快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7589|回复: 11

两岁半EB病毒噬血19天,1号进重症病房白细胞,血小板特别低

[复制链接]

4

主题

21

帖子

277

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
277
发表于 2024-8-18 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
升白针连续打了几天,现在稳定了,各项指标都在好转,这两天也没有打升白针了,但是今天为什么还要上依托泊苷了,这个要药一上,白细胞和血小板是不是又会下降,大佬帮我看


182228f9ci4454taeeaiot.jpg

182125jbdj5tmgdyn4dtjf.jpg

182121q000yw0pw2n90h2b.jpg

182121ieyy1e3m9ny39k5n.jpg

182120afn921c9ebnep29c.jpg

182126rsx97ygjz7k7lckk.jpg

182127zpcqdc1bdf44a742.jpg

182139gyaar79ssds91sas.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507815
发表于 2024-8-18 20:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       以你家最新的结果来看,血常规、肝功、铁蛋白指标都是很不错的,说明噬血是持续缓解的。但是最新的EB病毒检查结果没有看到,另基因等免疫功能学结果也没有看到。噬血的治疗需要综合判断,医生不同,有时候治疗观点不同。如果你比较担心,可以去咨询下这个医院儿童血液科的刘爱国教授,提出你的担忧,看看他对你家孩子的诊治观点。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

277

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
277
 楼主| 发表于 2024-8-18 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
好的  谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

66

帖子

2019

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2019
发表于 2024-8-18 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
针对噬血来看,指标还是不错的,治疗还是挺有效的。我们在ICU也是陈瑜治疗的,稳定了后期恢复挺快的。快点好起来!
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

277

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
277
 楼主| 发表于 2024-8-18 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
嗯  谢谢你   现在只能默默祈祷孩子早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5227

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5227
发表于 2024-8-18 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
看你这个血常规和铁蛋白恢复的不错,应该这两天就可以转血液科了,化疗上了也不要紧,到血液科了尽量找刘爱国负责你们,只要你们eb 病毒血浆转阴了,化疗估计也用不了几次就会停,前提是你们基因和免疫功能都没有什么问题,加油,我门孩子也是同济治疗的,目前都两年多了!
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2024-8-18 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查还好的,化疗应该是有周期有方案的,具体还是遵医嘱治疗,化疗后的副作用也可以接受的,注意护理
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2024-8-19 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
上化疗的话整体血项肯定是会有浮动的,这点是正常的,血小板低的话医生会给出治疗方案,会及时输板的。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2024-8-20 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃
你们孩子现在稳定了吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2024-8-25 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
友友,你家孩子现在好了吧,祝福你家孩子身体健康,我家孩子来汉口同济3天也是嗜血综合症,EB感染,白细胞和血小板低,高炎症,有部分内脏损伤,方便加个好友互勉吗?13871529830
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2024-8-25 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
GFZSE 发表于 2024-8-25 09:22
友友,你家孩子现在好了吧,祝福你家孩子身体健康,我家孩子来汉口同济3天也是嗜血综合症,EB感染,白细胞 ...

铁蛋白超高
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

277

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
277
 楼主| 发表于 2024-9-19 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
感谢各位大佬  现在才看到消息  孩子目前各方面都挺好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表