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噬血细胞综合征之家

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请各位大佬帮忙看一下,目前是否稳定,有必要北上吗?? 以及我们应该注意些什么?

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发表于 2024-10-3 10:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁抚顺
各位大佬:

       孩子9月11日晚发烧,12日午医院化验血常规说是病毒感染,开了奥司他韦口服,但高烧依然不退。13日晚再次就医收至入院,当晚和次日凌晨又采血化验,14日午出结果后建议转院做骨穿化验。转院后又做了一系列检查,确诊EB相关噬血细胞综合征14-25日住院治疗,期间化疗2次,第一次化疗结束(18日)后,体温有所好转(37.2以下,但是18日当晚体温偏低35-36之间),25日第二次化疗结束后出院(附24日检查结果),出院后体温依然不稳定(36.3-37.5),口服甲泼尼龙片和钙片,29日再次复查(附29日检查结果)。

       请各位大佬帮忙看一下,目前是否稳定,有必要北上吗? 以及我们应该注意些什么? 纯纯的新手,有些不知所措,求指导!感谢!

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发表于 2024-10-3 15:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
有没有做过病理活检?另EB病毒全血和亚群结果如何?你家在我们病友几群?
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 楼主| 发表于 2024-10-3 15:22 | 显示全部楼层 中国辽宁抚顺
亮哥 发表于 2024-10-3 15:16
有没有做过病理活检?另EB病毒全血和亚群结果如何?你家在我们病友几群?

所有的检查都在了
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发表于 2024-10-3 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁抚顺
亮哥 发表于 2024-10-3 15:16
有没有做过病理活检?另EB病毒全血和亚群结果如何?你家在我们病友几群?

你好!亮哥,我们在10群,目前检查得结果都上传啦
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发表于 2024-10-3 16:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
建议在条件允许病情可控的情况下,能北上尽早北上吧,现有的检查还不够完善,若体温不稳定,反复发烧比较麻烦,噬血原因有待查明。基因查了没?原发还是继发,淋巴亚群感染了哪种细胞?B,T,还是Nk等等这些结果也没看到
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发表于 2024-10-3 16:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
HNBQO 发表于 2024-10-3 15:22
所有的检查都在了

       如果你家基因等结果没有问题。在有效化疗后,体温仍然有37.5度的波动,这种情况下,一定要完善EB病毒的全面检查,以判断EB病毒的清除情况。单独的EB病毒血清检查并不是全面的,需要更精准的检查和判断。注意事项等可以在论坛搜索“护理”,以学习老病友各方面的经验。至于是否北上的问题,只能说从病友们的整体经验来看,去北京可以得到更精准的判断和治疗。北上问题请家长结合孩子病情和家庭方面斟酌下。其他具体请以医生诊治为准,祝好!
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发表于 2024-10-3 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
主要指标都还好,儿童大多能通过化疗治愈,如果在地方治疗顺利,也可以不用北上,如果家属有意向也可以去评估下,北京的检查和治疗更精准全面些
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