2岁，这次常规复查一切都正常，就是近两天起皮疹，医生建议把卢可替尼换成乌帕替尼

YoYo6 · 发表于 2026-4-23 14:12

孩子是怀疑幼特诱发嗜血，目前按风湿治疗，病史摘要:

1- 2024年4月：出现嗜血表现，伴白细胞升高、CRP（C反应蛋白）升高、血沉增快，同时存在皮疹症状；就诊再发热2天。本次前次

2- 2025年2月8日：再次出现嗜血表现，予以激素联合芦可替尼治疗。

3- 2026年4月22日：激素已停药，长期使用芦可替尼（卢克替尼）治疗，期间偶发皮疹，原发病相关其他指标已恢复正常。

- 用药调整建议：停用芦可替尼，更换为乌帕替尼 7.5mg/次，每日1次口服治疗。

寻求类似用药的病友，有吗？传授下经验？

YoYo6 · 发表于 2026-4-23 14:19

寻求同样类似情况的友友

旭4320 · 发表于 2026-4-23 16:42

我家也是幼特发展成嗜血，3年前eb病毒导致嗜血，现在半个月用一次妥珠单抗，激素，卢可再加环抱素，慢慢减药中

YoYo6 · 发表于 2026-4-23 16:52

旭4320 发表于 2026-4-23 16:42
我家也是幼特发展成嗜血，3年前eb病毒导致嗜血，现在半个月用一次妥珠单抗，激素，卢可再加环抱素，慢慢减 ...

我们目前就是口服卢可替尼，就是偶尔有皮疹，随访医生建议换掉卢可替尼

阿冉 · 发表于 2026-4-23 16:58

我家也是差不多的情况，高烧，crp高，白细胞高，血小板，血红蛋白都是正常的，高烧身上起皮疹，烧退皮疹也消失。3月中下旬，在武汉确诊幼特引嗜血，用了丙球，芦可替尼，环孢素，激素冲击，依托泊苷，化疗第5次的时候引发肺部重度感染，赶紧到了北京儿研所治疗，儿研所看了我们的发病和整个治疗过程以及检查结果，认为幼特和嗜血都不太能够得上（除了pet ct，其他该做的检查都做了，骨穿都做了2次，腰穿1次都没问题了），目前先把感染这关过了，后面可以出院改口服。医生说可能慢慢减药后就好了，就不用追溯感染源。不幸再次复发，就再来慢慢排查。