32岁，疑似成人斯蒂尔病引发噬血

韩云飞 · 发表于 2024-12-26 17:15

   各位病友，我爱人生病了，我的心情非常焦急，我想把过程写的清楚一点，可能有些啰嗦，大家给好好看看，谢谢大家了。

   患者，女，32岁，多年贫血，无其他疾病，2024年10月15日，想吃中药调整一下贫血，因早晚各一次引发上火，就改成了每日一包口服，吃了15天。10月31日，再次开中药的时候加上了去火的黄芩片，吃了两天，11月2日，四肢起红疹，停用中药，疹子子不出了，出现慢慢消退的迹象，但关节酸痛，11月3日发烧，39.3°，11月3日，嗓子疼，持续发烧，11月4日，持续发烧，一直到11月7日，出现了无法自主起床，全身都疼的情况，起身需要人搀扶，行动特别费力，这个症状持续三天，开始输液，以抗生素和抗病毒还有退烧的为主，退烧了就跟好人一样，但持续不了多久。

   11月20日，住院检查，查了许多项没查出原因。11月28日，到协和急诊开始输液，使用美平，前期有效，后期效果不明显，12月6日，在协和感染科住院，一直查到现在也没有查出病因，现在差一个淋巴活检下周做。昨天医生说，现在的指标出现了噬血细胞综合征的情况，让我们慎重对待，必要时要去友谊医院治疗。为什么会情况突然严重，刚住院时打了保肝的药，整体体温比较平稳，但还是发烧，考虑用甲泼尼龙用了6片烧退了，但出现过敏情况，全身出现皮疹，停药了温度直接升到40°，改用静脉注射地塞米松，前期早5毫克，不能完全压制住，后半夜还是40°以上，早5mg晚5mg还是压制不住，23号半夜连着吃了两次半片乐松退烧，早上起来症状加重，血压变低，血小板减少，铁蛋白16000，通过这次血项医生判断出现噬血细胞综合征。23、24、25、26这几天全是早晚各10mg地米，体温恢复正常，没有反复，血项有所升高，铁蛋白降到4000。20号左右的骨穿结果是正常的。

   现在我怀疑初期可能是成人斯蒂尔病，但是现在可能是不对症治疗，医生判断出现了噬血细胞综合征，请大家给看看，到底是不是发生噬血了，因为我们住的感染科，血液科来会诊也说得等活检结果才能判断。

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亮哥 · 发表于 2024-12-26 18:47

细胞因子、血常规、肝肾功、铁蛋白、凝血指标的确有噬血方面的严重倾向，基本上是符合噬血诊断标准的。但是是不是噬血，需要医生结合临床综合指标判断。然后说噬血的原因，你家EB病毒相关是正常的，活检结果未出。单从现有的报告来看，血常规的白细胞、中性粒略高，肢体红疹和关键疼痛，综合来看的确有怀疑风湿免疫疾病的倾向。

另因为前期服用中药，群里也有个别病友因为中药导致的噬血。所以，也建议要考虑排查这个中药的诱因。具体是什么原因导致的噬血，需要权威医生临床判断哈。还有就是现阶段先积极配合医生诊治，以控制现有病情，并等待其他进一步检查结果后判断原因。加油！