快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4947|回复: 6

2岁XIAP出来的全部报告,帮忙看看

[复制链接]

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2024-9-9 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
年龄2岁4个月,原发性的xiap基因引起的噬血细胞综合征,已经化疗8周,结束后北上找到王昭教授,准备做评估的,除了基因复检的没有出来。这些是北上住院后第一次检测的结果,麻烦大佬们帮忙看看?谢谢


微信图片_20240909225735.jpg

222848qxx1213s3223ggoz.jpg

222838g8iix0lpwgpt7h8w.jpg

222848z8qk1kjzb953y8qm.jpg

222847qaaklx2lopb6klkv.jpg

222837af7qfg71rkfi77aa.jpg

222838shm6c2rtovzuzo3r.jpg

222838ar5tomjcb516b37k.jpg

222837rqhy6z1q6shhc1gs.jpg

222836u4nusm77s5zs358n.jpg

222836hqavvacsqxxq4sdt.jpg

222837gdu9usuu8b82jd9y.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480043
发表于 2024-9-9 23:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒居然没有完全转阴,亚群主要是B细胞感染;但是SCD25结果是正常的,这个是噬血的关键指标,说明是缓解的,建议再结合铁蛋白、血常规、细胞因子等结果再看下整体噬血指标如何;另穿孔素和NK细胞活性结果略低一点,这个在疾病期或治疗初期也是可能发生的;基因结果就是群里典型的XIAP基因点突变类型,孩子是半合子,母亲是杂合;

        总体来说,现上传的结果都还是可接受范围。就是要等待其他未出的结果来综合判断了,具体请以权威医生解读为准,祝好!        
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2024-9-10 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都还好,scd25这些正常的,但是eb病毒存在血浆阳性,需要问下医生是否需要治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-10 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最新出来的基因复检和ebv检测


Screenshot_2024-09-10-19-29-26-678_com.tencent.mm-edit.jpg
Screenshot_2024-09-10-19-29-26-678_com.tencent.mm-edit.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480043
发表于 2024-9-10 20:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒免疫活性是阴性的,这个是不正常的。另XIAP的确是半合子突变。这个就需要医生结合其他检查结果和体征来综合判断了,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-12 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Screenshot_2024-09-12-20-36-54-872_com.tencent.mm-edit.jpg

回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-12 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
203930rbjiibx37wdzib2v.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表