儿童EB噬血，后续的康复问题

A亚萍 · 发表于 2019-5-24 11:22

从发烧5月2号傍晚开始到今天24号，大半个月了，确诊为EB噬血后，整个人都是以泪洗面，好不容易骨穿一切都好，也没有什么噬血现象，但为什么还会是这个病

8号开始就用地米激素冲击，一用就发烧控制住了，到今天已经第三周了，地米也已经减量了，铁蛋白指标也控制的不错，309，再慢慢降下来，脾也正常了，但为什么肝还是不好，肝功能好点了，这几天查指标又升上去了，反反复复，B超做出来也肿大，还有淋巴结左侧肿大（1.5*0.4），看着数据的反复，心里压抑着。

长辈们不了解这个病，以为这次看好了，我们就好了，可是……………哎，我也多想这样，老是胡思乱想，我家现在4周岁，才刚刚开始她的人生，怎么会得这样的病，看着可爱的女儿，又忍不住哭了，生存率5年以上才只有60-70%，我接受不了，是不是5年以上不复发，复发的机率也慢慢减小了呢？

志明 · 发表于 2019-5-24 11:30

感觉像是描述我家小孩的情况

志明 · 发表于 2019-5-24 11:32

志明发表于 2019-5-24 11:30
感觉像是描述我家小孩的情况

加油!

坚持自己 · 发表于 2019-5-24 12:18

一定会好的

A亚萍 · 发表于 2019-5-24 12:44

坚持自己发表于 2019-5-24 12:18
一定会好的

谢谢

听涛观海 · 发表于 2019-5-24 12:47

你家情况还好，肝功能恢复没那么快，慢慢来可以吃些护肝的药！而且儿童只要不是基因问题，大大的概率能随身体发育自愈！群里好多个痊愈的孩子5年以上！加油积极配合治疗祝早日康复

坚持自己 · 发表于 2019-5-24 12:48

A亚萍发表于 2019-5-24 12:44
谢谢

加油！

一世健康 · 发表于 2019-5-24 13:42

放宽心态，积极治疗，不要让孩子有压力，

人在旅途 · 发表于 2019-5-24 13:58

我们都半年了，肝酶还是一点点高呢，不过医生说这一点点没什么事，所以过程是漫长的，加油！

LauraLiu · 发表于 2019-5-24 14:45

你家恢复的算是很快的了，群里好多更严重的都康复了，我们要有信心，当然也要精神养护。战略上藐视，战术上重视。祝宝宝早日康复。

张栋 · 发表于 2019-5-24 15:28

确诊EB嗜血，没有化疗吗？只是地米激素冲击，控制的及时，想问在哪个医院治疗的，病历多吗？专业医院是关键。儿童停药康复的很多，要有信心，祝早日康复。

老古董66 · 发表于 2019-5-24 15:45

都没上化疗，算轻的了，会好的

徐吉安95 · 发表于 2019-5-24 16:12

对于我们这种化疗后复发，移植后的家庭你家很轻了。好好治疗，和群里病友多交流，做好各种注意事项！

毛毛 · 发表于 2019-5-24 16:25

不要气馁，我们也曾经历过你现在的这个阶段，现在医学发展快，总会有越来越多的药治疗的，现在做好稳定病情，听医生的建议积极治配合疗就好了，我家宝贝从一岁半发病到现在六岁半了，中间发病四次（医生也觉得病因很奇怪，没有化疗，就是激素等药物控制，让观察），现在现状挺好的，停药有快两年没复发了，算是好运的，希望大家都能有好运护佑，一直平安健康！