求大神指点

济南 · 发表于 2019-5-9 14:08

孩子两岁半 2018.9月发烧十几天住院检查确诊为传单，肝脾肿大，住院十几天治愈出院， 2019.2月孩子又发烧7天住院，确诊为EB病毒再激活，肝脾肿大，当地住院十几天，还是断断续续发烧，建议到北儿，3月14住进感染科，后来转到血液三，确诊为慢性活动性EB病毒感染，肝脾肿大，住院一个月，让出院等会诊结果，住院期间也是断断续续发烧，但没有用激素，化疗，出院前一星期体温正常然后出院等结果，住院期间做的骨穿，淋巴结切除活检，结果如图，出院一个月，除了牙龈肿痛的那天发烧，其他正常，肝功还是有点高，其余基本正常，昨天拿着会诊的结果看主任门诊，主任给了两个建议：一个是积极移植，但风险大，怕大人舍不得，二就是再观察观察，说还不是那么严重，也没有给药，求大神指点一下，我们该何去何从我们怕移植风险太大，不敢赌，还怕越拖越严重，因为主任没有给药，感觉就是任由疾病发展了，求大神指点一二。

熊大 · 发表于 2019-5-9 14:37

不大懂eb，个人看法：
周小鸽报告：看不懂，但结论并没有诊断为慢活，论坛也有周小鸽慢活的诊断，可以翻看一下，和你这个不一样。
高子芬报告：诊断为增生，而不是增殖，一般来说，增生偏良性，增值偏恶性。
北儿报告：权威性低于周和高。
综上，感觉慢活诊断并不特别明确，如果张蕊让你做选择，建议可以再问问老王的意见。
当然，你需要为自己的选择负责。

杨磊 · 发表于 2019-5-9 15:07

跟我家有点类似，我家也是北京大学高子芬教授和周晓鸽教授诊断的EB病毒阳性T细胞增殖性疾病，17年3月的事情，现阶段我家采取自愈食疗观察没用药的方法已正常上学，以过来人的身份给你两点建议1.抽血做配型，做移植的前期准备工作2.采取自愈食疗观察方法，严格忌口执行最少三个月，大胆尝试。个人意见，希望对病友有用

杨磊 · 发表于 2019-5-9 15:15

熊大发表于 2019-5-9 14:37
不大懂eb，个人看法：
周小鸽报告：看不懂，但结论并没有诊断为慢活，论坛也有周小鸽慢活的诊断，可以翻看 ...

周教授病理的是骨髓

济南 · 发表于 2019-5-9 15:20

杨磊发表于 2019-5-9 15:15
周教授病理的是骨髓

具体是什么食疗大哥

爱多儿 · 发表于 2019-5-9 15:22

杨磊发表于 2019-5-9 15:07
跟我家有点类似，我家也是北京大学高子芬教授和周晓鸽教授诊断的EB病毒阳性T细胞增殖性疾病，17年3月的事情 ...

请问当时您家也诊断为慢活吗？具体怎么食疗呢？现定期全血转阴了吗！

杨磊 · 发表于 2019-5-9 15:27

我家当时是EB病毒阳性T细胞增殖性疾病二级，18年6月血浆转阴，到现在没复查，一切正常上学中

杨磊 · 发表于 2019-5-9 15:29

济南发表于 2019-5-9 15:20
具体是什么食疗大哥

看你家小孩二岁可以尝试下，
食疗一言两语说不清，有一个食谱，主要是发烧不吃退烧药，同时发烧时加上合理护理。

猪八戒～ · 发表于 2019-5-9 15:41

病理跟感染亚群分析有点出入，按照亚群分析来看偏向nk，周教授第一张病理eber50个hpf，所以判断不了是否活动性，第二张100个hpf，可高度怀疑活动性。我们家也是慢性活动性t增殖1级，做了很多专家会诊，最终还是随访观察，因为我们暂时没有慢活的其他症状，一旦出现血浆ebv-dna升高或者其他症状的出现再进行干预。可以做一些血浆的ebv-dna检测以及4个抗体。

Vito · 发表于 2019-5-9 16:18

杨磊发表于 2019-5-9 15:27
我家当时是EB病毒阳性T细胞增殖性疾病二级，18年6月血浆转阴，到现在没复查，一切正常上学中

怎么样才算二级?

