快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9356|回复: 11

如果基因检测说是噬血,但是身体一切正常,我们该怎么办?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
发表于 2019-4-10 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小孩因为血小板低做了很多检查,都找不到问题,后来做基因检查,说是噬血,但是现在血小板恢复了,要考虑基因检查的结果吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2019-4-10 17:01 来自手机 | 显示全部楼层
求各位大神帮忙看看
Screenshot_20190327-235911.png
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-4-10 17:02 来自手机 | 显示全部楼层
肯定要考虑基因结果的,你各项血项正常的话,有基因缺陷,也有可能导致复发的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2019-4-10 17:10 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-4-10 17:02
肯定要考虑基因结果的,你各项血项正常的话,有基因缺陷,也有可能导致复发的

她没有发过病,一直挺健康,偶尔小咳嗽感冒,发烧一两天就好了。
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-4-10 17:16 | 显示全部楼层
心大与天 发表于 2019-4-10 17:10
她没有发过病,一直挺健康,偶尔小咳嗽感冒,发烧一两天就好了。

不着急下结论, 给孩子机会,观察再说。 随着孩子的长大,身体免疫力提高了,就好了。  不明原因噬血的有很多。 定期检测吧
回复

使用道具 举报

9

主题

40

帖子

340

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
340
发表于 2019-4-10 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
我感觉。目前对嗜血细胞综合征的认识,还不够全面,只要身体没事就行,对于基因检测结果不要过于悲观!
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-4-10 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
你这个基因没问题
结合基因蛋白表达 综合评估
不要自己吓自己
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2019-4-10 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
北上,北儿张蕊和友谊王昭均可,需要更多的检查来判断是否为原发。个人理解,北儿应该拥有大陆最强的儿童血液科团队,排除噬血后可以继续查问题。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-4-11 07:25 | 显示全部楼层
这个事情要分两个方面看。一个方面,这个unc13d是个和噬血相关度非常高的一个基因。现在是父母各一个不好的传给孩子,是复合杂合突变。已经构成了家族性遗传噬血的判定条件。
另一个方面,你们只是血小板低,没有噬血现象发生,说明从临床上来讲还是没有问题的。也有报告过这样的案例,姐弟两人同时携带相同的噬血基因突变,弟弟噬血,姐姐没事的情况。所以基因只是一方面,必须结合临床来看。这也是目前基因检查的局限性。但是看了一下孩子才3个月,考虑到这个基因的特殊性,遗传噬血的可能性比较大。以上供参考。
建议去咨询一下这方面的专家,楼上推荐2个人都可以咨询。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2019-4-11 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-4-11 07:25
这个事情要分两个方面看。一个方面,这个unc13d是个和噬血相关度非常高的一个基因。现在是父母各一个不好的 ...

谢谢,去看过张蕊医生,她也这么说的,只是每天提心吊胆,一有点发烧就紧张的不得了。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2019-4-11 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-4-10 20:55
北上,北儿张蕊和友谊王昭均可,需要更多的检查来判断是否为原发。个人理解,北儿应该拥有大陆最强的儿童血 ...

去看过张蕊医生了,她也就说让观察,没有临床反应不管她,让定期复查。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-4-15 12:19 来自手机 | 显示全部楼层
心大与天 发表于 2019-4-11 09:05
谢谢,去看过张蕊医生,她也这么说的,只是每天提心吊胆,一有点发烧就紧张的不得了。

大家也是小心翼翼伺候着,不敢有点头疼脑热。。。。。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表