快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4345|回复: 6

2岁XIAP出来的全部报告,帮忙看看

[复制链接]

2

主题

5

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
发表于 2024-9-9 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
年龄2岁4个月,原发性的xiap基因引起的噬血细胞综合征,已经化疗8周,结束后北上找到王昭教授,准备做评估的,除了基因复检的没有出来。这些是北上住院后第一次检测的结果,麻烦大佬们帮忙看看?谢谢


微信图片_20240909225735.jpg

222848qxx1213s3223ggoz.jpg

222838g8iix0lpwgpt7h8w.jpg

222848z8qk1kjzb953y8qm.jpg

222847qaaklx2lopb6klkv.jpg

222837af7qfg71rkfi77aa.jpg

222838shm6c2rtovzuzo3r.jpg

222838ar5tomjcb516b37k.jpg

222837rqhy6z1q6shhc1gs.jpg

222836u4nusm77s5zs358n.jpg

222836hqavvacsqxxq4sdt.jpg

222837gdu9usuu8b82jd9y.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2024-9-9 23:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒居然没有完全转阴,亚群主要是B细胞感染;但是SCD25结果是正常的,这个是噬血的关键指标,说明是缓解的,建议再结合铁蛋白、血常规、细胞因子等结果再看下整体噬血指标如何;另穿孔素和NK细胞活性结果略低一点,这个在疾病期或治疗初期也是可能发生的;基因结果就是群里典型的XIAP基因点突变类型,孩子是半合子,母亲是杂合;

        总体来说,现上传的结果都还是可接受范围。就是要等待其他未出的结果来综合判断了,具体请以权威医生解读为准,祝好!        
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2024-9-10 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都还好,scd25这些正常的,但是eb病毒存在血浆阳性,需要问下医生是否需要治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2024-9-10 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最新出来的基因复检和ebv检测


Screenshot_2024-09-10-19-29-26-678_com.tencent.mm-edit.jpg
Screenshot_2024-09-10-19-29-26-678_com.tencent.mm-edit.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2024-9-10 20:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒免疫活性是阴性的,这个是不正常的。另XIAP的确是半合子突变。这个就需要医生结合其他检查结果和体征来综合判断了,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2024-9-12 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Screenshot_2024-09-12-20-36-54-872_com.tencent.mm-edit.jpg

回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2024-9-12 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
203930rbjiibx37wdzib2v.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表