3岁11个月eb病毒相关噬血，激素治疗后停药两年多前来报道，分享经验！ —— 康复日记

YUQDL · 发表于 2024-8-31 10:00

   喜讯喜讯，下周一我们正式成为一年级的小学生了！停药两年多了，上了培训班，上了大班，顺顺利利的开始小学生活了，希望以后的日子一切顺利。幸福成长！

   不知从何时起，我对生活的最高期盼就是她健健康康！回想生病时，仿佛就在昨天，2022年3月22日晚上，我像往常一样，下班回家，孩子已经睡觉了，每天都习惯去她的房间看看她摸摸她，谁知这一摸，发现发烧了，算了哦，不想回忆这个不堪的过程，相信所有的人都懂这种感受！

   下面就我自己的经历主要分享几点，治疗过程，治疗的选择方向，护理经验、以及停药后感冒生病的问题。

   一、我们的治疗过程

   我们在发烧两天后去了医院，去医院当天早上小孩自己说感觉站不稳了，状态很差，吃啥吐啥，在此前两天状态一直都还好，去了医院之后，查血常规后实验室打来电话问一下是否需要重新检测，当时血象已经全部下降，C反一百五，医生要求马上住院，怀疑脓毒血症，不得不说，大医院就是好，门诊医生的认知就会高很多。住院后当天儿科的教授都来看了，完善了很多检查，第二天，高度怀疑噬血细胞综合征。当时还没做骨穿，医生已经开始上丙球冲击，然后立马转入icu ，当天下午，铁蛋白一万五，血小板三十多，白细胞一点几，中性粒细胞0，医生谈话告诉基本确定噬血，并且有EB病毒感染，在icu就是抗感染，丙球冲击，好在小孩争气啊，当天就退烧了，接下来的几天都是这样治疗，做了各种检测，排除一个又一个的诱因，血象一天比一天好转，仅仅是中性粒细胞一直在第五天才开始涨，中间主任跟我们讲，以他的经验，目前的治疗手段已经足够了。治疗效果也出乎他的意料！在第六天，通知我们转入血液科接着治疗！

   在血液科的十四天时间，上了激素治疗，停掉了在icu 口服的环孢素（在北京其实医生不用这个药）然后就是按部就班的减量，激素改口服，一切都比较顺利，唯一不太顺利的就是在血液科的这段时间，我们小孩不爱下床走路或者和其他小孩一样玩，就是看起来没有什么精神，医生还怀疑脑袋有问题，加做了腰穿，脑脊液也正常（后来证明可能医院比较压抑，出院后没有一点在医院的那种萎靡不振的样子）然后eb 病毒血浆从第七天转阴，全血也从六次方降到五次方，四次方，铁蛋白在出院前一天完全正常，血象也基本上正常了。然后我们出院了。维持激素口服，每两周减半一次，第八周的时候评估后停掉了所有药物！

   二、治疗选择

   其实这个问题是困惑大部分人的一个问题，毕竟嗜血这个问题应该在自己身上发生之前可能挺都没有听过的！在小孩生病后的这两年多来，以为自己在病友群的了解来看，儿童病友，其实大部分都是在当地医院治疗康复的，但基本上是当地省内最好的医院内。千万不要在小地方的医院耽误治疗，他们甚至没有听好，更不谈经验！

   还有一个问题，很多人进群后了解到北上是治疗噬血的权威地方，就会犹豫我们是否需要北上，大家可以参考一下

   1、当地治疗是否有效，一般确诊噬血细胞综合征后，治疗有效的话基本上一周左右就会明显好转，快点的可能治疗当天就会好转！

   2、身体状况是否符合北上的折腾，转院的前提不能有生命危险，路上也会有意外。

   3、家属意愿，有些家属即使当地治疗有效，也强烈希望能北上治疗，这个也是可以的，病友群很多小病友当地治疗，北上评估！（很多人认为北上可能花费多，其实很多北上后比当地花费更少）

