2岁女孩初确诊噬血，心慌，希望大家指导

小红红77

        孩子是半个月前发烧不退，按照EB病毒感染普通治疗，后出院复烧，又按病毒感染开药，三天后又去医院，转入血液科，做了骨穿，确认为传单引起的噬血细胞综合征。今天上午出的外检结果，同时开始在约北京专家的远程专家会诊，还没约上。目前医生说我们是传单引起的噬血，孩子的基因还没查。

       我们想着等到会诊的时候好好了解一下治疗方案等，但是又不知道具体都需要了解哪些，希望大家给点指导。现在就是刚转入血液科第二天，这次入院就烧了一次，转入血液科以来就没有发烧了，已经在打第三天的丙球蛋白了，每天两支。血小板在发烧停止后有小幅回升，从60--70这样。各个检查结果如下：

麦麦2021

噬血初期比较凶险，家长要高度重视，一是积极配合治疗，二是积极查找病因，三是细心用心护理，包括治疗期和停药初期。

春末yy夏初

血象都在好转，eb病毒血浆也转阴了，不知道全血多少，如果有eb病毒，还要查一下淋巴亚群的分选。还有铁蛋白的结果，后期还需要完善基因检测和免疫功能学的检查！

亮哥

      从你家噬血各项指标来看，均符合噬血的诊断标准。但是从血常规、细胞因子、SCD25等几个来看，又不算特别严重的类型。这种情况下，建议继续配合医生治疗，等待基因等进一步检查结果以综合判断病情。噬血在爆发期是存在致命性的，需要医生及时控制病情。祝好！

小红红77

麦麦2021 发表于 2024-9-26 15:29
噬血初期比较凶险，家长要高度重视，一是积极配合治疗，二是积极查找病因，三是细心用心护理，包括治疗期和 ...

感谢

小红红77

春末yy夏初 发表于 2024-9-26 15:43
血象都在好转，eb病毒血浆也转阴了，不知道全血多少，如果有eb病毒，还要查一下淋巴亚群的分选。还有铁蛋白 ...

感谢

小红红77

亮哥 发表于 2024-9-26 15:57
从你家噬血各项指标来看，均符合噬血的诊断标准。但是从血常规、细胞因子、SCD25等几个来看，又不算 ...

这个爆发期指的是发病初期，还是说现在指标都好转了，但是也有可能突然进入爆发期

亮哥

小红红77 发表于 2024-9-26 16:07
这个爆发期指的是发病初期，还是说现在指标都好转了，但是也有可能突然进入爆发期

噬血在前期控制住了，也要看后期的治疗效果。会受到不同诱因的影响，有些会持续好转，有些可能就会出现噬血再次活动和恶化。

小红红77

清风当湖 发表于 2024-9-26 16:09
治疗的应答效果还是不错的，全力配合医生治疗。需要提醒的是第一次治疗“康复”后不要以为万事大吉了，要继 ...

现在医生说是传单引起的，那这个还需要查吗

A佛系、

娃儿用药应答能力还是不错的，有不错的缓解，家属尽量配合医生，保持好心态，噬血初期发病都是这样的，紧急又危险，能够及时控制已经是很不错了。

小红红77

A佛系、 发表于 2024-9-26 16:24
娃儿用药应答能力还是不错的，有不错的缓解，家属尽量配合医生，保持好心态，噬血初期发病都是这样的，紧急 ...

好的好的，所以说遇到大家真的是很感恩，感谢大家的指导

小红红77

亮哥 发表于 2024-9-26 16:09
噬血在前期控制住了，也要看后期的治疗效果。会受到不同诱因的影响，有些会持续好转，有些可能就会出现噬 ...

好的，感谢亮哥

亮哥

小红红77 发表于 2024-9-26 16:11
现在医生说是传单引起的，那这个还需要查吗

除了后期继续监测噬血指标，也要对EB病毒指标进行监测，EB病毒在后期是很关键的复查项目