快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4190|回复: 15

北上治疗后续,每月一次定期监测,新出的结果,麻烦大佬们给看看

[复制链接]

22

主题

217

帖子

1700

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1700
发表于 2024-8-21 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
17岁,从北京回来二个月了,孩子现处于康复期,除了脸上长了些痘痘外,状况稳定,EB持续阴性多久能够恢复正常生活?九月份能回归校园吗?

210504bodklyiqzdylkkny.jpg

210504dawrrspj8qrd80dq.jpg

210503hoceaeofpvrgojjr.jpg

210504gzgms3lmac8e7c4z.jpg

210504j9aod35zkkaigz98.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2024-8-21 22:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
EB病毒、铁蛋白等噬血几个指标都是非常好的,结论均是正常的。恭喜!后期做好随诊,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2024-8-21 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查都挺好的,能否上学可以问下医生的意见
回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1700

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1700
 楼主| 发表于 2024-8-21 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
清风当湖 发表于 2024-8-21 23:28
eb是不是需要长期的定期监测?半年小安两年才算平安的事。如果免疫功能恢复的可以,咨询医生看能不能上学。 ...

谢谢啦,只能线上问诊魏主任了
回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1700

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1700
 楼主| 发表于 2024-8-21 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2024-8-21 22:27
EB病毒、铁蛋白等噬血几个指标都是非常好的,结论均是正常的。恭喜!后期做好随诊,祝好!

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1700

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1700
 楼主| 发表于 2024-8-21 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2024-8-21 23:13
检查都挺好的,能否上学可以问下医生的意见

谢谢啦,一路走来庆幸有你们答疑解惑
回复

使用道具 举报

1

主题

178

帖子

5816

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5816
发表于 2024-8-22 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
杨帆16 发表于 2024-8-21 23:52
谢谢啦,只能线上问诊魏主任了

你线上怎么挂到魏主任号的?
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

368

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
368
发表于 2024-8-23 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
我家PBMC,3次方魏主任都说能送学校,我不敢送,请问一下你是怎么在线上联系魏主任的?
回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1700

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1700
 楼主| 发表于 2024-8-23 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
余生快乐76 发表于 2024-8-23 10:28
我家PBMC   3次方魏主任都说能送学校,我不敢送,请问一下你是怎么在线上联系魏主任的?

出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主任她的回复





回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1700

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1700
 楼主| 发表于 2024-8-23 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
张2302 发表于 2024-8-22 09:27
你线上怎么挂到魏主任号的?

新病友应该是挂不上的,只有是在她手上看诊过的病友才挂得上,出院时她会直接给你说线上问诊流程
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

368

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
368
发表于 2024-8-24 06:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
杨帆16 发表于 2024-8-23 21:16
出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主 ...

知道了!谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

178

帖子

5816

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5816
发表于 2024-8-24 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
杨帆16 发表于 2024-8-23 21:16
出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主 ...

她不是星期一吗?说星期三是顺义区?
回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1700

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1700
 楼主| 发表于 2024-8-25 05:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
张2302 发表于 2024-8-24 21:46
她不是星期一吗?说星期三是顺义区?

你找其他病友核实一下,我们一直都是这样
回复

使用道具 举报

1

主题

178

帖子

5816

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5816
发表于 2024-8-25 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
杨帆16 发表于 2024-8-25 05:53
你找其他病友核实一下,我们一直都是这样

你们是挂星期三,选择西城就可以了?
回复

使用道具 举报

22

主题

217

帖子

1700

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1700
 楼主| 发表于 2024-9-29 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
张2302 发表于 2024-8-25 22:38
你们是挂星期三,选择西城就可以了?



回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
发表于 2024-9-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
我想问一下,用了美罗华,全血没有后,骨髓是不是也会没有的?
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表