快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1249|回复: 18

55岁不明原因发热引发嗜血,petct及ngs均未发现异常

[复制链接]

2

主题

14

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
发表于 2025-10-14 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
妈妈55岁,反复高烧一个月,最高温度40.5度,目前已经做了ngs、petct均未提示明确异常,骨穿及淋巴活检结果暂未出,嗜血症状明确,但无法找到病因,铁蛋白最高6万4,淋巴肿大,肝有损伤。

210224k3yowywwerryyt1y.png

210224y7n57aiib51rjr7n.png

210920jqq7qqbawzdlaqv6.jpeg

210920v7buqvt28blvq7l2.jpeg

210920v25zpheuehzaltth.jpeg

210920xo7zkwcco1cjq4wk.jpeg

210920y2gx2jx0dg61s3do.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490047
发表于 2025-10-14 21:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
      淋巴结做过活检没有?风湿免疫检查结果如何?NGS等相关结果发出来看看。
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-10-14 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-14 21:04
淋巴结做过活检没有?风湿免疫检查结果如何?NGS等相关结果发出来看看。

ngs提示各类细菌病毒均为显示,以下是petct结论
IMG_2346.png
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-10-14 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-14 21:04
淋巴结做过活检没有?风湿免疫检查结果如何?NGS等相关结果发出来看看。

淋巴活检已做,结果还没出来
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-10-14 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晶晶10 发表于 2025-10-14 21:12
ngs提示各类细菌病毒均为显示,以下是petct结论

212443ri0ndoliq9wzwobw.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490047
发表于 2025-10-14 21:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家情况我详细看了下,也和你家在病友群沟通看了其他的报告。整体来说,你家现有检查不全面,没有看到SCD25和细胞因子等噬血的关键指标,噬血的最新状态不是太明确。另从现有报告来看,相关病原学和生化指标、细胞指标、铁蛋白和风湿抗体结果来看,我个人认为你家可能还是风湿免疫方面的疾病,不排除是成人皮肌炎或结蹄组织疾病导致的现有导致现有倾向性的噬血概率。但是你家现阶段需要有经验的医生来综合判断,可以让风湿免疫科会诊下。另其他也要等待基因、病理活检等进一步的结果。建议现阶段先积极配合医生治疗,以避免病情进一步恶化。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-10-14 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-14 21:46
你家情况我详细看了下,也和你家在病友群沟通看了其他的报告。整体来说,你家现有检查不全面,没有 ...

215843tsdx5445l4ik4x1l.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-10-14 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-14 21:46
你家情况我详细看了下,也和你家在病友群沟通看了其他的报告。整体来说,你家现有检查不全面,没有 ...

215857pbmlfaama7aavb1z.jpeg
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3028

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3028
发表于 2025-10-14 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
铁蛋白数万,细胞因子il6 8 10高,血项低下,发热,肝功能很高,这些都指向噬血。一些风湿免疫抗体指标高,指向免疫系统疾病,petct没有实体肿瘤。建议风湿免疫科,血液科就诊,尽快把炎性指标压下去。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490047
发表于 2025-10-14 22:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
兴高不采烈 发表于 2025-10-14 22:11
铁蛋白数万,细胞因子il6 8 10高,血项低下,发热,肝功能很高,这些都指向噬血。一些风湿免疫抗体指标高, ...

      赞成楼上大佬的观点,你家白介素2和18都很高,其他白介素6/8感染指标普高,白介素10噬血关键指标不是特别高。不知道血沉和C反结果多少?加上之前说的几个问题,我个人还是倾向认为你家主要是风湿免疫疾病的问题,重点排除皮肌炎或结蹄组织疾病,然后才是并发噬血的问题。这种情况下要咨询风湿免疫科和血液科,配合医生尽快控制病情,以避免噬血后期完全爆发。其他就是等待活检结果,具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-10-14 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-14 22:16
赞成楼上大佬的观点,你家白介素2和18都很高,其他白介素6/8感染指标普高,白介素10噬血关键指标不 ...

223408l27qc0ncafar2ai7.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

98

帖子

1904

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1904
发表于 2025-10-14 23:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血细胞综合征八条还有好几项未检查,尤其是骨穿,SCD25,等,不过现有结果大概率嗜血无疑。检查抗核抗体谱,EB病毒等寻找原发病,抓紧时间到权威医院就诊。
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-10-15 07:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王宾宾 发表于 2025-10-14 23:16
噬血细胞综合征八条还有好几项未检查,尤其是骨穿,SCD25,等,不过现有结果大概率嗜血无疑。检查抗核抗体谱 ...

eb病毒、巨细胞均为阴性,抗核抗体阳性
206c5cb483d65659ad4eb8756323e8d5.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490047
发表于 2025-10-15 08:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
晶晶10 发表于 2025-10-15 07:26
eb病毒、巨细胞均为阴性,抗核抗体阳性

       抗核抗体阳性,加上之前的风湿异常报告,你家病因应该是风湿疾病,可能就是皮肌炎或结蹄组织疾病,风湿免疫科去会诊下。其他噬血方面也要及时配合治疗,避免病情恶化。具体谨遵医生医嘱。
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-10-15 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 08:58
抗核抗体阳性,加上之前的风湿异常报告,你家病因应该是风湿疾病,可能就是皮肌炎或结蹄组织疾病 ...

风湿免疫科和血液科都会诊过,没找到问题
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490047
发表于 2025-10-15 09:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
晶晶10 发表于 2025-10-15 09:32
风湿免疫科和血液科都会诊过,没找到问题

       这种情况可以理解,没啥奇怪的,以前你家类似情况在群里也不少,主要看医生的经验,医生这方面经验太少那就没法。这种情况下,那就去北京找噬血细胞综合征的权威专家和风湿免疫疾病的权威专家,就可以揭开眉目了。
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-10-16 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-15 09:51
这种情况可以理解,没啥奇怪的,以前你家类似情况在群里也不少,主要看医生的经验,医生这方面经 ...


IMG_2482.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-10-16 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晶晶10 发表于 2025-10-16 10:37

血5项
IMG_2483.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490047
发表于 2025-10-16 11:43 | 显示全部楼层 中国四川成都

       病友群和你家一个地方的那个病友,昨天结果也不理想,建议你家还是缓解后尽量去权威医院,有时候犹豫一下可能就耽误了。加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表