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噬血细胞综合征之家

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23岁,6月份停疗10月份北上评估

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发表于 2024-10-22 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北保定
7月1号去的北京第一次评估,各项指标都在下降,继续服用药物与7月4号出院,三个月后进行评估,出院两周挂一次门诊,门诊看抽血各项指标情况。

7月份中旬左眼眼球上方就像黑影一样遮住看不清 (期间牙齿掉了一块去补牙,补完牙之后眼睛有一块黑影),想着过几天去抽血一起看一下眼科,没拿当回事,告知急性视网膜坏死,让立即住院,医师说完感觉天塌了,噬血刚得到控制眼睛又出问题了,我就问医生是不是补牙的时候机器溅到里面的水原因啊,医生说不好说,具体原因还要待查才知道,就这样又住院了

7月23住的院告知医生有噬血细胞综合征以及服用口服药,怕用药冲突挂门诊,门诊告知吴主任眼睛具体情况,吴主任也说这个病引起眼睛不舒服的也有很多,但是引起视网膜坏死的很少,没有特殊药物治疗,让听当地医生的建议,住院抽眼内房水结果巨细胞病毒高,每天输更昔洛韦,更昔洛韦磷甲酸钠注射眼球,期间又有并发性白内障,等到病毒稳定了才能做定期复查,8月12日出院口服更昔洛韦

10月12日北上评估风湿科,建议随血液科定期复查,肝功能正常不用吃护肝药了,铁蛋白和红细胞有点低会造成贫血吗?尿酸偏高,CT显示肝S8动脉期异常灌注或血管瘤,可能医生说没事定期复查就行。


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发表于 2024-10-22 12:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家噬血的关键指标都是挺好的。另铁蛋白、红细胞低是一方面,血红蛋白也低,说明有些贫血了,注意饮食健康营养哈。流式细胞术结论正常。上传的风湿免疫指标正常,免疫功能指标也基本上完全恢复正常。至于肝脏那个S8动脉期异常灌注或血管瘤的问题,下次有机会可以问问友谊医院的消化科,这个科室在全国也是很强的。具体请遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2024-10-22 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查都还好的,噬血应该稳定的,一方面定期复查随诊,一方面针对专科问题对症治疗
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 楼主| 发表于 2024-10-22 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
清风当湖 发表于 2024-10-22 12:41
眼内房水病毒高?那眼睛的问题是病毒引起的吗?现在怎么样了?

巨细胞病毒感染引起的 现在稳定了但还是在吃药
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 楼主| 发表于 2024-10-22 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
亮哥 发表于 2024-10-22 12:31
你家噬血的关键指标都是挺好的。另铁蛋白、红细胞低是一方面,血红蛋白也低,说明有些贫血了,注意饮 ...

谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2024-10-22 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
菜菜子12 发表于 2024-10-22 12:48
检查都还好的,噬血应该稳定的,一方面定期复查随诊,一方面针对专科问题对症治疗

好的
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发表于 2024-10-22 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
J4015 发表于 2024-10-22 13:21
巨细胞病毒感染引起的 现在稳定了但还是在吃药

眼睛问题可以去北京朝阳医院眼科或北人眼科看看,他们更专业。
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发表于 2024-10-22 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
肝脾稍微大点,血项偏低,别的没什么问题,补补营养啊铁蛋白低了
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 楼主| 发表于 2024-10-22 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
听涛观海 发表于 2024-10-22 15:18
肝脾稍微大点,血项偏低,别的没什么问题,补补营养啊铁蛋白低了

之前血脂高 肉蛋奶都不敢多吃
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发表于 2024-10-29 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
注意一下饮食和作息方面哈 嗜血挺稳定  随时按起复查看看
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发表于 2024-10-29 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
我嗜血也稳定 稳定了三年没复发 准备月初八号放化疗一起做 在顺义 我已经是停疗两个月
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 楼主| 发表于 2024-11-19 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
||||| 发表于 2024-10-29 11:12
我嗜血也稳定 稳定了三年没复发 准备月初八号放化疗一起做 在顺义 我已经是停疗两个月

稳定了为啥还要做放化疗
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发表于 2024-12-8 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
J4015 发表于 2024-11-19 07:39
稳定了为啥还要做放化疗

当时嗜血还存在 现在马上出仓 没有排异 一切良好 这边的医生确定诊断嗜血 会叫移植
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