31岁，狼疮肾炎引发噬血，目前马上要做具体检测

XNZBX · 发表于 2026-6-4 19:07

病人2026年5月30日之前不发烧，30日后开始低热，37度多不到38度。当地检查后，现在医生说是确诊噬血了，想问问大家，这个噬血检测都需要做什么？后面应该怎么办？

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一直在等待 · 发表于 2026-6-4 21:14

我家同种病情的情况，今天在北京安贞医院确诊，现在也在安贞医院接受治疗，口服药芦口替尼片，复方磺胺甲恶唑片，还有一个睡觉前一片的恩替卡韦片，输药好多记不住哈，看了药物暂时没有上化疗方案。后续控制后，王旖旎主任让找个有经验的风湿免疫科专家治疗狼疮。

行歌 · 发表于 2026-6-4 21:19

我家风湿免疫噬血，安贞说是结缔组织病噬血。你说求什么检查，噬血那几条确诊标准，你们差nk细胞. SCD检测。甘油三酯啥的，如果你们现在正在发烧，吃激素的阶段，还是激素别停吧，基本上大部分病友都是停了激素更控制不住。如果地方医院不行，家里条件允许，趁早北上吧，这病说不准的。祝好！

A狐尼克 · 发表于 2026-6-4 21:31

一直在等待发表于 2026-6-4 21:14
我家同种病情的情况，今天在北京安贞医院确诊，现在也在安贞医院接受治疗，口服药芦口替尼片，复方 ...

我们也是今天住的院，说是这两天先检查。之前在沈阳治疗过一段时间，用的VP16两次加芦可替尼。现在三系又少了，挂的王主任的号就给收住院了

兴高不采烈 · 发表于 2026-6-4 21:32

噬血有噬血的诊断，医生既然说确诊噬血，那肯定是满足了好几条了，肯定现在是先控制噬血。噬血稳定以后，再针对SLE治疗。

亮哥 · 发表于 2026-6-4 21:33

群里好多个风湿免疫疾病合并噬血的，涉及斯蒂尔、狼疮等其他风免疾病。现在群里类似病友都是多方问诊，以获得更多的权威治疗信息。除了友谊，还可以问问北京安贞医院王旖旎主任，她是风湿免疫疾病相关噬血指南的执笔人。其他具体谨遵医生医嘱，加油，祝好！

A狐尼克 · 发表于 2026-6-4 21:33

行歌发表于 2026-6-4 21:19
我家风湿免疫噬血，安贞说是结缔组织病噬血。你说求什么检查，噬血那几条确诊标准，你们差nk细胞. SCD检测 ...

4月发现的，激素还一直在吃。狼疮还没有稳定，昨天医生给定的SLE合并噬血。nk之前做过，sCD25上月在沈阳做的198。现在又三系减少了

A狐尼克 · 发表于 2026-6-4 21:34

亮哥发表于 2026-6-4 21:33
群里好多个风湿免疫疾病合并噬血的，涉及斯蒂尔、狼疮等其他风免疾病。现在群里类似病友都是多方问 ...

行，我去挂个她的号去问问