激素治疗康复的病友，有多少可以聊聊吗？

大水 · 发表于 2024-9-9 22:53

我们家孩子EB病毒引起的噬血，已经停药一年多了。eb病毒血清每次检查都是阴性，全血没转阴，1.45三次方，淋巴结也一年多没消掉，反而有慢慢变大的趋势，现在每天的生活都是很焦虑提心吊胆，每天在群里浏览一些病友和大神的文章，不知道该怎么办？有这样激素治疗康复的病友可以给个回应吗？

FHPBT · 发表于 2024-9-9 22:57

你家淋巴结100多？是10cm吧？有没有别的症状？我家孩子4月初传单出院到现在全血也是波动大 7月份都转阴了然后一会4方一会3次方…你家淋巴细胞分选做了吗？

大水 · 发表于 2024-9-9 22:59

FHPBT 发表于 2024-9-9 22:57
你家淋巴结100多？是10cm吧？有没有别的症状？我家孩子4月初传单出院到现在全血也是波动大 7月份都转阴了 ...

没有一百多啊淋巴结2.3厘米

大水 · 发表于 2024-9-9 23:02

FHPBT 发表于 2024-9-9 22:57
你家淋巴结100多？是10cm吧？有没有别的症状？我家孩子4月初传单出院到现在全血也是波动大 7月份都转阴了 ...

打错字了一年多

FHPBT · 发表于 2024-9-9 23:04

大水发表于 2024-9-9 23:02
打错字了一年多

淋巴细胞分选在哪个细胞？

大水 · 发表于 2024-9-9 23:05

我都不懂这些，就是不懂才老是会问群里的大神，

FHPBT · 发表于 2024-9-9 23:08

就是淋巴细胞亚群或者髓系啊？你没做么？

大水 · 发表于 2024-9-9 23:11

我们去年发病的现在都一年多了，就是淋巴结那些没消心里急的慌

FHPBT · 发表于 2024-9-9 23:14

大水发表于 2024-9-9 23:11
我们去年发病的现在都一年多了，就是淋巴结那些没消心里急的慌

要看下淋巴亚群分选或者髓系淋巴细胞啊？全血dna和血浆dna呢？

亮哥 · 发表于 2024-9-10 09:56

不放心的话，直接查个eb病毒的淋巴细胞亚群吧，看下感染的哪个细胞

春末yy夏初 · 发表于 2024-9-10 13:00

平时多关注一下群和论坛，稍微学习一下检查知识，又可以帮助别人，又可以看懂自己的检查结果，不然有问题就慌，可以在当地做一个淋巴亚群分选，实在怕，你就看看你们当地能不能做老王新发明的流式检测！更不放心还可以做淋巴活检！

老妖 · 发表于 2024-9-10 19:32

我也正在用激素，退烧效果可以，其他未知

大水 · 发表于 2024-9-12 01:55

亮哥发表于 2024-9-10 09:56
不放心的话，直接查个eb病毒的淋巴细胞亚群吧，看下感染的哪个细胞

好的哥

大水 · 发表于 2024-9-12 01:56

春末yy夏初发表于 2024-9-10 13:00
平时多关注一下群和论坛，稍微学习一下检查知识，又可以帮助别人，又可以看懂自己的检查结果，不然有问题就 ...

嗯

大水 · 发表于 2024-9-12 01:56

老妖发表于 2024-9-10 19:32
我也正在用激素，退烧效果可以，其他未知

什么时候发病的你们

FHPBT · 发表于 2025-11-24 00:55

孩子如何了

CXVGM · 发表于 2025-11-25 21:43

现在怎么样了

大水 · 发表于 2026-6-10 07:11

现在很好

大水 · 发表于 2026-6-10 07:12

FHPBT 发表于 2025-11-24 00:55
孩子如何了

好了