爱多儿 · 发表于 2019-5-9 16:34

杨磊发表于 2019-5-9 15:29
看你家小孩二岁可以尝试下，
食疗一言两语说不清，有一个食谱，主要是发烧不吃退烧药同时发烧时加上合理 ...

发烧不吃退烧药？一般你们发烧怎么处理呢？如果高烧怎么办呢？请问能否赐教，您对发烧的处理办法？

.8290 · 发表于 2019-5-9 16:43

杨磊发表于 2019-5-9 15:29
看你家小孩二岁可以尝试下，
食疗一言两语说不清，有一个食谱，主要是发烧不吃退烧药同时发烧时加上合理 ...

能否加一下微信大哥

.8290 · 发表于 2019-5-9 16:47

杨磊发表于 2019-5-9 15:29
看你家小孩二岁可以尝试下，
食疗一言两语说不清，有一个食谱，主要是发烧不吃退烧药同时发烧时加上合理 ...

我的132566631

亮哥 · 发表于 2019-5-9 17:53

你家体征、病情及淋巴活检符合慢活EB增生1级，T/B/NK多个细胞感染，建议做好移植配型准备，以备不时之需。另可以多咨询几个权威医生，看是否有观察的机会。

另不建议发烧不治疗的扯淡理论，这个要区分疾病的，如果是普通正常人的EB还好，毕竟慢活EB有正常1年后又复发的，病情诡异复杂，不同于常规病情，所以出现发烧等症状一定要积极就医治疗，避免耽误病情，以免造成不可挽回的局面。

杨磊 · 发表于 2019-5-9 18:21

亮哥发表于 2019-5-9 17:53
你家体征、病情及淋巴活检符合慢活EB增生1级，T/B/NK多个细胞感染，建议做好移植配型准备，以备不时 ...

亮哥，扯淡不扯淡，反正我只说我家经历的事情，至于有科学道理没有，我不知道，只是个人的建议，每个人都会对选择的东西负责任的，不要妄自批判别人的建议！！！！
大家都是真诚盼着病友越来越好的！都是亲生父母，来到这里说出自己经历的事情也是抱着一颗真诚的心想着能不能帮下病友！慢活EB病毒千变万化，有各种各样的，谨慎就对了！

杨磊 · 发表于 2019-5-9 18:22

亮哥发表于 2019-5-9 17:53
你家体征、病情及淋巴活检符合慢活EB增生1级，T/B/NK多个细胞感染，建议做好移植配型准备，以备不时 ...

亮哥，扯淡不扯淡，反正我只说我家经历的事情，至于有科学道理没有，我不知道，只是个人的建议，每个人都会对选择的东西负责任的，不要妄自批判别人的建议！！！！
大家都是真诚盼着病友越来越好的！都是亲生父母，来到这里说出自己经历的事情也是抱着一颗真诚的心想着能不能帮下病友！慢活EB病毒千变万化，有各种各样的，谨慎就对了！

杨磊 · 发表于 2019-5-9 18:22

亮哥发表于 2019-5-9 17:53
你家体征、病情及淋巴活检符合慢活EB增生1级，T/B/NK多个细胞感染，建议做好移植配型准备，以备不时 ...

亮哥，扯淡不扯淡，反正我只说我家经历的事情，至于有科学道理没有，我不知道，只是个人的建议，每个人都会对选择的东西负责任的，不要妄自批判别人的建议！！！！
大家都是真诚盼着病友越来越好的！都是亲生父母，来到这里说出自己经历的事情也是抱着一颗真诚的心想着能不能帮下病友！慢活EB病毒千变万化，有各种各样的，谨慎是对的！凶险的时候真的好恐怖