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噬血细胞综合征之家

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北上儿研所检查结果,请大佬帮忙看看

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发表于 2024-6-11 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
上周友谊评估检查后,刘嵘主任让继续做的一些补充检查。今早找刘嵘主任看了最近的检查结果以及之前当地医院的检查结果等等。小孩手臂上的脓包前几天找皮肤科主任做了化验,结果为感染金黄色葡萄球菌。目前刘嵘主任认为不是原发嗜血(友谊基因结果还没出)。因为现在孩子没有症状了,认为是金黄色葡萄球菌引起的或者是当地医院诊断的川崎病引起的一过性嗜血。主要就是说孩子激素用的比较久并且量太大,要尽快减量激素。出院后激素每天4粒(20mg)。目前减量成早晚各一颗。13号减量到一天一颗(5天减一次)。环孢素直接停药。让下周复查肝功,血常规,细胞因子,铁蛋白。一个月后复查cd107以及nk细胞活性。做的这些结果刘嵘主任没有说什么说等免疫制剂不吃了会慢慢恢复。主要就讲了用药问题。请各位大佬帮忙看看,金黄色葡萄球菌会是引起的原因吗?


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发表于 2024-6-11 17:12 | 显示全部楼层 中国天津
金黄色葡萄球菌算是很常见的菌。是否由于该菌引起,个人觉得要追溯一下整体病程,噬血爆发的时候,该菌集中在哪里?是否载量比较高?其实针对的抗生素也较多,上治疗以后,噬血随之而退,可能是可以说明一些问题的。但有些合并免疫系统疾病的例子来讲,抗生素只能杀了菌,但对激烈的炎症反应无效。觉得还是看基因结果,多随诊,多跟进,做好抗感染防护。刘晓雁皮肤权威,可以问她皮肤局部感染能否导致全身反应。
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 楼主| 发表于 2024-6-11 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兴高不采烈 发表于 2024-6-11 17:12
金黄色葡萄球菌算是很常见的菌。是否由于该菌引起,个人觉得要追溯一下整体病程,噬血爆发的时候,该菌集中 ...

一开始发烧用了抗生素没有用,加激素也控制不住。后面用了激素冲击后就退烧了。手臂上的脓包穿刺就是刘晓雁主任看的。我们跟她讲了情况她也认为是这个金黄色葡萄球菌造成的发烧。
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发表于 2024-6-11 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,细胞因子高的不多,噬血应该稳定的,血常规也还行,因为噬血经常合并细菌,真菌感染,所以是否这个引起还不好说,如果找不到其他原因也有可能
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发表于 2024-6-11 22:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       是什么感染引起的噬血,这个以医生临床判断为准。我就说下我们群里的噬血吧,有感冒引起的,有喝酒引起的,有病毒或细菌引起的,有做手术引起的。所以,就算是金黄色葡萄球菌感染引起的噬血,也是存在该种可能的。群里之前一过性噬血的病友也不少,都是理论上存在的哈。既然已经到了权威医生处了,就积极配合医生诊断和治疗就行了。加油,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-6-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-6-11 21:49
铁蛋白,细胞因子高的不多,噬血应该稳定的,血常规也还行,因为噬血经常合并细菌,真菌感染,所以是否这个 ...

好的好的,谢谢菜总。我们就先陪合医生。
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 楼主| 发表于 2024-6-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-6-11 22:22
是什么感染引起的噬血,这个以医生临床判断为准。我就说下我们群里的噬血吧,有感冒引起的,有喝酒 ...

非常感谢亮哥,我们先积极配合医生。
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