快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8565|回复: 8

噬血细胞综合症

[复制链接]

1

主题

2

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2019-5-18 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      我外舅女今年18岁,在南昌-附一院查出此病,住了半个月血液指标好点。由于医院床位少,就让患者先回家观察。现在父母很焦急,这个病少见,怎么治,去哪治好。家人一点主意也没有,这不今晚又发烧39度,。恳请全国好心病友支个招 。谢谢,患者江西吉安
回复

使用道具 举报

9

主题

51

帖子

265

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
265
发表于 2019-5-18 23:10 来自手机 | 显示全部楼层
都说让去北京友谊医院找王昭主任
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-5-18 23:13 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血,友谊王昭
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-5-19 06:48 来自手机 | 显示全部楼层
患者身体情况稳定下来,可以来北京友谊医院找王昭主任。
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
 楼主| 发表于 2019-5-19 07:19 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家里
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2019-5-19 07:59 来自手机 | 显示全部楼层
南昌大学一附院血液科主任李菲,算是地方医院对成人噬血有经验的大夫了;如果病情复杂可能涉及移植,还是北京治愈几率更高。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498884
发表于 2019-5-19 08:12 | 显示全部楼层

      其他的病友都说了, 噬血细胞综合征病情复杂,有时候合并多种感染症状,甚有潜伏期或反复期,而且爆发期病情危重,成人患者在地方控制后,如涉及病情反复,建议积极赴北京治疗。
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2019-5-19 12:29 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血哪家强,北京友谊找老王,六楼江西老乡,看看他的意见
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
发表于 2019-5-20 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上观点
回复

使用道具 举报

热门推荐
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表