快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2557|回复: 3

30岁,慢性EB病毒感染的报告出来了

[复制链接]

3

主题

8

帖子

601

积分

高级会员

Rank: 4

积分
601
发表于 2025-1-19 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州安顺
患者是我老公,症状是肝大、脾大、发烧史也很长了,平时发烧都是吃退烧药或者打退烧针,当地查了好多次,都检查不出来原因。2022年单位体检查出来转氨酶高,做进一步检查,医生说是肝硬化,当时EB病毒6次方,医疗落后,医生并未告知EB病毒的严重性,我们自己也以为不严重,就主要去了解肝硬化的相关治疗方法,没有太重视EB病毒。但是这期间也是爱频繁发烧,实在没有办法,就前往省级医院去做了检查,医生说就是EB病毒引起的肝功能受损,必须先治疗EB病毒,每月复查并用药(信迪利单抗)开始还有效果,后面病毒就不会再往下降,医生说只能干细胞移植了,我们不死心。于1月8号前往北京友谊医院找医生做了全面检查,目前已经出院,等全部结果出来再去找医生评估,麻烦有经验或者看得懂报告的帮忙看看目前已出的外送结果?感谢!

1月8号挂的王昭医生的号说明了病人情况,医生开了住院证,1月13日入院,做了很多检查,目前先出院等待结果完全出来再做评估,请大家帮忙看看这些外送结果,感谢了!


232405hdtbd9kwqh9lkoqm.png

232402gwgz3zm33x56225v.png

232405yu56670l02knpqp6.png

232402pttnz334ijilaynl.png

232405roa44tz0t0vko31t.png

232402a10bnnjylmiihwlg.png

232402bldzy57p046bpi3i.png

232402ieefrgjg5h3fa56f.png

232402jo6yifi6dfuvfiwi.png

232402mk27uipz2qgptrwg.png

232402o2s2qp74jspj6762.png

232402pptpgkpp9boo2kzp.png

232402wh8m2occpzikcmq6.png

232405o35pw0kst5pqymap.png

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497904
发表于 2025-1-20 09:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,群里出现过好几个,都用过PD1单抗的临床实验方案,如果这个实验方案效果不理想,要及时更改治疗方案了,以避免病人病情恶化或不利于后期的治疗。先说SCD25、细胞因子结果,噬血重要指标在理论上是正常的。但是没有看到血常规、铁蛋白、肝肾功等噬血指标哈。

       然后说下你家检查报告:EB病毒血浆3吃饭过、全血、骨髓相关也是高次方感染,骨髓亚群以T和NK细胞主要感染,还存在其他细胞的轻度感染。从以上EB病毒感染情况来看是非常不好的,感染程度非常严重!另存在肝功及肝脏病变,都是麻烦事,暂时没有看到影像学报告。穿孔素结果异常低下,需要结合基因检测结果判断下。

       论上传的整体结果,报告是不全面的,需要等待其他进一步的检查报告。但是从现有EB病毒等结果来看,非常不理想,EB病毒感染病史长且重,是非常严重的!建议等待医生进一步判断,并做好移植的充分准备。具体谨遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9058

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33562
发表于 2025-1-20 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
主要还是eb病毒的问题,eb病毒感染挺严重的,亚群中nk细胞,t细胞都有感染,结合其他症状及治疗过程,一般需要通过移植来治疗,具体问下医生的建议吧
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6002

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6002
发表于 2025-1-21 06:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
多久发烧一次?什么症状?
回复

使用道具 举报

热门推荐
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有关系吗
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有
各位大佬,小孩基本情况如下:3月9日:偶然发现孩子颈部淋巴结肿大。多发,右侧最大33
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子突变缺陷
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子
宝宝刚出生没几天就腹泻便血,体重严重不达标,来我们当地医院消化内科,发现
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基因结果
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基
2025年6月1日孩子(3岁9个月)反复发烧,输液高烧也不见好转,伴随着淋巴肿大,转院到郑
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表