2岁7个月发烧当天入院连续高烧不退，第四天转同济，初步确认噬血细胞综合征

健康80 · 发表于 2024-8-28 20:30

孩子发烧当天40多度，县医院当轻微肺炎治疗3天后，未退烧检查血项，白细胞和血小板低，23号下午到同济检测确定噬血细胞综合征，晚上进ICU有休克前期迹象，各项检查后怀疑EB病毒感染噬血细胞综合征，病情进展快，严重，肝脾胆肺都受炎症影响，各项检查后怀疑EB病毒感染，但是没见过发展这么快这么狠的，目前积极治疗中，药物无法压制后做了2轮换血，送检了基金测序（很大可疑），麻烦帮忙看下EB病毒指标有多高会这么严重（铁蛋白大于5万，达到医院检测上限）

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亮哥 · 发表于 2024-8-28 20:58

今天已经8月28日了，有没有这两天的检查报告呢？另孩子发烧控制没有呢？

健康80 · 发表于 2024-8-28 21:12

引用: 亮哥发表于 2024-8-28 20:58
今天已经8月28日了，有没有这两天的检查报告呢？另孩子发烧控制没有呢？

多谢亮哥回复，目前没有发烧，2次换血后铁蛋白8000多，目前换血后观察，打了白蛋白，血小板，纤维蛋白，数值还在往下掉，感觉好难稳住向好

亮哥 · 发表于 2024-8-28 21:35

你家28号的检查指标不算特别严重，在治疗初期都是可接受范围。而且发烧也控制了，说明治疗是有效果的。另我们整体儿童EB病毒相关群体比你家严重的大有人在，儿童噬血是来的快，只要治疗及时，大部分都是愈后很好。建议后期复查EB病毒的时候，看下次方数下降了多少，这个是很关键的指标，决定着愈后的。其他现阶段先积极配合医生治疗，争取早日康复。祝好！

菜菜子12 · 发表于 2024-8-28 21:37

没发热，铁蛋白降低都是有一定的好转，噬血前期爆发时比较严重，早确诊早治疗，及时控制病情，儿童eb噬血大多能通过化疗治愈

健康80 · 发表于 2024-8-28 21:37

引用: 引用: 亮哥发表于 2024-8-28 21:35
你家28号的检查指标不算特别严重，在治疗初期都是可接受范围。而且发烧也控制了，说明治疗是有效果的 ...

多谢亮哥回复和安慰，医生也说这个结果通过换血和参数介入得到的，不稳，可能是表相，希望能稳住向好吧

听涛观海 · 发表于 2024-8-28 21:38

噬血刚开始结果大多都比较严重的，治疗后能不发烧，结果在好转，说明药物应答还是不错的，这种后期排除了基因问题，大多数都可以化疗治愈的

健康80 · 发表于 2024-8-28 21:46

菜菜子12 发表于 2024-8-28 21:37
没发热，铁蛋白降低都是有一定的好转，噬血前期爆发时比较严重，早确诊早治疗，及时控制病情，儿童eb噬血大 ...

谢谢菜哥的回复，目前是通过换血打应急针得到的数值，怕有反复，希望能控制住，向好的方向变化，早日转到普通病房进入下阶段治疗

健康80 · 发表于 2024-8-28 21:55

听涛观海发表于 2024-8-28 21:38
噬血刚开始结果大多都比较严重的，治疗后能不发烧，结果在好转，说明药物应答还是不错的，这种后期排除了基 ...

谢谢海哥回复，我们每天都祈祷期望能稳住向好，希望就会越来越大，越来越有信心。也担心基因问题，医生提示一般EB病毒没这么急这么严重，怕是基因突变，已经送检，每天心都是被揪着，先保命，走一步看一步

春末yy夏初 · 发表于 2024-8-28 22:09

看最新的血常规还好，发烧控制住了是最大的进步，应该是治疗好转的效果，最主要看后期Eb病毒下降的怎么样，icu 谈话的医生有些对嗜血不是很专业，稍微听听就好了，哪有什么急性的就大部分基因有问题，瞎扯。等稳定了就会转到血液科去，到时候最好找刘爱国负责你们，别分给其他医生了。加油吧，给你一点点信心，我们之前也是同济治疗的，也是eb 病毒嗜血，目前停药两年多了！