快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1863|回复: 12

6岁孩子疑似腺病毒引起的噬血,请病友支招。

[复制链接]

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
发表于 2025-7-21 05:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       现在做了骨穿 一晚上没睡觉,等结果。3系低,而且血小板还在降低、脾大、2聚体高、大夫怀疑是腺病毒引起的噬血,大概后天出结果后,看到群里好多病友都去的北京,在当地怕耽误病情。我孩子万一要确诊了,我准备去北京儿童医院。请各位大佬支下招。
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 05:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
现在手上只有验血的单子
IMG_4001.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 05:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
求病友支招?怎么去北京儿童医院就医?我怕并且恶化的厉害
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 06:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
       不咳嗽,只低烧,下午到38.5度,吃退烧药就正常,然后早上又开始37.4,现在吃生白细胞和血小板的药,效果不理想,用雾化治疗,蒲地蓝治疗腺病毒,个人感觉并没有好转,检测仪目前还正常孩子状态还不错,吃饭也还行
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509246
发表于 2025-7-21 12:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规的确有下降,但是不是特别低,建议后期继续监测。另肝肾功、铁蛋白、细胞因子等结果如何,这些非常关键。还有就是腺病毒感染,主要有哪些症状,也是非常关键的。最后就是我们群里的确好几个腺病毒合并噬血的,都是在北京治愈的。但是转院一定要保证安全的情况下。其他谨遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2025-7-21 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏固原
塔塔 发表于 2025-7-21 05:48
求病友支招?怎么去北京儿童医院就医?我怕并且恶化的厉害

挂北京儿童医院专家张蕊主任
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-21 12:26
血常规的确有下降,但是不是特别低,建议后期继续监测。另肝肾功、铁蛋白、细胞因子等结果如何,这 ...

谢谢亮哥 现在干功能没问题 现在只给一点激素治雾化治疗 一直还是烧 吃的升血的和生血小板的药 今天血项基本没变化 明天下午可以出穿刺结果
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宇阳鸽 发表于 2025-7-21 12:48
挂北京儿童医院专家张蕊主任

是周三上午和周四上午可以挂张主任的号,是吗,是北京儿童医院顺义妇儿医院?这个医院吧?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

873

积分

高级会员

Rank: 4

积分
873
发表于 2025-7-21 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
光影散落的流年 发表于 2025-7-21 13:20
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。

感谢
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
光影散落的流年 发表于 2025-7-21 13:20
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。

第一次就可以带孩子,是吗?直接能安排入院吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

611

积分

高级会员

Rank: 4

积分
611
发表于 2025-7-21 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
塔塔 发表于 2025-7-21 13:32
第一次就可以带孩子,是吗?直接能安排入院吗?

你等孩子病情稳定一点来,因为到了那边也不一定马上可以安排住院,北京儿研所找刘嵘,北京儿童医院找张蕊
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
萝拉 发表于 2025-7-21 21:44
你等孩子病情稳定一点来,因为到了那边也不一定马上可以安排住院,北京儿研所找刘嵘,北京儿童医院找张蕊

第一次去 是不是要带孩子呢 真的不想折腾孩子
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表