12岁孩子噬血细胞综合征，出院停药10来天左右，复查的结果，大佬们帮忙看看。

弓長氵每東 · 发表于 2025-10-14 09:03

小孩7月22日入院确诊EB病毒噬血，当天开始治疗，9月18停止用药，医生说检查指标都下来了，只要不复发就是普通感染，这是最近复查的结果医生说很不好，说可能是慢活EB，让半个月化疗一次维持治疗到一年，然后看情况考虑移植。

亮哥 · 发表于 2025-10-14 14:26

之前查过EB病毒淋巴细胞亚群没有？或者最新的EB病毒淋巴细胞亚群结果呢？

琦7205 · 发表于 2025-10-14 14:29

半个月化疗一次维持一年？开玩笑呢？那对孩子损伤多大？这时候是不是应该脑袋灵光一点，抓紧时间找权威医生评估呢

弓長氵每東 · 发表于 2025-10-14 14:35

亮哥发表于 2025-10-14 14:26
之前查过EB病毒淋巴细胞亚群没有？或者最新的EB病毒淋巴细胞亚群结果呢？

哥看下是这个不

弓長氵每東 · 发表于 2025-10-14 14:35

琦7205 发表于 2025-10-14 14:29
半个月化疗一次维持一年？开玩笑呢？那对孩子损伤多大？这时候是不是应该脑袋灵光一点，抓紧时间找权威医生 ...

就是感觉不对，化疗了一次，不打算去了。

小志、何 · 发表于 2025-10-14 14:54

去权威的医院看看吧，有条件北京咨询下，带上检查报告，论坛里面学习下，多了解这个病情，安徽能看这个病的医院不多，如果权威医院确定慢活移植早晚的事儿，只是看在什么最佳时机移植，化疗一年这个说法目前没听说过