诊断嗜血+慢活eb。有没有更好的治疗方式？

爱多儿 · 发表于 2019-4-4 00:53

   从去年九月份开抢第一次检查出来EB病毒，住院期间烧两天好两天，打了12天的阿昔洛韦，中间用了两天足量的丙球，用丙球后还是发烧，又滴的地塞米松！控制住体温，出院后服用强尼松逐渐减量，后没再发烧。

   至19年2.1日（大年二十九）（间隔6个月中间没有发烧，有过感冒，吃药后变好）发烧，打喷嚏汤鼻涕，去医院检查说是甲流，吃了5天抗甲流药（奥司他韦），不见好转，每天发烧1-2次，最高烧到39.8，后换了一家医院说也是甲流，回家继续吃抗感冒药，发烧吃退烧药，不见好转，后到济南儿童医院检查，查血常规说是甲流，打两天吊瓶，1天没烧，第二天又发烧，继续去儿童医院，又打两天针阿昔洛韦还是发烧，检查细胞形态，说是eb病毒，开抢第二次住院，住院期间，第一天发烧，第2.3天没发烧然后又发烧3天，不烧1-2天，又发烧，间断发烧，有一次间隔了3-4天没发烧，后又发烧。打丙球两天足量，打丙球期间还在发高烧，吃退烧药退烧，打完丙球，还是发烧，又给滴的地塞米松，大概3天没再发烧，后出院！

   医生建议去北京看刘刚大夫，说他是专家，出院一周到北京儿童医院挂号刘刚大夫，说让我们查个全血5项，上午刘刚主任的时候不发烧，下午突然发烧，在北京儿童下午查血常规后3说是甲流感冒，回济南打两天地塞米松，不发烧！一周后来北京看全血五项结果，刘刚说我们像免疫系统缺陷，住院后检查，住去医院头一天开始发烧，在感染内科住院，又烧了3天，间隔6天没发烧,又烧了2天，又4天没发烧，期间打阿昔洛韦，输血浆，做骨穿没问题，血液病毒量为10的6次方，送外院检查为10的4次方，做淋巴结活检，穿5条，其中一条显示有eb病毒少量，血液中检查嗜血为阳性，肝脾肿大，鉴定我们为慢活eb+嗜血！

   转到血液科，转到血液科后检查骨髓为偶见嗜血，最后确定后治疗方案定位，化疗加移植。下一步进行化疗，我在想我们有没有诊断失误，或者有没有其他的治疗方式，骨髓移植实在是承担不起！有谁可以帮帮我，医生让我们准备最低75万！家里实在无力承担啊！

郭郭 · 发表于 2019-4-4 07:50

折腾的不轻
我觉得慢活的证据还不足
噬血的话应该上化疗
可以去北儿找血液科张蕊或者友谊的王昭

亮哥 · 发表于 2019-4-4 08:48

看发烧频率符合慢活EB的标准（孩子几岁？淋巴活检结果及其他检查结果能否上传论坛？病友讨论下）。另既然你家已经在北京儿童医院转了几个科室，血液科也复查过病情，基本不会诊断错误的。如果不放心，可以再找张蕊神看看。针对病情反复的慢活EB治疗标准就是化疗+移植。家长心里需要有充分和正确的态度，至于钱的问题，可以找筹款平台，多方想法，亲戚朋友等，有些东西试了才知道有没有机会。努力向前！祝好！