快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2194|回复: 6

北上儿研所检查结果,请大佬帮忙看看

[复制链接]

10

主题

66

帖子

551

积分

高级会员

Rank: 4

积分
551
发表于 2024-6-11 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
上周友谊评估检查后,刘嵘主任让继续做的一些补充检查。今早找刘嵘主任看了最近的检查结果以及之前当地医院的检查结果等等。小孩手臂上的脓包前几天找皮肤科主任做了化验,结果为感染金黄色葡萄球菌。目前刘嵘主任认为不是原发嗜血(友谊基因结果还没出)。因为现在孩子没有症状了,认为是金黄色葡萄球菌引起的或者是当地医院诊断的川崎病引起的一过性嗜血。主要就是说孩子激素用的比较久并且量太大,要尽快减量激素。出院后激素每天4粒(20mg)。目前减量成早晚各一颗。13号减量到一天一颗(5天减一次)。环孢素直接停药。让下周复查肝功,血常规,细胞因子,铁蛋白。一个月后复查cd107以及nk细胞活性。做的这些结果刘嵘主任没有说什么说等免疫制剂不吃了会慢慢恢复。主要就讲了用药问题。请各位大佬帮忙看看,金黄色葡萄球菌会是引起的原因吗?


163850exvdn2ze222d2h62.png

163854l7u76uywmjr1m7o6.png

163854wp2db5x5xkxiihpf.png

163937el53ux50fmtlgiys.png

163939nvvuccwcaqcvcnvc.png

163936uhzegmhejw8bdbmm.png

163853yikig49ivg4v1llz.png

163855k3vja7v1is871gfs.png

163848js6p44em66p00h65.png

163845l6udzegy5dy6zvgl.png

163844lrcjol6il60rixoi.png
回复

使用道具 举报

0

主题

210

帖子

2741

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2741
发表于 2024-6-11 17:12 | 显示全部楼层 中国天津
金黄色葡萄球菌算是很常见的菌。是否由于该菌引起,个人觉得要追溯一下整体病程,噬血爆发的时候,该菌集中在哪里?是否载量比较高?其实针对的抗生素也较多,上治疗以后,噬血随之而退,可能是可以说明一些问题的。但有些合并免疫系统疾病的例子来讲,抗生素只能杀了菌,但对激烈的炎症反应无效。觉得还是看基因结果,多随诊,多跟进,做好抗感染防护。刘晓雁皮肤权威,可以问她皮肤局部感染能否导致全身反应。
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

551

积分

高级会员

Rank: 4

积分
551
 楼主| 发表于 2024-6-11 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兴高不采烈 发表于 2024-6-11 17:12
金黄色葡萄球菌算是很常见的菌。是否由于该菌引起,个人觉得要追溯一下整体病程,噬血爆发的时候,该菌集中 ...

一开始发烧用了抗生素没有用,加激素也控制不住。后面用了激素冲击后就退烧了。手臂上的脓包穿刺就是刘晓雁主任看的。我们跟她讲了情况她也认为是这个金黄色葡萄球菌造成的发烧。
回复

使用道具 举报

26

主题

8721

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31739
发表于 2024-6-11 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,细胞因子高的不多,噬血应该稳定的,血常规也还行,因为噬血经常合并细菌,真菌感染,所以是否这个引起还不好说,如果找不到其他原因也有可能
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449010
发表于 2024-6-11 22:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       是什么感染引起的噬血,这个以医生临床判断为准。我就说下我们群里的噬血吧,有感冒引起的,有喝酒引起的,有病毒或细菌引起的,有做手术引起的。所以,就算是金黄色葡萄球菌感染引起的噬血,也是存在该种可能的。群里之前一过性噬血的病友也不少,都是理论上存在的哈。既然已经到了权威医生处了,就积极配合医生诊断和治疗就行了。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

551

积分

高级会员

Rank: 4

积分
551
 楼主| 发表于 2024-6-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-6-11 21:49
铁蛋白,细胞因子高的不多,噬血应该稳定的,血常规也还行,因为噬血经常合并细菌,真菌感染,所以是否这个 ...

好的好的,谢谢菜总。我们就先陪合医生。
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

551

积分

高级会员

Rank: 4

积分
551
 楼主| 发表于 2024-6-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-6-11 22:22
是什么感染引起的噬血,这个以医生临床判断为准。我就说下我们群里的噬血吧,有感冒引起的,有喝酒 ...

非常感谢亮哥,我们先积极配合医生。
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表