关于贺普丁拉米夫定，有吃这个药的病友吗？

男男李

       想问一下有用这个药的病友么？孩子八岁，去年二月初确诊噬血细胞综合征。

       我们从去年三月初到友谊医院，小王大夫就让吃这个药，说是护肝。十月份停药去北京友谊医院评估，大夫说还得吃半年。心里有个疑问，这个药是不是吃太久了？有吃这个药的病友交流下吗？

OKRVO

这个问题在去年11月的时候也困扰我很久，我们5月去北京就开始吃这个药了，9月底评估要回老家的时候小王让我们再吃半年，我们11月初停了所有的其他药就剩下这个贺普丁，所以就纠结要不要给孩子停这个药。小王之前说过这个药主要是预防乙肝复阳的，我考虑孩子已经吃了6个多月，咨询了其他一些病友，有的是从来没有吃过，有的是停其他药的同时就停了这个贺普丁，大家可能来自不同主治医生，或者是孩子不同的情况所以方案有所不同。因此11月底我考虑到孩子自身的情况最后决定给孩子停了。你自己再斟酌看看是不是要听医生的，毕竟停了可能有风险，不停又担心副作用，最后还是得自己做决定。

小懒～

我也想问这个药，我们芦可替尼减量，隔天吃半片了，但是拉米夫定没让减，还是按原量吃着。

A--工作服专业定

我家的也一直吃着呢，吃挺久了

漫漫57

我们也有吃这个药，停药后8个月才停的拉夫米丁（孩子有小三阳）

喜～晓

OKRVO 发表于 2025-2-14 13:40
这个问题在去年11月的时候也困扰我很久，我们5月去北京就开始吃这个药了，9月底评估要回老家的时候小王让我 ...

可以问下北京儿研所的刘嵘主任，我们之前在友谊也是要吃，后面刘嵘主任说要参照乙肝一个什么检查项目，可以不用吃，我们就没再吃了，你可以网上上咨询一下刘嵘

男男李

OKRVO 发表于 2025-2-14 13:40
这个问题在去年11月的时候也困扰我很久，我们5月去北京就开始吃这个药了，9月底评估要回老家的时候小王让我 ...

收到！感谢分享！我也是纠结，也想停了。

男男李

喜～晓 发表于 2025-2-14 14:00
可以问下北京儿研所的刘嵘主任，我们之前在友谊也是要吃，后面刘嵘主任说要参照乙肝一个什么检查项目，可 ...

收到，谢谢！

史相加

我们孩子住院时一直有吃这个药，每次出院吃完一盒就停了，再次住院时又开这个药吃，说是预防乙肝的药，孩子每次检查乙肝没问题，移植半年我们回家后就自行停掉了。

男男李

史相加 发表于 2025-2-15 01:27
我们孩子住院时一直有吃这个药，每次出院吃完一盒就停了，再次住院时又开这个药吃，说是预防乙肝的药，孩子 ...

谢谢回复

永远十八

我们也在吃，不过我们是移植前查出有两个个抗体阳了，查了乙肝病毒复制数是没有的，