快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6396|回复: 15

14岁,确诊为EBV阳性多形性B细胞淋巴增殖性疾病

[复制链接]

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
发表于 2024-12-2 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
请教各位,EBV阳性多形性B细胞淋巴增殖性疾病属于慢性活动性EB病毒感染吗?请问有相同病的吗?请问怎么治疗的呀?谢谢帮助


083950eqn9rqz6n6grfreq.jpg

083951opxo78ow7d338wdl.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
459320
发表于 2024-12-2 10:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个活检报告,不排除是B细胞型慢活EB。但是肯定要送北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以得到更精准和权威的病理结论。另病人自身症状很关键,也要看EB病毒相关检查结果,尤其是EB病毒淋巴细胞亚群的结果如何,这些都是很重要的。最后就是找一个非常有这方面经验的权威医生,以避免过度治疗!祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

1028

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1028
发表于 2024-12-2 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
建议按亮哥说的方案处理,起码要做活检会诊和亚群监测,有可能是小问题,你报告是北京的,方便的话直接去友谊医院。也可以看我家病情记录。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-12-2 10:25
你家这个活检报告,不排除是B细胞型慢活EB。但是肯定要送北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以得到更 ...

谢谢谢谢指导
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张宇霄.Felix 发表于 2024-12-2 10:34
建议按亮哥说的方案处理,起码要做活检会诊和亚群监测,有可能是小问题,你报告是北京的,方便的话直接去友 ...

谢谢谢谢!
回复

使用道具 举报

22

主题

214

帖子

1685

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1685
发表于 2024-12-2 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家当初94方案化疗6次后,所有指标全部正常,地方医院评估完怀疑是淋巴瘤,淋巴增殖性疾病,甚至也怀疑慢活,一直病理诊断不明确,却按淋巴瘤给上了化疗方案,甚至要求做移植来着,兜兜转转北上友谊,找张燕林教授重新会诊后完全推翻了之前的结论,不是淋巴瘤,也不是淋巴增殖,更加不符合慢活EB,就是EB病毒感染B细胞的慢性炎症,完全不用做移植,老王直接用上了美罗华,B细胞清零,EB也清零,目前EB已经持续阴性6个多月了,孩子9月已复学,恢复了正常生活,当然你这病理结果还是和我家的有些区别,若是怀疑慢活,或淋巴增殖性疾病,建议你还是去友谊医院病理科找张燕林教授会诊一下,与EB相关的病理诊断他最权威。毕竟这个病理直接关系后期的治疗方案。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1625
发表于 2024-12-2 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
支持楼上的话,如果是b细胞的话,治疗可能容易一些。用美罗华。治疗方案听医生的。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 10:54
我家当初94方案化疗6次后,所有指标全部正常,地方医院评估完怀疑是淋巴瘤,淋巴增殖性疾病,甚至也怀疑慢 ...

谢谢谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
冰点 发表于 2024-12-2 10:59
支持楼上的话,如果是b细胞的话,治疗可能容易一些。用美罗华。治疗方案听医生的。

谢谢谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 10:54
我家当初94方案化疗6次后,所有指标全部正常,地方医院评估完怀疑是淋巴瘤,淋巴增殖性疾病,甚至也怀疑慢 ...

请问孩子基因检测的时候,在免疫方面有问题吗
回复

使用道具 举报

22

主题

214

帖子

1685

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1685
发表于 2024-12-2 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
云卷云舒 发表于 2024-12-2 13:40
请问孩子基因检测的时候,在免疫方面有问题吗

可以去翻下我发的帖子,我家基因检测结果有两个位点有突变,但与噬血无关
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 18:42
可以去翻下我发的帖子,我家基因检测结果有两个位点有突变,但与噬血无关

谢谢谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 18:42
可以去翻下我发的帖子,我家基因检测结果有两个位点有突变,但与噬血无关

我们基因检测结果还没有出来。请问怎么搜索您发的帖子呀?您的帖子叫什么名字呀
回复

使用道具 举报

20

主题

8805

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32167
发表于 2024-12-2 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
先病理会诊吧,有的这个结果差别挺大的
回复

使用道具 举报

1

主题

171

帖子

5684

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5684
发表于 2024-12-3 07:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
张宇霄.Felix 发表于 2024-12-2 10:34
建议按亮哥说的方案处理,起码要做活检会诊和亚群监测,有可能是小问题,你报告是北京的,方便的话直接去友 ...

小帅哥,你家老婆是不是生娃后eb dna也正常啊
回复

使用道具 举报

43

主题

301

帖子

2900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2900
发表于 2025-2-15 02:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
孩子检查如何?
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈  ——  王昭 教授
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈
亲爱的各位病友及家属朋友们: 大家好!秋意渐浓,互勉不减。为更好地帮
大佬帮忙看看,孩子下一步该怎么办?
大佬帮忙看看,孩子下一步该怎么办?
孩子九月四号感染EB病毒,住院四天医生叫出院,十六号发热血常规正常,18号血常规三系
5岁宝宝嗜血前后,eb病毒血浆一直不转阴
5岁宝宝嗜血前后,eb病毒血浆一直不转阴
孩子5月初有eb病毒感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染
2个月小孩基因检测UNC13D纯合突变,父母点位也出来了
2个月小孩基因检测UNC13D纯合突变,父母点
求指导,接下来怎么办?目前只有2个月大,是新生儿筛查出来的。目前没有症状,能不能
2岁6个月男宝eb病毒引起的噬血细胞综合症,在西安儿童医院治疗24天,要移植吗?
2岁6个月男宝eb病毒引起的噬血细胞综合症,
现在服用地塞米松,芦可替尼,8周后的复查结果感觉都正常。医生建议我们移植,说是爸
2岁8个月EB病毒继发噬血,复查白细胞低
2岁8个月EB病毒继发噬血,复查白细胞低
孩子2岁8个月,4月下旬确诊EB病毒相关噬血,依托泊苷+激素+芦可替尼治疗。7月30日停化
UNC13D基因突变治愈报到  ———  病友说
UNC13D基因突变治愈报到 ——— 病友说
2016年3月31日,我永远忘不了那一天。那是孩子3月份的第三次发烧,前两次看医
6个月男宝噬血,基因结果UNC13D原发性噬血,请大家帮我看看。
6个月男宝噬血,基因结果UNC13D原发性噬血
我小儿子现在1岁2个月,6个月大的时候诊断噬血,刚开始没上化疗,后来用了,刚
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表