去年4月份查出eb病毒，导致传单，目前很迷茫

靓点发艺 · 发表于 2026-3-14 22:40

我家孩子17岁，去年4月份在学校突然发烧，然后在当地医院做了一系列检查，异性淋巴细胞1%，Ngs EB病毒感染，但是载量并不高，但是症状非常严重，一发烧全身疼痛，咽痛，但是退烧之后就身上挺轻松的，也不是多疼，用正常的退烧药，只能坚持半天，然后就加了激素，早2晚2，骨化三醇，治疗的也就只吃了激素，别的没有，检查也只有淋巴结肿大，脾稍大，淋巴穿刺也是提示反应增生，eb正常潜伏感染，5月初，就上了北京友谊医院，又重新做了一遍检查，骨穿腰穿也没有问题，pet ct全身多发小结节，还有肘肩膝多关节的软组织肿胀，治疗的话是一开始30毫克，后来加到了40，早晚各一次，铁蛋白一直也是稍高，不发烧，出院之后激素减到八片，技术一减量身上就有点疼，我们出院之后是挂的魏主任的号，当时没有发烧，然后我们就回老家了，7月激素一直减到三片，就又开始发烧，身上开始疼，但是明显比之前好多了，疼痛没有那么重，因为我们之前一直看的是感染科和血液科，没有往风湿考虑，这次就在当地住的风湿科，治疗方案是出院八片激素，四片甲氨蝶呤，一片叶酸，然后还有一些抗副作用的药，到后来，激素减量到四片又不行了，我们就去当地济南齐鲁医院，我们申请了多学科会诊，然后风湿科给我们家的托法替布，吃上这个之后，身上比以前好了很多，然后就激素减到了半片，身上又开始有点疼，这边医生就让多找一点医生看一下，就上了北京有医院风湿科找了刘燕英主任，他把托法替布换成了乌帕替尼，现在就是半片激素，一片乌帕替尼，钙片和骨化三醇，每周三吃4片甲氨蝶呤，周四一片叶酸，主任考虑是幼年特发性关节炎就是想让各位大佬看一下给一些建议，确实，我们家孩子的情况比较复杂