快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 980|回复: 12

6岁孩子疑似腺病毒引起的噬血,请病友支招。

[复制链接]

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
发表于 2025-7-21 05:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       现在做了骨穿 一晚上没睡觉,等结果。3系低,而且血小板还在降低、脾大、2聚体高、大夫怀疑是腺病毒引起的噬血,大概后天出结果后,看到群里好多病友都去的北京,在当地怕耽误病情。我孩子万一要确诊了,我准备去北京儿童医院。请各位大佬支下招。
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 05:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
现在手上只有验血的单子
IMG_4001.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 05:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
求病友支招?怎么去北京儿童医院就医?我怕并且恶化的厉害
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 06:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
       不咳嗽,只低烧,下午到38.5度,吃退烧药就正常,然后早上又开始37.4,现在吃生白细胞和血小板的药,效果不理想,用雾化治疗,蒲地蓝治疗腺病毒,个人感觉并没有好转,检测仪目前还正常孩子状态还不错,吃饭也还行
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490259
发表于 2025-7-21 12:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规的确有下降,但是不是特别低,建议后期继续监测。另肝肾功、铁蛋白、细胞因子等结果如何,这些非常关键。还有就是腺病毒感染,主要有哪些症状,也是非常关键的。最后就是我们群里的确好几个腺病毒合并噬血的,都是在北京治愈的。但是转院一定要保证安全的情况下。其他谨遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

105

积分

注册会员

Rank: 2

积分
105
发表于 2025-7-21 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏固原
塔塔 发表于 2025-7-21 05:48
求病友支招?怎么去北京儿童医院就医?我怕并且恶化的厉害

挂北京儿童医院专家张蕊主任
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-21 12:26
血常规的确有下降,但是不是特别低,建议后期继续监测。另肝肾功、铁蛋白、细胞因子等结果如何,这 ...

谢谢亮哥 现在干功能没问题 现在只给一点激素治雾化治疗 一直还是烧 吃的升血的和生血小板的药 今天血项基本没变化 明天下午可以出穿刺结果
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宇阳鸽 发表于 2025-7-21 12:48
挂北京儿童医院专家张蕊主任

是周三上午和周四上午可以挂张主任的号,是吗,是北京儿童医院顺义妇儿医院?这个医院吧?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

747

积分

高级会员

Rank: 4

积分
747
发表于 2025-7-21 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
光影散落的流年 发表于 2025-7-21 13:20
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。

感谢
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
光影散落的流年 发表于 2025-7-21 13:20
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。

第一次就可以带孩子,是吗?直接能安排入院吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
发表于 2025-7-21 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
塔塔 发表于 2025-7-21 13:32
第一次就可以带孩子,是吗?直接能安排入院吗?

你等孩子病情稳定一点来,因为到了那边也不一定马上可以安排住院,北京儿研所找刘嵘,北京儿童医院找张蕊
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
萝拉 发表于 2025-7-21 21:44
你等孩子病情稳定一点来,因为到了那边也不一定马上可以安排住院,北京儿研所找刘嵘,北京儿童医院找张蕊

第一次去 是不是要带孩子呢 真的不想折腾孩子
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表