重庆的儿童EB病毒嗜血性综合征

思而进取

       大家好，我是一个三岁多孩子的妈妈，我们是去年12月在重庆儿童附属医院发现得了EB病毒嗜血综合征，在初步化疗4次后出院每周一次的VP16化疗，前两次化疗娃娃病情稳定，中间因为过年的原因推迟一个星期化疗。

      随后娃儿出现了发烧也就是2019.2.10，再次入院，发烧前三天血项正常，第四天开始提示血项降低医生说是复发，中间医生只用消炎药，后期又开始一次VP16的化疗孩子再一次病情稳定，开始服用环孢素，一直到现在3.10号娃儿再次低烧。

      请大家帮我分析下，或则给个意见？谢谢

天佑、

我觉得还是找于洁问问

听涛观海

化疗推迟一周就发烧？不是好现象啊，现在还在上疗吗，基因有没有做检查

思而进取

基因做了，不是遗传性

思而进取

天佑、 发表于 2019-3-11 13:49
我觉得还是找于洁问问

于洁都在门诊部，没有来住院部

取个名怎么这么

应该不算复发，算没控制住，

arroa

现在eb病毒量如何？噬血相关指标特别是铁蛋白和SCD25的量如何？这些可以判断现在是不是噬血复发。如果在化疗期间还有复发迹象，可以考虑调整治疗方案，比如一些二线治疗方案。多和医生沟通，祝早日康复。如果条件允许，也可以到北京找相关专家咨询。

以心印心

同意楼上“arroa”专家之说，于洁不易找见，不如尽快北上诊治评估

Duan

条件允许，来北儿吧，有床位都会安排的

徐辉

因为过年推迟一个星期化疗，这理由也是崩溃了，好在还能控制住，等8周评估吧

思而进取

徐辉 发表于 2019-3-11 20:57
因为过年推迟一个星期化疗，这理由也是崩溃了，好在还能控制住，等8周评估吧

当时我还特意问了于洁她说没有关系，怪我自己太相信医生了

思而进取

arroa 发表于 2019-3-11 15:10
现在eb病毒量如何？噬血相关指标特别是铁蛋白和SCD25的量如何？这些可以判断现在是不是噬血复发。如果在化 ...

嗜血相关指标都控制住了，就是会发烧，不晓得啥子原因

亮哥

思而进取 发表于 2019-3-12 11:00
嗜血相关指标都控制住了，就是会发烧，不晓得啥子原因

发烧多少度？ 检查下是什么原因造成的，是否是感染因素？  有条件可以查下细胞因子SCD25等。

思而进取

arroa 发表于 2019-3-11 15:10
现在eb病毒量如何？噬血相关指标特别是铁蛋白和SCD25的量如何？这些可以判断现在是不是噬血复发。如果在化 ...

和这边的主治医生沟通了，就说一切听于洁的安排，于洁根本就见不到，我都想是不是要去挂问诊号再来咨询于洁

思而进取

亮哥 发表于 2019-3-12 11:04
发烧多少度？ 检查下是什么原因造成的，是否是感染因素？  有条件可以查下细胞因子SCD25等。

之前都是低烧，自己就退下去了，今天突然又发烧了，从低烧到高烧39.5

亮哥

思而进取 发表于 2019-3-12 11:09
之前都是低烧，自己就退下去了，今天突然又发烧了，从低烧到高烧39.5

建议排查感染和噬血指标，尽快找到发烧原因。

熊大

只能建议遵医嘱，如果有条件，稳定的情况下可以考虑去北京，毕竟复发过一次了。

思而进取

熊大 发表于 2019-3-12 21:22
只能建议遵医嘱，如果有条件，稳定的情况下可以考虑去北京，毕竟复发过一次了。

已经准备去北京了