儿童慢活eb移植后冠脉扩张问题怎样处理？急寻类似病友。

晶1084

       女孩，11岁，2024年7月确诊慢活eb，9月16日回输干细胞，目前回输将近9个月。

       EB病毒情况：eb病毒回输后30天测全血血浆均阴性，回输后30天至100天只测血浆均阴性，回输100天后全血阳三次方、血浆阴性，回输后8个月检查血浆全血均阴性。血项肝肾功能恢复良好，半年大查医生说免疫恢复符合半年大查标准，想咨询的主要是冠脉扩张问题。

       回输后100天内冠脉稳定无明显变化，半年大检查发现冠脉有进展，半年到八个半月冠脉稳定无进展。5月28日冠脉CTA结果：大血管显影清晰，左冠状动脉主干及前降支近中段、回旋支扩张，左冠状动脉起始处宽约5.4mm，前降支起始处宽约4.6mm，最宽处约6.9mm，回旋支粗细尚均匀、管径宽约4.2mm；右冠状动脉扩张，起始处宽约3.5mm，最宽处约8.7mm。左右冠状动脉起始处及走行未见明显异常。

       目前在心内科就诊，想问一下有慢活eb导致冠脉扩张的病友吗？造血干细胞移植科针对冠脉问题还有能做的努力吗？大家都是怎样处理的？冠脉有回缩的希望吗？请有此种情况的病友请留言交流一下，我们也很着急，谢谢。

田明雷

我家跟你一样，但是我们化疗后稍微好点，目前也是定期心内检查。同问

晶1084

你们还没有移植吗？

晶1084

田明雷 发表于 2025-6-6 09:50
我家跟你一样，但是我们化疗后稍微好点，目前也是定期心内检查。同问

你们还没有移植吗？我们是移植后了。

田明雷

移植了，一个月。就因为冠脉瘤才不等了。

亮哥

       你家这个情况，每年会有2--5个左右的类似小病友，之前论坛的帖子的确也有个和你家差不多的移植后小病友，不过后来康复就没出来答疑了，毕竟都要回归正常生活的。建议多科就诊，遵医生医嘱做好后期随诊。加油，祝好！

晶1084

亮哥 发表于 2025-6-6 20:16
你家这个情况，每年会有2--5个左右的类似小病友，之前论坛的帖子的确也有个和你家差不多的移植后小 ...

谢谢亮哥，我们也在积极治疗中。

晶1084

田明雷 发表于 2025-6-6 17:23
移植了，一个月。就因为冠脉瘤才不等了。

我今天去了复旦大学附属儿科医院咨询了全国看冠脉的专家刘芳教授。刘芳教授表示还是治疗原发病控制炎症，冠脉这边就根据冠脉CTA的结果调药。你那边有什么经验欢迎告知我，谢谢。