快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6688|回复: 10

30岁成人慢活EB,二疗后血象检测。麻烦大神看一下疗效如何?

[复制链接]

2

主题

6

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
发表于 2024-9-25 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东威海
亚群是确诊时候做的,二疗后还没测亚群。eb检测有治疗前的结果和二疗后的血象检测。一疗采用的LDep方案,二疗是Dep方案。请大神帮忙看下检查结果?

173234iho55t92aahrihh8.jpeg

173233qmoxrhxn1wyxp7mh.jpeg

173234jvczo64espn6ltz4.jpeg

173234gb32hgvvvghbcvvg.jpeg

173234wl62yb4yb2zpwkfy.jpeg

173233h366pp3dd6o3deaq.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490189
发表于 2024-9-25 17:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我想问下:你家之前病史什么情况?有多久了?另医生通过什么来判断是慢活EB的?有没有做过相关活检?活检结果如何?
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-9-25 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
亮哥 发表于 2024-9-25 17:45
我想问下:你家之前病史什么情况?有多久了?另医生通过什么来判断是慢活EB的?有没有做过相关活检 ...

您好,亮哥,病史:2024.1月下巴出现硬块,3月份去东肿做了穿刺,病理显示肉芽肿炎症,后来5月出现扁桃体溃疡和口腔溃疡以及发热,去了协和,做了扁桃体活检显示嗜酸细胞浸润性疾病,开了泼尼松激素药,溃疡也好了,下巴硬块也好了,7月锁骨出现硬块不疼不痒,激素药一直没停但是有减量,7月底出现每周发热2次左右,在当地医院做了骨穿(显示嗜酸细胞增多症)和锁骨活检(显示nkt细胞淋巴瘤)。后来锁骨活检送去了北肿会诊,又送去了友谊张燕林教授会诊。化疗方案是请王晶石教授会诊给的方案。


175700fsquzeaeks95jujq.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490189
发表于 2024-9-25 20:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       张燕林主任的病理诊断明确是慢活EB,而且是比较严重的2--3级。另经过化疗后,EB病毒相关结果其实并没有多少好转,还是很差的结果,EB病毒血浆和全血次方数仍然偏高,亚群医NK细胞感染为主4次方。这种情况下,既然在北京,为什么不去友谊医院直接治疗呢,同时病人也要做好充分的移植手术的前期准备。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-9-25 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规检查还可以,但是eb病毒近期的检查不是很好,血浆也阳性的
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5918

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5918
发表于 2024-9-26 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
肝脾大吗  烧多少度
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-9-27 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-9-25 23:05
血常规检查还可以,但是eb病毒近期的检查不是很好,血浆也阳性的

谢谢,麻烦请教下,如何看阴性阳性?以及eb病毒的数值都如何看是否好转呀?
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-9-27 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-9-25 20:25
张燕林主任的病理诊断明确是慢活EB,而且是比较严重的2--3级。另经过化疗后,EB病毒相关结果其实并 ...

谢谢亮哥,没有去北京,是远程会诊的
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
 楼主| 发表于 2024-9-27 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2024-9-26 15:29
肝脾大吗  烧多少度

不大,最高40度
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490189
发表于 2024-9-27 22:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
Ace甜甜甜 发表于 2024-9-27 20:42
谢谢,麻烦请教下,如何看阴性阳性?以及eb病毒的数值都如何看是否好转呀?

给你说了,你家EB病毒结果在治疗后也很差!很差!自己家人赶紧和医生商量下,下一步怎么办才是关键。
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-9-29 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
Ace甜甜甜 发表于 2024-9-27 20:42
谢谢,麻烦请教下,如何看阴性阳性?以及eb病毒的数值都如何看是否好转呀?

你的检查血浆是四次方病毒,参考值是三次方
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表