《我不是药神》 --- 病友家属观后感（下篇）

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2018-7-10 18:50

  《我不是药神》

              ——很久没有那么经典的中国电影了

(本人在此申明:副标题并非本人随意加上，而是摘自于人民网对于该电影的评价)

   接着上篇的段落，《我不是药神》电影让我想起了一位噬血细胞综合征（英文缩写：HLH）治愈的亲人，病程惊心，数次病危，还好，成功治愈。由此看来 HLH是比较罕见的重症疾病。

   网上初查噬血细胞综合征（HLH），应该属于重中之重的病种，偶见轻症患者。

   《我不是药神》电影里那位身患慢粒白血病婆婆对办案的警察说过一句话：“ 4万块1瓶，我病了3年，吃了3年，为了买药，房子没了，家人也拖垮了，谁家还没个病人，你能保证一辈子不生病吗？我不想死，我想活着 ”，潸然泪下，人，都想好好的活着。

我不是药神.jpg

HLH这病，轻症的罕见患者就不谈了，就谈谈那些重症的病友，他们的钱不会像《我不是药神》电影里那样慢慢吃药吃没的，是一瞬间就没了，HLH不仅起病急，病程重，而且是费钱费钱太费钱。如果一个普通家庭有亲人身患重症HLH，它会让你家庭直接破产、负债累累。最重要是你的亲人患者还等着救命钱，你拿什么给在病床上等待救命钱的亲人。网上募捐，街上跪求的HLH患者亲属比比皆是，他们在耗尽最后一点能力来帮助他们的亲人，想让亲人患者活着。据我所了解的，重症HLH患者医疗费用是50万的基数，甚至有花200---300万医疗费用的天价患者。这样下来，即使人治好了，后面多少年都是还债的生活，患者后期的治疗费用和生活质量更是如何保障？可能有时候就像《我不是药神》电影里的那样，人能活着，就好了。。。

我不是药神6.jpg

网上再查HLH，没有纳入医保重大疾病，属于良性病。我只想问一句 --- 姑且就算HLH是良性病，什么良性病的医疗费用能花费如此巨大？重症HLH患者的医疗费用少则50万，多则都是100万以上。其实，重症HLH就是让多数家庭倾家荡产的病！

噬血细胞综合征病友群.jpg

网上三查HLH，HLH也是近几年才引起国内相关医院和医生的重视，既然HLH属于新病种，肯定只有患病的人才知道还有这种病。患者和患者家属听医生诊断是HLH后，第一时间都会拿出手机，开始上网搜索。上网搜索的结果不仅仅是HLH的知识，也有相关的病友求助，还有就是一些广告链接的吹嘘，什么血液病权威医生、特殊疗法、家传名医之类的（真正的HLH权威医生不需要广告吹嘘的）。HLH多年来在全国的各级医院没有综合统计过治愈率和死亡率（个别医院医生统计的治愈率在50%左右）。所以，能在当地医院治愈的HLH患者都治愈了，剩下的还有两种患者：一种是救治无效失去生命的。第二种是当地医院无法控制病情但是还有一线生机的，家属也不愿意放弃，那就只剩下一条路了，转上级医院救治。这时候患者和家属千万不要病急乱投医，别被网上广告和医托蒙蔽了。奉劝病友别去投奔广告上的名医，因为完全可能会耽误了你的性命。那些蒙蔽道德的广告医生是不是像《我不是药神》电影里卖假药的张长林呢？在无助的患者身上还要补上重重的一刀！

我不是药神 (3).jpg

HLH在全国经验丰富的医生现今能数出名的不超过三十位左右。有患者会问，全国那么多医院医生，怎么HLH经验丰富的医生才几十位啊？答案是 HLH真是近几年才在很多地方医院普及和更新治疗方案的病种。那回想数十年前，是不是有很多HLH患者在一些医院还不知道是什么病，就无奈的离开了人世？默然。。。为生命无奈，为生命祈祷！再次回来说就诊的事，如果某个HLH患者发病初期就能在当地医院找到HLH经验丰富的医生（必须当地医院有这位医生），那真是可以极大的提高生存率（针对复杂性HLH患者，有时即使找到HLH经验丰富的医生，也存在一定的失败率）。可惜的是很多地方医院还没有HLH经验丰富的医生，当地医院只能按教科书的方案给予患者救治，一句话，现在全国大多数医院都还在培养经验丰富的HLH医生。

微信图片_20181110205320.jpg

其实，重症噬血细胞综合征患者不希望像《我不是药神》电影里面那样，一个人拖垮了一个家，不过现实真的是很残酷，拖垮的不在少数，人财两空的事也难免会发生。只是再难，患者的亲人也不会放弃，更不想留下遗憾，因为人世有亲情真爱。有时候坚持一下，别放弃，亲情就会战胜HLH病魔的。

我不是药神2.jpg

   亲情是“马上相逢无纸笔，凭君传语报平安。”的嘱咐，是“临行密密缝，意恐迟迟归。”的牵挂，是“来日绮窗前，寒梅着花来的思念。”，是“雨中黄叶树，灯下白头人。”的守候。

   噬血细胞综合征患者也希望像《我不是药神》电影结局那样纳入医保重大疾病，能引起相关部门的重视，得到更多的保障，只不过这路估计还很长，需要大家的共同努力。

   致噬血细胞综合征患者！致不放弃努力过的战友！加油！