快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7916|回复: 8

什么是复发了?

[复制链接]

10

主题

35

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
发表于 2019-4-24 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我们化疗8周了,突然发烧,白细胞,粒细胞上不来,打了一针升白针上来了,医生又给把化疗加上,说维持到移植,激素一周用3天静脉掉,还有eb抗体3个都是阳性,EB病毒全血2.5*10  5次方,我这样治疗这么久好像没有效果感觉!各位大神给个意见,我们在这里医生就是让我们等移植了。
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-4-24 19:27 来自手机 | 显示全部楼层
根据之前的分型结果,如果孩子在嗜血前就错在发热,肝功异常或者肝脾肿大的症状,可以排除下是否是慢活导致的嗜血。当然如果不是慢活引起的嗜血,持续的t细胞高拷贝也是不好的,如果复发可能还是要进行移植的。如果可行可以发热控制后转诊明确病因。或者有肿大的淋巴结进行活检
回复

使用道具 举报

10

主题

35

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2019-4-24 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
t细胞7次方b细胞5次方nk细胞4次方,肝功能一直好的,脾目前小下来了,肝还有点大,淋巴结摸不到大。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448360
发表于 2019-4-24 20:04 | 显示全部楼层
你家肺炎病情现在如何了?你家之前EB病毒细胞亚群的情况一直都高,发烧一定要区分感染还是噬血活动,这对后期的治疗很关键。
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-4-24 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
王昭主任说过:不要动不动就移植,能不移植就不移植,建议你来北京看看。移植要慎重,我家孩子当地医院也让移植,我家也做了配型准备。后来王昭主任说,小孩儿给些机会吧。现在保守治疗效果也挺好,在持续好转。移植是大事,你们多看几个专家。如果都建议你走那一步,再走,不要放过一丁点的机会。移植是危害生命的治疗方式,是万不得已的最后一步。当然如果病情势必要移植的话,也要果断,不过错过最佳时期。建议仅供参考,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

10

主题

35

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2019-4-24 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
现在肺炎治疗的挺好了,肺里还有一点,铁蛋白一直在200多到300白多之间,没回到正常过
回复

使用道具 举报

10

主题

35

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2019-4-24 20:17 来自手机 | 显示全部楼层
这次出院就去北京看看
回复

使用道具 举报

2

主题

821

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2019-4-24 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
去北京吧,情况稍微复杂一点,地方可能就缺乏应对经验了;当然,如果真的难控制,北京治疗也不会容易,不过,你家都8周了,感觉应该不会很难控制。
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-4-25 07:26 来自手机 | 显示全部楼层
泡泡 发表于 2019-4-24 20:16
现在肺炎治疗的挺好了,肺里还有一点,铁蛋白一直在200多到300白多之间,没回到正常过

铁蛋白2,3百,说明噬血没有复发。这次发烧应该还是感染或其他原因。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表