快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4933|回复: 10

30岁成人慢活EB,二疗后血象检测。麻烦大神看一下疗效如何?

[复制链接]

2

主题

6

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
发表于 2024-9-25 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东威海
亚群是确诊时候做的,二疗后还没测亚群。eb检测有治疗前的结果和二疗后的血象检测。一疗采用的LDep方案,二疗是Dep方案。请大神帮忙看下检查结果?

173234iho55t92aahrihh8.jpeg

173233qmoxrhxn1wyxp7mh.jpeg

173234jvczo64espn6ltz4.jpeg

173234gb32hgvvvghbcvvg.jpeg

173234wl62yb4yb2zpwkfy.jpeg

173233h366pp3dd6o3deaq.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448985
发表于 2024-9-25 17:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我想问下:你家之前病史什么情况?有多久了?另医生通过什么来判断是慢活EB的?有没有做过相关活检?活检结果如何?
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-9-25 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
亮哥 发表于 2024-9-25 17:45
我想问下:你家之前病史什么情况?有多久了?另医生通过什么来判断是慢活EB的?有没有做过相关活检 ...

您好,亮哥,病史:2024.1月下巴出现硬块,3月份去东肿做了穿刺,病理显示肉芽肿炎症,后来5月出现扁桃体溃疡和口腔溃疡以及发热,去了协和,做了扁桃体活检显示嗜酸细胞浸润性疾病,开了泼尼松激素药,溃疡也好了,下巴硬块也好了,7月锁骨出现硬块不疼不痒,激素药一直没停但是有减量,7月底出现每周发热2次左右,在当地医院做了骨穿(显示嗜酸细胞增多症)和锁骨活检(显示nkt细胞淋巴瘤)。后来锁骨活检送去了北肿会诊,又送去了友谊张燕林教授会诊。化疗方案是请王晶石教授会诊给的方案。


175700fsquzeaeks95jujq.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448985
发表于 2024-9-25 20:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       张燕林主任的病理诊断明确是慢活EB,而且是比较严重的2--3级。另经过化疗后,EB病毒相关结果其实并没有多少好转,还是很差的结果,EB病毒血浆和全血次方数仍然偏高,亚群医NK细胞感染为主4次方。这种情况下,既然在北京,为什么不去友谊医院直接治疗呢,同时病人也要做好充分的移植手术的前期准备。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8721

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31739
发表于 2024-9-25 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规检查还可以,但是eb病毒近期的检查不是很好,血浆也阳性的
回复

使用道具 举报

12

主题

235

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2024-9-26 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
肝脾大吗  烧多少度
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-9-27 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-9-25 23:05
血常规检查还可以,但是eb病毒近期的检查不是很好,血浆也阳性的

谢谢,麻烦请教下,如何看阴性阳性?以及eb病毒的数值都如何看是否好转呀?
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-9-27 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-9-25 20:25
张燕林主任的病理诊断明确是慢活EB,而且是比较严重的2--3级。另经过化疗后,EB病毒相关结果其实并 ...

谢谢亮哥,没有去北京,是远程会诊的
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-9-27 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2024-9-26 15:29
肝脾大吗  烧多少度

不大,最高40度
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448985
发表于 2024-9-27 22:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
Ace甜甜甜 发表于 2024-9-27 20:42
谢谢,麻烦请教下,如何看阴性阳性?以及eb病毒的数值都如何看是否好转呀?

给你说了,你家EB病毒结果在治疗后也很差!很差!自己家人赶紧和医生商量下,下一步怎么办才是关键。
回复

使用道具 举报

26

主题

8721

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31739
发表于 2024-9-29 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
Ace甜甜甜 发表于 2024-9-27 20:42
谢谢,麻烦请教下,如何看阴性阳性?以及eb病毒的数值都如何看是否好转呀?

你的检查血浆是四次方病毒,参考值是三次方
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表