快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6756|回复: 11

两岁半EB病毒噬血19天,1号进重症病房白细胞,血小板特别低

[复制链接]

4

主题

21

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2024-8-18 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
升白针连续打了几天,现在稳定了,各项指标都在好转,这两天也没有打升白针了,但是今天为什么还要上依托泊苷了,这个要药一上,白细胞和血小板是不是又会下降,大佬帮我看


182228f9ci4454taeeaiot.jpg

182125jbdj5tmgdyn4dtjf.jpg

182121q000yw0pw2n90h2b.jpg

182121ieyy1e3m9ny39k5n.jpg

182120afn921c9ebnep29c.jpg

182126rsx97ygjz7k7lckk.jpg

182127zpcqdc1bdf44a742.jpg

182139gyaar79ssds91sas.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484416
发表于 2024-8-18 20:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       以你家最新的结果来看,血常规、肝功、铁蛋白指标都是很不错的,说明噬血是持续缓解的。但是最新的EB病毒检查结果没有看到,另基因等免疫功能学结果也没有看到。噬血的治疗需要综合判断,医生不同,有时候治疗观点不同。如果你比较担心,可以去咨询下这个医院儿童血液科的刘爱国教授,提出你的担忧,看看他对你家孩子的诊治观点。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
 楼主| 发表于 2024-8-18 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
好的  谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

64

帖子

1983

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1983
发表于 2024-8-18 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
针对噬血来看,指标还是不错的,治疗还是挺有效的。我们在ICU也是陈瑜治疗的,稳定了后期恢复挺快的。快点好起来!
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
 楼主| 发表于 2024-8-18 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
嗯  谢谢你   现在只能默默祈祷孩子早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

368

帖子

5144

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5144
发表于 2024-8-18 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
看你这个血常规和铁蛋白恢复的不错,应该这两天就可以转血液科了,化疗上了也不要紧,到血液科了尽量找刘爱国负责你们,只要你们eb 病毒血浆转阴了,化疗估计也用不了几次就会停,前提是你们基因和免疫功能都没有什么问题,加油,我门孩子也是同济治疗的,目前都两年多了!
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33189
发表于 2024-8-18 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查还好的,化疗应该是有周期有方案的,具体还是遵医嘱治疗,化疗后的副作用也可以接受的,注意护理
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2024-8-19 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
上化疗的话整体血项肯定是会有浮动的,这点是正常的,血小板低的话医生会给出治疗方案,会及时输板的。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2024-8-20 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃
你们孩子现在稳定了吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2024-8-25 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
友友,你家孩子现在好了吧,祝福你家孩子身体健康,我家孩子来汉口同济3天也是嗜血综合症,EB感染,白细胞和血小板低,高炎症,有部分内脏损伤,方便加个好友互勉吗?13871529830
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2024-8-25 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
GFZSE 发表于 2024-8-25 09:22
友友,你家孩子现在好了吧,祝福你家孩子身体健康,我家孩子来汉口同济3天也是嗜血综合症,EB感染,白细胞 ...

铁蛋白超高
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
 楼主| 发表于 2024-9-19 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
感谢各位大佬  现在才看到消息  孩子目前各方面都挺好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表