快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8775|回复: 11

如果基因检测说是噬血,但是身体一切正常,我们该怎么办?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
发表于 2019-4-10 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小孩因为血小板低做了很多检查,都找不到问题,后来做基因检查,说是噬血,但是现在血小板恢复了,要考虑基因检查的结果吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2019-4-10 17:01 来自手机 | 显示全部楼层
求各位大神帮忙看看
Screenshot_20190327-235911.png
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2019-4-10 17:02 来自手机 | 显示全部楼层
肯定要考虑基因结果的,你各项血项正常的话,有基因缺陷,也有可能导致复发的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2019-4-10 17:10 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-4-10 17:02
肯定要考虑基因结果的,你各项血项正常的话,有基因缺陷,也有可能导致复发的

她没有发过病,一直挺健康,偶尔小咳嗽感冒,发烧一两天就好了。
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-4-10 17:16 | 显示全部楼层
心大与天 发表于 2019-4-10 17:10
她没有发过病,一直挺健康,偶尔小咳嗽感冒,发烧一两天就好了。

不着急下结论, 给孩子机会,观察再说。 随着孩子的长大,身体免疫力提高了,就好了。  不明原因噬血的有很多。 定期检测吧
回复

使用道具 举报

9

主题

41

帖子

340

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
340
发表于 2019-4-10 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
我感觉。目前对嗜血细胞综合征的认识,还不够全面,只要身体没事就行,对于基因检测结果不要过于悲观!
回复

使用道具 举报

4

主题

414

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-4-10 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
你这个基因没问题
结合基因蛋白表达 综合评估
不要自己吓自己
回复

使用道具 举报

2

主题

820

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2019-4-10 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
北上,北儿张蕊和友谊王昭均可,需要更多的检查来判断是否为原发。个人理解,北儿应该拥有大陆最强的儿童血液科团队,排除噬血后可以继续查问题。
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2019-4-11 07:25 | 显示全部楼层
这个事情要分两个方面看。一个方面,这个unc13d是个和噬血相关度非常高的一个基因。现在是父母各一个不好的传给孩子,是复合杂合突变。已经构成了家族性遗传噬血的判定条件。
另一个方面,你们只是血小板低,没有噬血现象发生,说明从临床上来讲还是没有问题的。也有报告过这样的案例,姐弟两人同时携带相同的噬血基因突变,弟弟噬血,姐姐没事的情况。所以基因只是一方面,必须结合临床来看。这也是目前基因检查的局限性。但是看了一下孩子才3个月,考虑到这个基因的特殊性,遗传噬血的可能性比较大。以上供参考。
建议去咨询一下这方面的专家,楼上推荐2个人都可以咨询。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2019-4-11 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-4-11 07:25
这个事情要分两个方面看。一个方面,这个unc13d是个和噬血相关度非常高的一个基因。现在是父母各一个不好的 ...

谢谢,去看过张蕊医生,她也这么说的,只是每天提心吊胆,一有点发烧就紧张的不得了。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2019-4-11 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-4-10 20:55
北上,北儿张蕊和友谊王昭均可,需要更多的检查来判断是否为原发。个人理解,北儿应该拥有大陆最强的儿童血 ...

去看过张蕊医生了,她也就说让观察,没有临床反应不管她,让定期复查。
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2019-4-15 12:19 来自手机 | 显示全部楼层
心大与天 发表于 2019-4-11 09:05
谢谢,去看过张蕊医生,她也这么说的,只是每天提心吊胆,一有点发烧就紧张的不得了。

大家也是小心翼翼伺候着,不敢有点头疼脑热。。。。。
回复

使用道具 举报

热门推荐
关于噬血细胞综合征患者肺部感染使用两性霉素B雾化的咨询
关于噬血细胞综合征患者肺部感染使用两性霉
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。求解答疑惑
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周
孩子 孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表