的,血常规也还行,因为噬血经常合并细菌,真菌感染,所以是否这个 ...

好的好的,谢谢菜总。我们就先陪合医生。
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
 楼主| 发表于 2024-6-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-6-11 22:22
是什么感染引起的噬血,这个以医生临床判断为准。我就说下我们群里的噬血吧,有感冒引起的,有喝酒 ...

非常感谢亮哥,我们先积极配合医生。
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表