北京友谊医院的入院检查，今年6月初诊断慢活eb，请大佬看下北京的报告

AMMVB

       孩子21岁，3岁种痘样水疱病发病，晒太阳脸上水疱，2014年右鼻腔堵活检被诊断nkt淋巴瘤，消炎症状消失未做进一步治疗，2023年6月右腮腺肿大，一直按腮腺炎治疗，没有好转。2024年腮腺肿大严重伴皮肤水疱溃烂，6月初去复旦肿瘤临床诊断慢活eb，后有幸认识噬血细胞综合征之家病友论坛，来到北京友谊医院挂了王昭专家号，让住院评估，发几张报告望大佬们给点意见，谢谢！

AMMVB

补充一下，血细胞，铁蛋白均正常，已做完全身CT，b超，做了淋巴结穿刺活检，做了胃肠镜并活检 ，明天安排骨穿，腰穿，肝穿。但愿结果好一些吧！

亮哥

       从你家皮肤照片、EB病毒全血结果、造血干细胞的感染来看，病毒还是持续的。我们群里好几个几岁发病，现在20多岁的了，但是依然存在或轻或重的慢活EB症状。我个人认为你家应该把以前医院做的病理，去当地医院病理科借些白片出来到友谊医院病理科，找张燕林主任会诊下，看下EB病毒的感染程度，也就是可能的分级，这样更能精准的判断现有病情。另友谊医院还有很多报告没有出来，建议等待后找医生全面评估和判断。祝好！

菜菜子12

eb病毒全血定量比较高，亚群结果还好，主要是b细胞感染，最好是能通过活检来排查下，找病理科张燕林会诊下

AMMVB

谢谢大家！会诊过了

亮哥

AMMVB 发表于 2024-7-1 08:24
谢谢大家！会诊过了

你家这个从病理方面的结论也是符合慢活EB，那就积极配合医生诊治吧。加油！

菜菜子12

AMMVB 发表于 2024-7-1 08:24
谢谢大家！会诊过了

病理结果是慢活的，要积极治疗了

AMMVB

好的，亮哥，我在等当前穿刺病理和一些报告，再去找王昭主任

AMMVB

我想，10年前的只做参考，以当前的检查为准吧！

星光74

AMMVB 发表于 2024-7-1 20:21
我想，10年前的只做参考，以当前的检查为准吧！

对，目前服用什么药物控制病情呢

浮光掠影

星光74 发表于 2024-7-3 15:38
对，目前服用什么药物控制病情呢

地米

安达

菜菜子12 发表于 2024-6-30 22:04
eb病毒全血定量比较高，亚群结果还好，主要是b细胞感染，最好是能通过活检来排查下，找病理科张燕林会诊下
...

这哪里是主要B细胞感染，我感觉你

坦诚相待

王昭的号好挂吗？

VUNHY

你家用芦可替尼了吗，效果怎么样。我们是你一个病房的病友

AMMVB

VUNHY 发表于 2024-7-20 11:08
你家用芦可替尼了吗，效果怎么样。我们是你一个病房的病友

没有吃芦可替尼

浮光掠影

VUNHY 发表于 2024-7-20 11:08
你家用芦可替尼了吗，效果怎么样。我们是你一个病房的病友

现在吃了四天了，效果不错，能暂时控制病情不发烧肿大，副作用好像是有点嗜睡

VVPMQ

浮光掠影 发表于 2024-7-28 12:04
现在吃了四天了，效果不错，能暂时控制病情不发烧肿大，副作用好像是有点嗜睡

就一直吃芦可替尼吗

OAISC

浮光掠影 发表于 2024-7-28 12:04
现在吃了四天了，效果不错，能暂时控制病情不发烧肿大，副作用好像是有点嗜睡

有脏器受累吗