快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 959|回复: 4

女病50岁上海陶荣教授治疗中,说明CAEBV有嗜血进展,无确诊病理

[复制链接]

1

主题

3

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2025-5-12 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
在当地骨髓穿刺显示有异常NK细胞后确诊EB病毒感染T细胞淋巴增殖性疾病,马上前往上海治疗,陶荣教授查看各类报告后说明高度怀疑CAEBV,后执行化疗方案地塞米松+依托拨甘+培门冬。第一次结束后回家每日服用激素,病情稍有控制无发热,陶荣教授表示化疗有效继续执行原方案,但化疗后停激素,化疗结束后回家3天开始发热,后出现肺部感染ICU支持后好转,后续还是出现发热情况,向陶荣教授说明情况后,第三次化疗更改方案,在原有基础上停用培门冬,另加塞利尼索及戈利昔替尼服用。目前方案进行中
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2025-5-12 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
检查报告如下:


223129um07eqq47emonmmb.png

223129y8hna0ka8r8crqea.png

223111ckxzkhi6tqyuw4vz.png

223111ckmzrygyg05syiir.png

120105e8peprry59541yy4.jpg

120105vggltz4gg3wlo6wc.jpg

223108mhha4cjcjckepjse.png

223108ptb8tqs8dayo8ozo.png

223109avraa84d4qxa1v1o.png

223109ggw5goh5mico2am7.png



223124osncxiy3cdmz9n5e.png

223124t3ly33c7v4v315o1.png

223130ao7t7ipoi3ik4kg9.png

223132xyuggyz5nzfrnb8g.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479767
发表于 2025-5-13 07:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家情况我就大概说下,带上所有的检查报告去北京,而且病理活检还需要张燕林主任会诊,以得到更精准的检查报告。另从你家EB病毒感染的情况来看,全系感染且高,尤其是以T和NK细胞感染为高,建议家属做好进一步治疗和移植的心理准备。该病复杂且治疗存在风险,常规治疗手段基本上无法治愈。其他具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

8966

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33018
发表于 2025-5-13 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
各个细胞都有感染,病理能去北京会诊最好,明确分级,这个病还是需要化疗控制住病情后,进行移植
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2025-5-13 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2025-5-13 10:21
各个细胞都有感染,病理能去北京会诊最好,明确分级,这个病还是需要化疗控制住病情后,进行移植

已经安排了
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的报告
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的
患者为我母亲,63岁,患有干燥综合征和复发性多软骨炎,无其他基础疾病。2025
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入北京友谊,治疗中
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入
主要症状: 反复高烧,最高达到41°(无其他伴随症状),患者情况:自生病以来精神、食
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表