快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8278|回复: 15

14岁,确诊为EBV阳性多形性B细胞淋巴增殖性疾病

[复制链接]

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
发表于 2024-12-2 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
请教各位,EBV阳性多形性B细胞淋巴增殖性疾病属于慢性活动性EB病毒感染吗?请问有相同病的吗?请问怎么治疗的呀?谢谢帮助


083950eqn9rqz6n6grfreq.jpg

083951opxo78ow7d338wdl.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511388
发表于 2024-12-2 10:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个活检报告,不排除是B细胞型慢活EB。但是肯定要送北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以得到更精准和权威的病理结论。另病人自身症状很关键,也要看EB病毒相关检查结果,尤其是EB病毒淋巴细胞亚群的结果如何,这些都是很重要的。最后就是找一个非常有这方面经验的权威医生,以避免过度治疗!祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

1058

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1058
发表于 2024-12-2 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
建议按亮哥说的方案处理,起码要做活检会诊和亚群监测,有可能是小问题,你报告是北京的,方便的话直接去友谊医院。也可以看我家病情记录。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-12-2 10:25
你家这个活检报告,不排除是B细胞型慢活EB。但是肯定要送北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以得到更 ...

谢谢谢谢指导
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张宇霄.Felix 发表于 2024-12-2 10:34
建议按亮哥说的方案处理,起码要做活检会诊和亚群监测,有可能是小问题,你报告是北京的,方便的话直接去友 ...

谢谢谢谢!
回复

使用道具 举报

23

主题

235

帖子

1905

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1905
发表于 2024-12-2 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家当初94方案化疗6次后,所有指标全部正常,地方医院评估完怀疑是淋巴瘤,淋巴增殖性疾病,甚至也怀疑慢活,一直病理诊断不明确,却按淋巴瘤给上了化疗方案,甚至要求做移植来着,兜兜转转北上友谊,找张燕林教授重新会诊后完全推翻了之前的结论,不是淋巴瘤,也不是淋巴增殖,更加不符合慢活EB,就是EB病毒感染B细胞的慢性炎症,完全不用做移植,老王直接用上了美罗华,B细胞清零,EB也清零,目前EB已经持续阴性6个多月了,孩子9月已复学,恢复了正常生活,当然你这病理结果还是和我家的有些区别,若是怀疑慢活,或淋巴增殖性疾病,建议你还是去友谊医院病理科找张燕林教授会诊一下,与EB相关的病理诊断他最权威。毕竟这个病理直接关系后期的治疗方案。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1631

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1631
发表于 2024-12-2 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
支持楼上的话,如果是b细胞的话,治疗可能容易一些。用美罗华。治疗方案听医生的。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 10:54
我家当初94方案化疗6次后,所有指标全部正常,地方医院评估完怀疑是淋巴瘤,淋巴增殖性疾病,甚至也怀疑慢 ...

谢谢谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
冰点 发表于 2024-12-2 10:59
支持楼上的话,如果是b细胞的话,治疗可能容易一些。用美罗华。治疗方案听医生的。

谢谢谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 10:54
我家当初94方案化疗6次后,所有指标全部正常,地方医院评估完怀疑是淋巴瘤,淋巴增殖性疾病,甚至也怀疑慢 ...

请问孩子基因检测的时候,在免疫方面有问题吗
回复

使用道具 举报

23

主题

235

帖子

1905

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1905
发表于 2024-12-2 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
云卷云舒 发表于 2024-12-2 13:40
请问孩子基因检测的时候,在免疫方面有问题吗

可以去翻下我发的帖子,我家基因检测结果有两个位点有突变,但与噬血无关
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 18:42
可以去翻下我发的帖子,我家基因检测结果有两个位点有突变,但与噬血无关

谢谢谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
 楼主| 发表于 2024-12-2 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨帆16 发表于 2024-12-2 18:42
可以去翻下我发的帖子,我家基因检测结果有两个位点有突变,但与噬血无关

我们基因检测结果还没有出来。请问怎么搜索您发的帖子呀?您的帖子叫什么名字呀
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2024-12-2 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
先病理会诊吧,有的这个结果差别挺大的
回复

使用道具 举报

1

主题

193

帖子

6607

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6607
发表于 2024-12-3 07:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
张宇霄.Felix 发表于 2024-12-2 10:34
建议按亮哥说的方案处理,起码要做活检会诊和亚群监测,有可能是小问题,你报告是北京的,方便的话直接去友 ...

小帅哥,你家老婆是不是生娃后eb dna也正常啊
回复

使用道具 举报

47

主题

317

帖子

3153

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3153
发表于 2025-2-15 02:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
孩子检查如何?
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
31岁不明原因EB,已持续约两年,一直在治疗,一直反复,求助
31岁不明原因EB,已持续约两年,一直在治疗
2024年3月底不明原因发烧十余天,期间偶尔胀肚,脖子两边肿大,4月7日检查出EBV-DNA(
33岁男,求助疑是侵袭性NK细胞白血病(ANKL),请大佬帮忙看下报告
33岁男,求助疑是侵袭性NK细胞白血病(ANKL
【求助】疑似侵袭性NK细胞白血病/合并EBV感染,目前多脏器受累,请有经验的病友帮忙看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表