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噬血细胞综合征之家

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14岁,确诊为EBV阳性多形性B细胞淋巴增殖性疾病

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发表于 2024-12-2 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
请教各位,EBV阳性多形性B细胞淋巴增殖性疾病属于慢性活动性EB病毒感染吗?请问有相同病的吗?请问怎么治疗的呀?谢谢帮助


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发表于 2024-12-2 10:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个活检报告,不排除是B细胞型慢活EB。但是肯定要送北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以得到更精准和权威的病理结论。另病人自身症状很关键,也要看EB病毒相关检查结果,尤其是EB病毒淋巴细胞亚群的结果如何,这些都是很重要的。最后就是找一个非常有这方面经验的权威医生,以避免过度治疗!祝好!
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发表于 2024-12-2 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
建议按亮哥说的方案处理,起码要做活检会诊和亚群监测,有可能是小问题,你报告是北京的,方便的话直接去友谊医院。也可以看我家病情记录。
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 楼主| 发表于 2024-12-2 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-12-2 10:25
你家这个活检报告,不排除是B细胞型慢活EB。但是肯定要送北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以得到更 ...

谢谢谢谢指导
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 楼主| 发表于 2024-12-2 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张宇霄.Felix 发表于 2024-12-2 10:34
建议按亮哥说的方案处理,起码要做活检会诊和亚群监测,有可能是小问题,你报告是北京的,方便的话直接去友 ...

谢谢谢谢!
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发表于 2024-12-2 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家当初94方案化疗6次后,所有指标全部正常,地方医院评估完怀疑是淋巴瘤,淋巴增殖性疾病,甚至也怀疑慢活,一直病理诊断不明确,却按淋巴瘤给上了化疗方案,甚至要求做移植来着,兜兜转转北上友谊,找张燕林教授重新会诊后完全推翻了之前的结论,不是淋巴瘤,也不是淋巴增殖,更加不符合慢活EB,就是EB病毒感染B细胞的慢性炎症,完全不用做移植,老王直接用上了美罗华,B细胞清零,EB也清零,目前EB已经持续阴性6个多月了,孩子9月已复学,恢复了正常生活,当然你这病理结果还是和我家的有些区别,若是怀疑慢活,或淋巴增殖性疾病,建议你还是去友谊医院病理科找张燕林教授会诊一下,与EB相关的病理诊断他最权威。毕竟这个病理直接关系后期的治疗方案。
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发表于 2024-12-2 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
支持楼上的话,如果是b细胞的话,治疗可能容易一些。用美罗华。治疗方案听医生的。
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 楼主| 发表于 2024-12-2 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 10:54
我家当初94方案化疗6次后,所有指标全部正常,地方医院评估完怀疑是淋巴瘤,淋巴增殖性疾病,甚至也怀疑慢 ...

谢谢谢谢
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 楼主| 发表于 2024-12-2 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
冰点 发表于 2024-12-2 10:59
支持楼上的话,如果是b细胞的话,治疗可能容易一些。用美罗华。治疗方案听医生的。

谢谢谢谢
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 楼主| 发表于 2024-12-2 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 10:54
我家当初94方案化疗6次后,所有指标全部正常,地方医院评估完怀疑是淋巴瘤,淋巴增殖性疾病,甚至也怀疑慢 ...

请问孩子基因检测的时候,在免疫方面有问题吗
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发表于 2024-12-2 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
云卷云舒 发表于 2024-12-2 13:40
请问孩子基因检测的时候,在免疫方面有问题吗

可以去翻下我发的帖子,我家基因检测结果有两个位点有突变,但与噬血无关
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 楼主| 发表于 2024-12-2 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 18:42
可以去翻下我发的帖子,我家基因检测结果有两个位点有突变,但与噬血无关

谢谢谢谢
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 楼主| 发表于 2024-12-2 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 18:42
可以去翻下我发的帖子,我家基因检测结果有两个位点有突变,但与噬血无关

我们基因检测结果还没有出来。请问怎么搜索您发的帖子呀?您的帖子叫什么名字呀
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发表于 2024-12-2 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
先病理会诊吧,有的这个结果差别挺大的
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发表于 2024-12-3 07:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
张宇霄.Felix 发表于 2024-12-2 10:34
建议按亮哥说的方案处理,起码要做活检会诊和亚群监测,有可能是小问题,你报告是北京的,方便的话直接去友 ...

小帅哥,你家老婆是不是生娃后eb dna也正常啊
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发表于 2025-2-15 02:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
孩子检查如何?
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