11岁9个月，XIAP原发性噬血停疗一年半的复查结果

回忆涐们点点滴 · 发表于 2024-7-28 17:26

孩子是XIAP基因突变的原发性噬血，心惊胆战的度过了一年半，最新的检查结果，淋巴结还是很大，请问大佬们有啥好办法让它消掉一点？铁蛋白低，目前在补。

亮哥 · 发表于 2024-7-29 00:21

我个人认为你家噬血的关键指标都是正常的，EB病毒结果也都是正常的。另你说的淋巴结问题，这个要结合孩子平时的情况来判断了，如果经常或近期有感冒感染，那肯定会影响孩子淋巴结的。所以，具体还是需要医生结合孩子临床体征来综合判断，建议以医生对淋巴结肿大的意见为准，祝好！

听涛观海 · 发表于 2024-7-29 13:45

复查前没什么状况吗？这个淋巴结确实大了一点，还是听医生建议结合实际情况处理

菜菜子12 · 发表于 2024-7-29 17:12

检查总体还好，噬血稳定的，淋巴结主要还是以观察为主，不适随诊

回忆涐们点点滴 · 发表于 2024-7-30 19:41

亮哥发表于 2024-7-29 00:21
我个人认为你家噬血的关键指标都是正常的，EB病毒结果也都是正常的。另你说的淋巴结问题，这个要结 ...

感谢亮哥的耐心解答，我咨询过医生，她说你家本来就有基因问题，能维持成这样已经很好了，淋巴结没办法变小或消失没有。

回忆涐们点点滴 · 发表于 2024-7-30 19:42

听涛观海发表于 2024-7-29 13:45
复查前没什么状况吗？这个淋巴结确实大了一点，还是听医生建议结合实际情况处理

复查孩子一切正常，没有感冒发烧，就是一年内至少要感冒发烧五六次，估计每次对淋巴结都有影响吧！

回忆涐们点点滴 · 发表于 2024-7-30 19:44

菜菜子12 发表于 2024-7-29 17:12
检查总体还好，噬血稳定的，淋巴结主要还是以观察为主，不适随诊

感谢菜总