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   三、护理

   这是一个非常非常重要的事情，新病友家属一定要注意，有些无知的以为出院就是好了，瞎浪瞎吃，一个感冒感染可能就前功尽弃，病友群出现这个导致复发的，甚至没命的。护理在治疗期和停药初期都很重要！

   1、治疗期就是在确诊后住院期间和出院后维持口服药物或者走疗期间，住院期间一切听医生的，吃干净（化疗病友更要重视吃的问题）用干净，玩干净，特别是小朋友，能接触到的东西尽量消毒再玩，上厕所尽量自备小马桶，公共厕所对病人来说非常不干净，，对于走疗或者出院口服药物的，在家的环境卫生也是一样重要，定期消毒，非常注意的一点就是不要让亲戚朋友来家里探望病人！病人也尽量少出门玩耍，更不要去人多封闭的空间！治疗期还有一个问题，食欲非常好，因为激素的药物作用产生饥饿感，家长不要以为孩子食欲好就疯狂的吃，控制饮食，少吃多餐，想办法控制一下，吃多了也可能会有其他问题！

   2、停药初期（重点前三个月）。停药后的病友，饮食尽量和治疗期一样干净，营养丰富，休息好，可以偶尔出门散散步，散散心，也要注意戴好口罩！一定一定去人少的地方！别聚集！

   护理相关经验，论坛有非常多非常细致的分享，大家可以搜索“护理”

   四、停药后感冒发烧的问题

   哈哈一声，这个问题应该是让所有家属焦虑不安的事情！我个人感受深刻，从我个人经验来说应该很有参考意义，因为我们经历过停药一个月发烧，停药两个月发烧，有惊无险的度过，一次家人发烧传染，大概率流感，一次细菌感染导致扁桃体化脓！第一次是所有人引以为戒，停药初期，家里有人感冒发烧的，一定一定要隔离开！出现感冒发烧我们第一时间去医院，最好是找到治疗的主治医生，即使不是主治医生，也尽可能描述好我们的病史！千万不要拖，能吊水就吊水吧，心惊胆战的感觉大家不要体验，尽快控制发烧！千万不要在家里私自用药，去医院对症处理，毕竟小孩子大病初愈，身体很虚弱，大家一定要淡定，头脑清醒一点！着急没有用！给孩子更多恢复时间，让孩子吃好喝好睡好，适当运动，我们两次发烧后有一年多的时间没有感冒发烧过了。

   停药一年多上学后，还是和正常小孩子一样会感冒发烧，我们就很正常的看病治疗，看精神状况能不吃药就不吃药，能吃药好就尽量不输液，家长也尽量多多学习一下，孩子的检查结果能看懂最好，我们上学期间近一年有几次发烧没有找医生看，以及带去查血，不管是细菌还是病毒，自己给点药吃吃就好了。这个不建议大家学我，用药问题遵医嘱！

   总之，停药初期，尽快看医生，停药过了一年或者一年半以上，根据孩子精神状况来看，能抗一下尽量让他扛一下，最好不要每次生病就用药或者输液！仅仅代表个人观点！

   最后，小病友康复后面临了一个重要问题，就是上学！在病友群这两年多，我见过没停药，刚停药的，停药一段时间的，就去学校的！

   根据我个人经验，幼儿园的小朋友，或者还没到上学年纪的，在有人带的情况下，尽量能迟点就迟点去，大部分都是停药半年到一年以后再去学校，我是胆小鬼，让她在家玩了一年半，毕竟幼儿园那就是病毒聚集地，孩子小，免疫差，尽量多恢复恢复！可以从兴趣班或者培训班开始适应。对于小学初中，甚至学业最重的高中生来说，想早点去学校的，一定要在医生评估安全前提下入校，也要休息休息充分，不能太累！

   以上不专业的长篇大论仅仅代表我个人的一点点经验和观点，随意看看！

   楼上附上近照，目前吃好喝好玩好，就是学习不好，哈哈哈！

   最后的最后，祝福所有病友都能顺利康复！大声喊，康复、康复、康复！