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噬血细胞综合征之家

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《 我不是药神 》 --- 病友家属观后感 (下篇)

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发表于 2018-7-10 18:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
    《我不是药神》

                 ——很久没有那么经典的中国电影了

    (本人在此申明:副标题并非本人随意加上,而是摘自于人民网对于该电影的评价)


       接着上篇的段落,《我不是药神》电影让我想起了一位 噬血细胞综合征(英文缩写:HLH) 治愈 的亲人,病程惊心,数次病危,还好,成功治愈。由此看来 HLH是比较罕见的重症疾病。

       网上初查噬血细胞综合征(HLH),应该属于重中之重的病种,偶见轻症患者。


     《我不是药神》电影里那位身患慢粒白血病婆婆对办案的警察说过一句话:“ 4万块1瓶,我病了3年,吃了3年,为了买药,房子没了,家人也拖垮了,谁家还没个病人,你能保证一辈子不生病吗?我不想死,我想活着 ”, 然泪下,人,都想好好的活着。


我不是药神.jpg
   
       HLH这病,轻症的罕见患者就不谈了,就谈谈那些重症的病友,他们的钱不会像《我不是药神》电影里那样慢慢吃药吃没的,是一瞬间就没了,HLH不仅起病急,病程重,而且是费钱费钱太费钱。如果一个普通家庭有亲人身患重症HLH,它会让你家庭直接破产、负债累累。最重要是你的亲人患者还等着救命钱,你拿什么给在病床上等待救命钱的亲人。 网上募捐,街上跪求的HLH患者亲属比比皆是,他们在耗尽最后一点能力来帮助他们的亲人,想让亲人患者活着。据我所了解的,重症HLH患者医疗费用是50万的基数,甚至有花200---300万医疗费用的天价患者。这样下来,即使人治好了,后面多少年都是还债的生活,患者后期的治疗费用和生活质量更是如何保障?可能有时候就像《我不是药神》电影里的那样,人能活着,就好了。。。


我不是药神6.jpg
     

       网上再查HLH没有纳入医保重大疾病,属于良性病。我只想问一句 --- 姑且就算HLH是良性病,什么 良性病 的医疗费用能花费如此巨大?重症HLH患者的医疗费用少则50万,多则都是100万以上。其实,重症HLH就是让多数家庭倾家荡产的病!

噬血细胞综合征病友群.jpg
  
       网上三查HLH,HLH也是近几年才引起国内相关医院和医生的重视,既然HLH属于新病种,肯定只有患病的人才知道还有这种病。患者和患者家属听医生诊断是HLH后,第一时间都会拿出手机,开始上网搜索。上网搜索的结果不仅仅是HLH的知识,也有相关的病友求助,还有就是一些广告链接的吹嘘,什么血液病权威医生、特殊疗法、家传名医之类的(真正的HLH权威医生不需要广告吹嘘的)。HLH多年来在全国的各级医院没有综合统计过治愈率和死亡率(个别医院医生统计的治愈率在50%左右)。所以,能在当地医院治愈的HLH患者都治愈了,剩下的还有两种患者:一种是救治无效失去生命的。第二种是当地医院无法控制病情但是还有一线生机的,家属也不愿意放弃,那就只剩下一条路了,转上级医院救治。这时候患者和家属千万不要病急乱投医,别被网上广告和医托蒙蔽了。奉劝病友别去投奔广告上的名医,因为完全可能会耽误了你的性命。那些蒙蔽道德的广告医生是不是像《我不是药神》电影里卖假药的张长林呢?在无助的患者身上还要补上重重的一刀!


我不是药神 (3).jpg

       HLH在全国经验丰富的医生现今能数出名的不超过三十位左右。有患者会问,全国那么多医院医生,怎么HLH经验丰富的医生才几十位啊?答案是 HLH真是近几年才在很多地方医院普及和更新治疗方案的病种。那回想数十年前,是不是有很多HLH患者在一些医院还不知道是什么病,就无奈的离开了人世?默然。。。为生命无奈,为生命祈祷!再次回来说就诊的事,如果某个HLH患者发病初期就能在当地医院找到HLH经验丰富的医生(必须当地医院有这位医生),那真是可以极大的提高生存率(针对复杂性HLH患者,有时即使找到HLH经验丰富的医生,也存在一定的失败率)。可惜的是很多地方医院还没有HLH经验丰富的医生,当地医院只能按教科书的方案给予患者救治,一句话,现在全国大多数医院都还在培养经验丰富的HLH医生。


微信图片_20181110205320.jpg


       其实,重症噬血细胞综合征患者不希望像《我不是药神》电影里面那样,一个人拖垮了一个家,不过现实真的是很残酷,拖垮的不在少数,人财两空的事也难免会发生。只是再难,患者的亲人也不会放弃,更不想留下遗憾,因为人世有亲情真爱。有时候坚持一下,别放弃,亲情就会战胜HLH病魔的。


我不是药神2.jpg


       亲情是“马上相逢无纸笔,凭君传语报平安。”的嘱咐,是“临行密密缝,意恐迟迟归。”的牵挂,是“来日绮窗前, 寒梅着花来的思念。”,是“雨中黄叶树,灯下白头人。”的守候。


       噬血细胞综合征患者也希望像《我不是药神》电影结局那样纳入医保重大疾病,能引起相关部门的重视,得到更多的保障,只不过这路估计还很长,需要大家的共同努力。
      
       致噬血细胞综合征患者!致不放弃努力过的战友!加油!



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这片文章一定要大力支持,我要转载,转载,再转载
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希望全社会行动起来,没有什么比命重要
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发表于 2018-7-10 19:39 | 显示全部楼层
网上再查HLH,没有纳入医保,不属于重大疾病,属于良性病。我只想问一句 --- 姑且就算HLH是良性病,什么 良性病 的医疗费用能花费如此巨大?重症HLH患者的医疗费用少则50万,多则都是100万以上。其实,重症HLH就是让多数家庭倾家荡产的病!      真话!  为楼主点赞!
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发表于 2018-7-10 19:34 | 显示全部楼层
看完后感触很深,噬血目前未纳入医保,很多商业保险并未纳入理赔范围,病友们转起来,让更多的噬血家庭都能看到希望!!!
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亲情是“马上相逢无纸笔,凭君传语报平安。”的嘱咐,是“临行密密缝,意恐迟迟归。”的牵挂,是“来日绮窗前, 寒梅着花来的思念。”,是“雨中黄叶树,灯下白头人。”的守候。

致噬血细胞综合征患者!致不放弃努力过的战友!加油
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为噬血论坛点赞,大家加油,不放弃不抛弃!
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为重症战友加油!为此文点赞!
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写出了所有患者的心声!呼吁大家关注噬血细胞综合征!
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写出了噬血细胞患者的心声!
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这文章的力度很厚!大家加油!
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请大家关注噬血细胞综合征患者!
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犀利的文笔,关注噬血患者!
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为噬血战友加油!请社会重视噬血!
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谁写的啊?太有力度了!
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噬血细胞综合征患者也希望像《我不是药神》电影结局那样纳入医保,能引起相关部门的重视,得到更多的保障,只不过这路估计还很长,需要大家的共同努力。------- 好文!
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加油!为楼主点赞!
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深刻的感触!更让我体会到亲情的伟大!
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发表于 2018-7-10 19:41 | 显示全部楼层
楼主好文!请社会关注噬血细胞综合征!
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