快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 476|回复: 12

6岁孩子疑似腺病毒引起的噬血,请病友支招。

[复制链接]

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
发表于 2025-7-21 05:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       现在做了骨穿 一晚上没睡觉,等结果。3系低,而且血小板还在降低、脾大、2聚体高、大夫怀疑是腺病毒引起的噬血,大概后天出结果后,看到群里好多病友都去的北京,在当地怕耽误病情。我孩子万一要确诊了,我准备去北京儿童医院。请各位大佬支下招。
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 05:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
现在手上只有验血的单子
IMG_4001.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 05:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
求病友支招?怎么去北京儿童医院就医?我怕并且恶化的厉害
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 06:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
       不咳嗽,只低烧,下午到38.5度,吃退烧药就正常,然后早上又开始37.4,现在吃生白细胞和血小板的药,效果不理想,用雾化治疗,蒲地蓝治疗腺病毒,个人感觉并没有好转,检测仪目前还正常孩子状态还不错,吃饭也还行
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2025-7-21 12:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规的确有下降,但是不是特别低,建议后期继续监测。另肝肾功、铁蛋白、细胞因子等结果如何,这些非常关键。还有就是腺病毒感染,主要有哪些症状,也是非常关键的。最后就是我们群里的确好几个腺病毒合并噬血的,都是在北京治愈的。但是转院一定要保证安全的情况下。其他谨遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
发表于 2025-7-21 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏固原
塔塔 发表于 2025-7-21 05:48
求病友支招?怎么去北京儿童医院就医?我怕并且恶化的厉害

挂北京儿童医院专家张蕊主任
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-21 12:26
血常规的确有下降,但是不是特别低,建议后期继续监测。另肝肾功、铁蛋白、细胞因子等结果如何,这 ...

谢谢亮哥 现在干功能没问题 现在只给一点激素治雾化治疗 一直还是烧 吃的升血的和生血小板的药 今天血项基本没变化 明天下午可以出穿刺结果
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宇阳鸽 发表于 2025-7-21 12:48
挂北京儿童医院专家张蕊主任

是周三上午和周四上午可以挂张主任的号,是吗,是北京儿童医院顺义妇儿医院?这个医院吧?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
发表于 2025-7-21 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
光影散落的流年 发表于 2025-7-21 13:20
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。

感谢
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
光影散落的流年 发表于 2025-7-21 13:20
北儿张蕊主任在顺义妇儿医院只有星期三上午出诊。

第一次就可以带孩子,是吗?直接能安排入院吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2025-7-21 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
塔塔 发表于 2025-7-21 13:32
第一次就可以带孩子,是吗?直接能安排入院吗?

你等孩子病情稳定一点来,因为到了那边也不一定马上可以安排住院,北京儿研所找刘嵘,北京儿童医院找张蕊
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2025-7-21 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
萝拉 发表于 2025-7-21 21:44
你等孩子病情稳定一点来,因为到了那边也不一定马上可以安排住院,北京儿研所找刘嵘,北京儿童医院找张蕊

第一次去 是不是要带孩子呢 真的不想折腾孩子
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表