67岁嗜血，化疗两个星期的结果

嗜血家属 · 发表于 2024-6-20 12:08

2024年5月2日发病，在当地消化内科治疗，一直没控制住发烧，5月22日省医院住院，23日确诊嗜血细胞综合征，治疗两天病情加重，医生也判死刑，5月25日转回市医院保守治疗。6月6日拿资料北上找王教授。教授意见：北上或者线上会诊，当时病人病情严重不适合北上，选择线上会诊，给出了治疗方案，第一个星期化疗结束应该停药一个星期，可刚停一天就半夜高烧，第二天把下个星期的治疗提前了，用上药就不高烧了，用药就不烧，停药就不行，病人现在双腿发软，不能站立，睡眠不好。精神状态挺好，胃口挺好，验血指标却不好。想等身体条件允许就北上，麻烦大佬给看一下，检查结果病情是不是没控制住，这个指标是建议尽快北上，还是线上教授会诊也可以，这个检查是不是嗜血病因没明确，还建议做什么检查？

亮哥 · 发表于 2024-6-20 15:59

你家化疗了两次，从铁蛋白来看，虽然有下降，但是并不是特别理想。其他血系指标也不太理想。然后我就说一些病友家属的错误观点：如果当地能控制能会诊还好，但是会诊不是完全之策，是存在局限性的。另有些病友想的等控制住了，再北上，但是存在一个问题，有些病友在当地是控制不住的。所以，有时候对于病友家属的选择来说，真是一线之间的。再说你家噬血的原因，NGS提示巨细胞和EB病毒的丰度较高，但是病原学结果没有发现，感觉有点矛盾。其他结果也没有发现很明确的噬血致病性原因，建议还是以医生临床为准。

如果能安全北上是最好的，能完善检查和治疗。但是在疾病期，有时候就没有转院的窗口，风险太大了，存在转院过程中出现意外的情况。高龄患者大多数愈后很差，建议家属和当地医院继续沟通下，看有什么其他办法或继续会诊。毕竟这个情况下，任何抉择都是由病人及家属自担风险的。加油，祝好！