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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出

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22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出

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发表于 2025-10-18 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国浙江

目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状，肝脾稍大，肝功和血项均正常。无明显器官受损，但是器官有EB病毒积累。没有肿大的淋巴结和鼻咽部异物可以用来取活检。这是进展成系统型了吗？现阶段严不严重呢？听说最近友谊医院有新的慢活eb治疗方案，具体是什么方案呢？谢谢大佬们解答

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发表于 2025-10-18 15:34 | 显示全部楼层中国四川成都

你家EB病毒全血和血浆均是阳性的，亚群以NK细胞感染为主，轻微造血干细胞感染。病理活检结果EB病毒累及皮肤、骨髓、肝脏、肠道。这种情况下，以病史来看还是不理想的。建议咨询下主任，有没有必要保守治疗，因为累及肠道的，后期都会逐步加重，如果肠道症状过重，后期可能就会失去移植的机会。具体请以医生医嘱为准，祝好！

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发表于 2025-10-18 15:37 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

全血跟血浆都有EB，并且多细胞感染，虽然是皮肤型但是还是不太好，建议咨询权威医院，看是否还能继续保守治疗！祝好

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楼主| 发表于 2025-10-18 15:38 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

亮哥发表于 2025-10-18 15:34
你家EB病毒全血和血浆均是阳性的，亚群以NK细胞感染为主，轻微造血干细胞感染。病理活检结果EB病毒 ...

谢谢亮哥。我看肠道目前eb病毒量还不多，可以通过降病毒载量控制下去吗？目前暂时没有做移植的想法，新的保守治疗方案具体是什么呢。

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楼主| 发表于 2025-10-18 15:38 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

琦7205 发表于 2025-10-18 15:37
全血跟血浆都有EB，并且多细胞感染，虽然是皮肤型但是还是不太好，建议咨询权威医院，看是否还能继续保守治 ...

好的，谢谢您，已经约了下周二的会诊了

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发表于 2025-10-18 15:39 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

EB累积到身体其他部位了，不好，咨询大主任看他怎么说

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楼主| 发表于 2025-10-18 15:42 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

小志、何发表于 2025-10-18 15:39
EB累积到身体其他部位了，不好，咨询大主任看他怎么说

好的，谢谢您

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发表于 2025-10-18 15:55 | 显示全部楼层中国四川成都

困6274 发表于 2025-10-18 15:38
谢谢亮哥。我看肠道目前eb病毒量还不多，可以通过降病毒载量控制下去吗？目前暂时没有做移植的想法，新的 ...

最新的保守方案暂时还没有公布，你可以门诊问问主任哈。其他器官组织关于EB病毒载量是否下降的问题，也取决于你是否采用保守方案，暂时不好回复这个问题。先问问主任。祝好！

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发表于 2025-10-18 21:08 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

没听说有效的新方案，一般还是化疗加移植，具体再看下医生有没有好方法

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发表于 2025-10-18 23:25 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

慢活eb还是移植的多，保守治疗还是看专家的吧

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楼主| 发表于 2025-10-19 13:45 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

菜菜子12 发表于 2025-10-18 21:08
没听说有效的新方案，一般还是化疗加移植，具体再看下医生有没有好方法

好的谢谢，主要是目前体征什么的都蛮好的，想争取一下保守机会

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楼主| 发表于 2025-10-19 13:45 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

听涛观海发表于 2025-10-18 23:25
慢活eb还是移植的多，保守治疗还是看专家的吧

嗯嗯谢谢您

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