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儿童慢活eb移植后冠脉扩张问题怎样处理?急寻类似病友。

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发表于 2025-6-6 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南周口
       女孩,11岁,2024年7月确诊慢活eb,9月16日回输干细胞,目前回输将近9个月。

       EB病毒情况:eb病毒回输后30天测全血血浆均阴性,回输后30天至100天只测血浆均阴性,回输100天后全血阳三次方、血浆阴性,回输后8个月检查血浆全血均阴性。血项肝肾功能恢复良好,半年大查医生说免疫恢复符合半年大查标准,想咨询的主要是冠脉扩张问题。

       回输后100天内冠脉稳定无明显变化,半年大检查发现冠脉有进展,半年到八个半月冠脉稳定无进展。5月28日冠脉CTA结果:大血管显影清晰,左冠状动脉主干及前降支近中段、回旋支扩张,左冠状动脉起始处宽约5.4mm,前降支起始处宽约4.6mm,最宽处约6.9mm,回旋支粗细尚均匀、管径宽约4.2mm;右冠状动脉扩张,起始处宽约3.5mm,最宽处约8.7mm。左右冠状动脉起始处及走行未见明显异常。


       目前在心内科就诊,想问一下有慢活eb导致冠脉扩张的病友吗?造血干细胞移植科针对冠脉问题还有能做的努力吗?大家都是怎样处理的?冠脉有回缩的希望吗?请有此种情况的病友请留言交流一下,我们也很着急,谢谢。


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发表于 2025-6-6 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
我家跟你一样,但是我们化疗后稍微好点,目前也是定期心内检查。同问
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 楼主| 发表于 2025-6-6 10:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
你们还没有移植吗?
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 楼主| 发表于 2025-6-6 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
田明雷 发表于 2025-6-6 09:50
我家跟你一样,但是我们化疗后稍微好点,目前也是定期心内检查。同问

你们还没有移植吗?我们是移植后了。
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发表于 2025-6-6 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
移植了,一个月。就因为冠脉瘤才不等了。
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论坛元老

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发表于 2025-6-6 20:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,每年会有2--5个左右的类似小病友,之前论坛的帖子的确也有个和你家差不多的移植后小病友,不过后来康复就没出来答疑了,毕竟都要回归正常生活的。建议多科就诊,遵医生医嘱做好后期随诊。加油,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-6-6 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
亮哥 发表于 2025-6-6 20:16
你家这个情况,每年会有2--5个左右的类似小病友,之前论坛的帖子的确也有个和你家差不多的移植后小 ...

谢谢亮哥,我们也在积极治疗中。
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