快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 两岁半EB病毒噬血19天，1号进重症病房白细胞，血小板特 ...

发新帖

查看: 4695|回复: 11

两岁半EB病毒噬血19天，1号进重症病房白细胞，血小板特别低

4 主题	21 帖子	247 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 247

发消息

发表于 2024-8-18 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北

升白针连续打了几天，现在稳定了，各项指标都在好转，这两天也没有打升白针了，但是今天为什么还要上依托泊苷了，这个要药一上，白细胞和血小板是不是又会下降，大佬帮我看

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 443915

发消息

发表于 2024-8-18 20:37 | 显示全部楼层中国四川成都

以你家最新的结果来看，血常规、肝功、铁蛋白指标都是很不错的，说明噬血是持续缓解的。但是最新的EB病毒检查结果没有看到，另基因等免疫功能学结果也没有看到。噬血的治疗需要综合判断，医生不同，有时候治疗观点不同。如果你比较担心，可以去咨询下这个医院儿童血液科的刘爱国教授，提出你的担忧，看看他对你家孩子的诊治观点。祝好！

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	247 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 247

发消息

楼主| 发表于 2024-8-18 20:54 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

好的谢谢亮哥

回复

使用道具举报

9 主题	63 帖子	1903 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1903

发消息

发表于 2024-8-18 21:13 来自手机 | 显示全部楼层中国

针对噬血来看，指标还是不错的，治疗还是挺有效的。我们在ICU也是陈瑜治疗的，稳定了后期恢复挺快的。快点好起来！

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	247 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 247

发消息

楼主| 发表于 2024-8-18 21:38 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

嗯谢谢你现在只能默默祈祷孩子早日康复

回复

使用道具举报

0 主题	327 帖子	4684 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4684

发消息

发表于 2024-8-18 21:54 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

看你这个血常规和铁蛋白恢复的不错，应该这两天就可以转血液科了，化疗上了也不要紧，到血液科了尽量找刘爱国负责你们，只要你们eb 病毒血浆转阴了，化疗估计也用不了几次就会停，前提是你们基因和免疫功能都没有什么问题，加油，我门孩子也是同济治疗的，目前都两年多了！

回复

使用道具举报

26 主题	8679 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31554

发消息

发表于 2024-8-18 22:05 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查还好的，化疗应该是有周期有方案的，具体还是遵医嘱治疗，化疗后的副作用也可以接受的，注意护理

回复

使用道具举报

3 主题	1103 帖子	5124 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5124

发消息

发表于 2024-8-19 08:51 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

上化疗的话整体血项肯定是会有浮动的，这点是正常的，血小板低的话医生会给出治疗方案，会及时输板的。

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	64 积分

Rank: 2

积分: 64

发消息

发表于 2024-8-20 19:18 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃

你们孩子现在稳定了吗？

回复

使用道具举报

0 主题	4 帖子	61 积分

Rank: 2

积分: 61

发消息

发表于 2024-8-25 09:22 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

友友，你家孩子现在好了吧，祝福你家孩子身体健康，我家孩子来汉口同济3天也是嗜血综合症，EB感染，白细胞和血小板低，高炎症，有部分内脏损伤，方便加个好友互勉吗？13871529830

回复

使用道具举报

0 主题	4 帖子	61 积分

Rank: 2

积分: 61

发消息

发表于 2024-8-25 09:24 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

GFZSE 发表于 2024-8-25 09:22
友友，你家孩子现在好了吧，祝福你家孩子身体健康，我家孩子来汉口同济3天也是嗜血综合症，EB感染，白细胞 ...

铁蛋白超高

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	247 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 247

发消息

楼主| 发表于 2024-9-19 21:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北荆州

感谢各位大佬现在才看到消息孩子目前各方面都挺好的

回复

使用道具举报

热门推荐

4岁男孩嗜血化疗后对比，大佬帮看下: EB病毒感染引起嗜血，用过7周的依托泊苷，现在用多柔比星脂质体，甲泼尼龙，依托泊苷

2岁4个月发病，继发eb病毒相关嗜血，停疗停: 停疗后吃了卢可替尼7天，停药第三天发烧，最高温度38.5，持续烧了2天后，体温恢复正常

9岁孩子慢活移植后四年三个月，单侧隐丸: 有没有移植后单侧隐丸的孩子？怎么治疗的啊？会不会影响生育？麻烦大家帮我看看。顺便

晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录！祝愿: 每次想起来那一年，那痛苦的些天，都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个

48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细: 病人是我妈妈，确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，现在异基因造血

慢活EB+NKT淋巴瘤第一疗后的检查结果: 35岁慢活EB合并NK/T淋巴瘤，北京友谊医院第一个化疗后的检查报告，大佬帮看一下

孩子高考今天出分，636分！很棒！发帖庆祝: 时间总是过得贼快，2025年2月魏主任批准我带孩子回江西老家。孩子回高三复课，

1岁10个月孩子，eb病毒感染引起嗜血细胞综: 我们家用了两次vp16血浆阴性，全血2.8的4次方，不知道为什么给我们上两次二线呢？我们

3岁，原发噬血XIAP，最近一期复查结果，请: 新出的检查结果，请大佬帮忙看看

2022年eb噬血，北京治疗一直都稳定，最近生: 孩子2022年确诊eb病毒相关噬血细胞综合征，北京治疗12月底回来后定期复查一直都挺好的

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-1 09:05 , Processed in 0.135013 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表