27岁肝损伤引起的嗜血细胞综合症，今天的检查出来了，请大佬帮忙分析下有必要上化疗？

QWIJN · 发表于 2024-6-17 11:30

脾相比于6月3日的检查，又大了1.5mm，请大佬帮忙看下

听涛观海 · 发表于 2024-6-17 11:46

如果不上化疗能控制住病情，那也不是必须化疗的，但是还是得根据医生的医嘱来啊。看着结果还行，铁蛋白正常的，血常规也不算太差

张2302 · 发表于 2024-6-17 11:58

肝损也可以直接引起噬血吗

QWIJN · 发表于 2024-6-17 12:06

听涛观海发表于 2024-6-17 11:46
如果不上化疗能控制住病情，那也不是必须化疗的，但是还是得根据医生的医嘱来啊。看着结果还行，铁蛋白正常 ...

不吃药的话，二十天没有发烧了，就是这几天转氨酶突然升高，dep化疗有风险吗？

QWIJN · 发表于 2024-6-17 12:09

张2302 发表于 2024-6-17 11:58
肝损也可以直接引起噬血吗

我们是喝中药导致的肝衰竭，治疗一段时间反复发烧，起疹子，而后确诊了嗜血细胞综合症。后面发现对保肝药过敏，停了之后就不再发烧，疹子也退了

兴高不采烈 · 发表于 2024-6-17 14:32

1、肝损引起噬血，额。。。先明确一下鄙人的认知：噬血细胞综合征是全身的细胞因子风暴导致的强烈炎症反应，会导致一系列器官、机能损伤，各种惨，该病的起因有感染、基因缺陷、免疫系统疾病、肿瘤血液病等等因素。那么，病人为何服中药？该“服中药的原因”是否为噬血的诱因？友谊给的诊断是？
2、是否化疗的问题，权威医院的医生觉得有必要上的话，不用质疑。

QWIJN · 发表于 2024-6-17 17:00

兴高不采烈发表于 2024-6-17 14:32
1、肝损引起噬血，额。。。先明确一下鄙人的认知：噬血细胞综合征是全身的细胞因子风暴导致的强烈炎症反应 ...

因为现在的指标达不上噬血，没有给出判断，这几天是转氨酶突然升高了，肝指标都不正常了，王昭主任建议是为了不复发直接上dep化疗的

张2302 · 发表于 2024-6-17 19:06

QWIJN 发表于 2024-6-17 17:00
因为现在的指标达不上噬血，没有给出判断，这几天是转氨酶突然升高了，肝指标都不正常了，王昭主任建议是为了 ...

126还好吧？不能观察两天吗，毕竟化疗也伤肝吧?

亮哥 · 发表于 2024-6-17 21:06

QWIJN 发表于 2024-6-17 17:00
因为现在的指标达不上噬血，没有给出判断，这几天是转氨酶突然升高了，肝指标都不正常了，王昭主任建议是 ...

现有结果的确达不到噬血的完全标准。我想问下：一、之前为什么吃中药呢？吃中药之前就噬血过了吗？二、你的主管医生小王主任是什么观点呢？三、还可以去问问北京安贞医院王旖旎主任，也是国内噬血权威。

QWIJN · 发表于 2024-6-17 21:14

张2302 发表于 2024-6-17 19:06
126还好吧？不能观察两天吗，毕竟化疗也伤肝吧?

现在医生是怀疑有复发的倾向，说的也都是模棱两可的，可以再观察，可以直接上化疗，怕的就是上化疗肝撑不住

QWIJN · 发表于 2024-6-17 21:31

亮哥发表于 2024-6-17 21:06
现有结果的确达不到噬血的完全标准。我想问下：一、之前为什么吃中药呢？吃中药之前就噬血过了吗？ ...

吃中药是为了治疗宫寒，吃第二个疗程的时候，觉得全身发痒，又吹风发了次烧，所以连着西药一起吃，之后就开始全身起疹子，发痒，去医院医生认为是过敏，开了好多过敏药，一顿能吃二十多粒，最后感觉不行，全部药停了后，尿黄，脸发黄吃不下饭，去了医院诊断为急性肝衰竭，那会儿是没有发烧的现象的，在医院输保肝药输了有一个月，途中开始隔几天反复发烧到39度左右，跟血液科会诊后做了次骨穿确定了嗜血细胞综合症，期间疹子一直痒，用的抗过敏和保肝药治疗，一直到5.29病情稳定后到北京友谊医院，三天中间没有输保肝药，发现身上疹子消失，不发烧，到6月10号王昭主任建议上dep化疗，我们觉得现在血项指标都往好的方向走，想多观察几天，就口服了几天卢克替尼和美能片，6月13号发现转氨酶从正常指标升到129，白细胞从正常下降到不正常，6月14号输保肝药，全身发痒，刺痛

兴高不采烈 · 发表于 2024-6-17 21:46

QWIJN 发表于 2024-6-17 21:31
吃中药是为了治疗宫寒，吃第二个疗程的时候，觉得全身发痒，又吹风发了次烧，所以连着西药一起吃，之后就开始全身起 ...

我觉得是免疫系统疾病可能性大了。

我都不知道叫啥 · 发表于 2024-6-17 22:48

你家是5月份才来的友谊医院吗？我3月份在友谊医院住院时碰到一个跟你家情况很相似的病友。也是喝中药发烧、肝衰竭、噬血。我不太确定你们是不是同一个人

菜菜子12 · 发表于 2024-6-17 22:50

铁蛋白正常的，如果scd25，细胞因子这些噬血指标都还好的话，应该不用上化疗

QWIJN · 发表于 2024-6-18 07:07

兴高不采烈发表于 2024-6-17 21:46
我觉得是免疫系统疾病可能性大了。

可能吧，现在医生断定不了到底是什么引起的

QWIJN · 发表于 2024-6-18 07:07

我都不知道叫啥发表于 2024-6-17 22:48
你家是5月份才来的友谊医院吗？我3月份在友谊医院住院时碰到一个跟你家情况很相似的病友。也是喝中药发烧、 ...

对，五月底，他们化疗了吗？

QWIJN · 发表于 2024-6-18 07:08

菜菜子12 发表于 2024-6-17 22:50
铁蛋白正常的，如果scd25，细胞因子这些噬血指标都还好的话，应该不用上化疗

嗜血指标都还正常，现在就是有点苗头，我们有点易过敏体质了，主要是怕化疗完更严重，风险太大

亮哥 · 发表于 2024-6-18 09:48

QWIJN 发表于 2024-6-17 21:31
吃中药是为了治疗宫寒，吃第二个疗程的时候，觉得全身发痒，又吹风发了次烧，所以连着西药一起吃，之后就 ...

我个人觉得会不会有免疫疾病方面的问题，有些免疫问题很复杂和隐藏性高，群里好多个都是几个月后才确诊的。还有就是是否化疗的问题，这个真需要医生临床判断了，因为噬血的变化很快。医生说的尽早控制是有原因的，因为怕噬血爆发起来拉不住。所以，现阶段就做好临床监测，根据医生的检查和判断及时调整方案为准，进一步随诊检查诱因。祝好！