快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 请教同类EB病毒增殖性康复的病友

发新帖

查看: 7952|回复: 11

请教同类EB病毒增殖性康复的病友

1 主题	8 帖子	164 积分

Rank: 2

积分: 164

发消息

发表于 2019-4-12 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我女儿15岁，原发部位是鼻咽部，淋巴细胞中病毒10的四次方，血浆中10的三次方，偶尔发热，经常盗汗，隐血蛋白尿半年了，腰酸，腹部胀，全身无力，派特 ct显示除了鼻咽部，颈部，左右腋下，胃部也淋巴结肿大，骨盆也有。鼻部2次穿刺，颈部1次，腹部1次穿次结果都一致认为是 EB病毒感染引起的淋巴组织增生相关疾病。异基因淋巴细胞输注没有缓解病情。不知道下一部怎么办了？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	51万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 510065

发消息

发表于 2019-4-12 21:24 来自手机 | 显示全部楼层

现在在哪个医院？病理活检报告呢？类似增殖性疾病建议找北京友谊医院周小鸽病理活检会诊，区分级别。

回复

使用道具举报

16 主题	9087 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33798

发消息

发表于 2019-4-12 21:24 来自手机 | 显示全部楼层

上传下病理结果，目前在哪里治疗？

回复

使用道具举报

12 主题	288 帖子	1029 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1029

发消息

发表于 2019-4-12 23:47 来自手机 | 显示全部楼层

把具体的检查结果，发出来让大家都看看

回复

使用道具举报

8 主题	63 帖子	895 积分

Rank: 4

积分: 895

发消息

发表于 2019-4-13 06:59 来自手机 | 显示全部楼层

你女儿的情况和我儿子差不多，我现在在北京友谊医院化疗，孩子现在壮态很好精神也好，就是EB没有降下去，昨天王昭主任杳说要移植准备，移植风险很么大我都不知道怎办

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1631 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1631

发消息

发表于 2019-4-13 08:31 来自手机 | 显示全部楼层

我觉得还是在友谊医院正规检查，我们孩子多发淋巴结肿大， EB病毒阳性T细胞增殖性疾病 2~3级，王昭在给治疗建议，挂了四次号了，关键我孩子不配合，目前勉强答应接收治疗了。

回复

使用道具举报

0 主题	30 帖子	269 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 269

发消息

发表于 2019-4-13 09:16 来自手机 | 显示全部楼层

冰点发表于 2019-4-13 08:31
我觉得还是在友谊医院正规检查，我们孩子多发淋巴结肿大， EB病毒阳性T细胞增殖性疾病 2~3级，王昭在 ...

我家T细胞增殖性2级，现在也挺好

回复

使用道具举报

12 主题	75 帖子	1576 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1576

发消息

发表于 2019-4-13 09:39 来自手机 | 显示全部楼层

检查完善确定病情后去北京友谊医院系统性治疗！此病不能拖，越拖越严重！

回复

使用道具举报

12 主题	75 帖子	1576 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1576

发消息

发表于 2019-4-13 09:40 来自手机 | 显示全部楼层

治疗后，能不移植的话就像我一样慢活，慢慢活就好！

回复

使用道具举报

4 主题	289 帖子	1549 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1549

发消息

发表于 2019-4-13 10:29 来自手机 | 显示全部楼层

目前来看，儿童eb相关t/nk增殖性疾病在最新的分类中已经归入淋巴瘤范围，所以此病需要积极监控以及治疗，如果病理诊断正确，目前可以进行配型，以防未来疾病进展时需要移植

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	200 帖子	2027 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2027

发消息

发表于 2019-4-13 10:55 来自手机 | 显示全部楼层

这是淋巴瘤了吧？

回复

使用道具举报

52 主题	1916 帖子	5738 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5738

发消息

发表于 2019-4-13 20:42 | 显示全部楼层

EB感染相关淋巴瘤

回复

使用道具举报

热门推荐

安贞复查: 安贞出院三个月后复查：抗心磷脂抗体还是阳性 eb病毒血浆阴性，细胞内这次一下四次方

14岁孩子慢活EB的漫漫求医路，终见曙光重生: 2022年7月，孩子出现咳嗽等类似感冒的症状，在当地按感冒医治，前后拉扯近四十

移植后EB病毒又阳了，而且藏在NK细胞里，请: 我父亲56岁，EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右，之前膀胱炎了一个月，然

慢活EB14岁女孩，目前最新的检查报告。: 今天出了复查结果停药一个月，今天出了几个特检报告，请有经验的帮忙测看一下指标怎样

儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第: “论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬

六岁半儿童eb噬血，停药四个月后的复查结果: 我儿，2026年3月31号下午发烧，4月3号在我县人民医院检查，医生怀疑噬血，于是4月4号

4岁半女童，第二次EB病毒感染，后确诊噬血: 2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗，9.16出院9.21因为低烧查血常规显示

14岁怀疑噬血，请大佬帮忙分析下像噬血吗？: 病史简述：孩子14岁， 9月20日：出现高热40℃，于当地诊所输液1次，之后体温暂时

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-25 16:06 , Processed in 0.151557 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表