女36岁，医生说是嗜血细胞综合征症，北京友谊医院住院的问题？

浮生若梦11 · 发表于 2025-3-1 16:39

   各位兄弟姐妹，你们好。患者是我媳妇，从年三十开始发烧，去我们本地济南市长清区医院输了三天水，还是发烧，一发烧就浑身关节疼，根本动不了，车都上不去，只能坐轮椅推着。然后年初四住的千佛山医院，住院期间也是输的激素，打的丙球，怀疑是格雷巴利这个病。住到正月十五，已经两天不发烧了，就出院了。结果到了十六又发烧了，一发烧还是浑身疼痛动不了，感觉住了十多天院一点效果也没有。然后又在本地先打了三天吊瓶，于25年2月17日又来到了山东省立医院风湿免疫科住院治疗，经过诊断，最后结论是成人斯蒂尔病，经过四五天的治疗，不发烧了，人精神也很好，医生准备让出院了。结果在2月25号，血常规检查，血小板直接从200多降到了1，23血小板还是200多，然后都吓坏了，鼻子牙龈出血，血小板太低，止不住血了。然后大剂量激素，丙球都用上了，今天是第五天了，25号26号血小板一直是1，27号上午10，下午又成了3，昨天升到了21，今天升到了66，有好转，起码脱离危险期了。中间就27号下午发烧到38度，晚上退了到现在没有发烧。医生建议去北京找王昭医生团队。

   我想问一下：

   1、王昭医生的号挂不上，可不可以挂其他医生的？

   2、然后这边医院让直接打救护车去北京，走急诊，到了再想办法。各位的就诊途径是怎么去的？

   3、如果挂其他医生的号，到了那里能不能住上院，还是需要等，主要是害怕病人去了折腾不起。

   谢谢大家。

亮哥 · 发表于 2025-3-1 17:50

王昭教授可以去加号，早点去门诊等着，他来了就给他助手说加号，可以说是病友群的，一般都会加的。住院的问题就要开了住院证后等待了，时间可能需要几天时间。另挂号也可以公众号上挂。如果你家是当地诊断的成人斯蒂尔相关噬血，只要后期明确诊断和治疗方案，在北京大多数愈后都是很好的。最后就是病人转院一定要身体适合，如果状态太差，容易导致途中出现意外情况，甚至危及生命，所以一定要当地医生评估病人是否适合转院。其他具体可以在群里多交流沟通。祝好！

小志、何 · 发表于 2025-3-1 17:55

礼拜一：友谊医院顺义院区。礼拜三:友谊医院通州院区。以上两个院区都有他的号，国际医疗部血液科，别挂错了，如号已经满，可以咨询前台是否可以加号，如果加号的人不多的话，一般容许加号的床位紧张的话会在京信医院过渡等排床，完善补充在当地没做相应检查。

王教授团队下目前:通州血液科王晶石顺义血液科魏娜。个人建议工作日到北京，病人情况严重的话节假日走急诊的话也是在急诊待着。不管挂王教授还是团队下其他，都要排床，不过目前床位不是很紧张，具体在群里请教目前在住院的病友更能得到较快反馈。祝顺利

漂泊 · 发表于 2025-3-1 17:58

很抱歉的回馈一下您家情况目前情况很严重，需要噬血方案用对先控制噬血血小板太低了估计是没法来北京，同时看医院能否远程联系王昭会诊？指标看贴蛋白还很高，必须马上输血小板；

同时，防止凝栓现象-d-2糖聚体高，好的是eb载量还好，巨细胞问题也没事！但血沉看风湿活动还比较高位！控制噬血有效后血小板会起来！一定要注意活动和饮食避免内出血，要吃流食或者很细软的食物及强调咳嗽也要谨慎别用力！