快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11424|回复: 12

成人斯蒂尔病引起的嗜血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

1

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
发表于 2019-5-10 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
确诊嗜血之后,每天地米20用了16天丙球免疫制剂一天20断续的用了10天了,肝功能好转之后加了环孢素每天8粒,刚开始血红素和血小板都恢复正常,但是白细胞还往下降,为防止感染打了升白针,后来血小板又往下降,然后用了VP16一次100一支,现在血小板有往上升,红细胞没动,但是白细胞还是往下降呢,求求有了解的给看下吧!!拜托了
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-5-10 09:59 来自手机 | 显示全部楼层
如果白血球只是稍微低一点,就问题不大,建议你多吃水果和蔬菜,多吃富含蛋白质的食物,如牛奶和豆奶。咨询医生,下一步治疗方案。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510202
发表于 2019-5-10 14:22 | 显示全部楼层
我只知道群里以前的成人斯蒂尔病引发的噬血,大多数病友都在友谊王昭那里治疗,针对这病的其他情况我还真不清楚。祝好!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-5-10 14:30 来自手机 | 显示全部楼层
风湿病引发的mas还是比较好控制的,但是原发风湿病比较麻烦,祝早日康复
回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2019-5-10 15:38 来自手机 | 显示全部楼层
你是打了短效生白过期了吗
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

1361

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1361
发表于 2019-5-10 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是成人斯蒂尔,在友谊做了四次DEP,现在一直在协和风湿随诊
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2019-5-10 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
成人斯蒂尔病的原因在于感染!免疫力下降!嗜血是最坏的病情!肝脏损坏!心率也快!化疗后就会白细胞低!环孢素因人而异!会引起环孢素浓度过高!激素是控制病情主要药物!但是病情恶化会引起血象不正常!球蛋白只能控制一段时间的免疫力功能!不能反复感染!反复感染会用抗生素!抗生素用久了会有抗药性!最后成败血症!这个流程我的爱人亲身经历!祝早日康复!切记不能感染!
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

149

积分

注册会员

Rank: 2

积分
149
发表于 2019-6-11 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
长期抗感染很重要,吃激素本来就免疫力差
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2020-7-8 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
邢波 发表于 2019-5-10 19:51
我们也是成人斯蒂尔,在友谊做了四次DEP,现在一直在协和风湿随诊

您好,您现在恢复的怎样!
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2020-7-9 17:07 来自手机 | 显示全部楼层
小贾汽车保险验 发表于 2019-5-10 20:00
成人斯蒂尔病的原因在于感染!免疫力下降!嗜血是最坏的病情!肝脏损坏!心率也快!化疗后就会白细胞低!环 ...

您爱人是怎么治疗的,先在友谊治疗吗。我50岁女,成人斯蒂尔,用美卓乐治疗,近一个月,血象还行,还择观察治疗。没做DEP
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-7-10 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
路过学习一下!楼上大神的建议很中肯,还是问清楚大夫是不是原发风湿引起的stil为上策,加油预祝早好
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2020-8-25 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
怎么样了?
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2021-12-20 23:33 | 显示全部楼层 中国浙江温州

你家后续怎么样了,家母通州友谊治疗,主治医生经过风湿科会诊目前也初步怀疑成人still诱发噬血,目前dep一疗结束,等四疗结束后再找风湿科看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁,安贞医院出院三个月的复查报告
58岁,安贞医院出院三个月的复查报告
安贞医院出院三个月后复查:抗心磷脂抗体还是阳性,eb病毒血浆阴性,细胞内这次一下四
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表