快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6017|回复: 11

成人EB嗜血,病原体未查明

[复制链接]

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
发表于 2019-6-25 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
目前在友谊医院进行第三程化疗,还是LDEP,但没打门东,刚化疗结束,就发烧了,现在医生开了处方让吃卢可替尼试试。我想问问,这个方案对我们而言,是不是就已经算是失效了?那接下来还有什么方案可以用呢?吃卢克,对后面移植什么的都不会有太大影响吧?还有如果化疗已经不能控制嗜血,那后面应该怎么办?
回复

使用道具 举报

4

主题

414

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-6-25 11:30 来自手机 | 显示全部楼层
卢克或者Dep都是控制噬血 为移植做准备
关键还是原发病
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2019-6-25 11:35 来自手机 | 显示全部楼层
卢克芦可替尼用于控制噬血,按你所说上了DEP还发烧,这个情况不乐观效果不理想,芦可替尼对后面移植没什么大影响的,好多移植前都让吃这个!
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-25 11:41 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-6-25 11:30
卢克或者Dep都是控制噬血 为移植做准备
关键还是原发病

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-25 11:41 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-6-25 11:35
卢克芦可替尼用于控制噬血,按你所说上了DEP还发烧,这个情况不乐观效果不理想,芦可替尼对后面移植没什么 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456216
发表于 2019-6-25 13:08 | 显示全部楼层
        DEP没有效果,可以试试卢可替尼,一些病友化疗效果不好或无效的,吃卢可替尼反而能缓解病情。 如果病情缓解了,肯定就可以顺利进仓,提高移植的成功率。 另卢可替尼不影响移植,一些移植后排异的患者,也在吃卢可替尼。
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-25 13:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-25 13:08
DEP没有效果,可以试试卢可替尼,一些病友化疗效果不好或无效的,吃卢可替尼反而能缓解病情。 如果 ...

如果卢克替尼吃了有效,那是不是移植前只需要吃卢克替尼,不需要再化疗了?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456216
发表于 2019-6-25 15:06 来自手机 | 显示全部楼层
lemon囡囡童装 发表于 2019-6-25 13:55
如果卢克替尼吃了有效,那是不是移植前只需要吃卢克替尼,不需要再化疗了?

是的,不过这药要注意血象!
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-25 15:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-25 15:06
是的,不过这药要注意血象!

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2019-6-25 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
吃吧,卢可对有些病人效果很好,希望这个药对你有奇效。
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-26 08:39 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-6-25 20:15
吃吧,卢可对有些病人效果很好,希望这个药对你有奇效。

如果这个药也没效果,接下来还有什么办法吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2019-7-3 21:42 来自手机 | 显示全部楼层
lemon囡囡童装 发表于 2019-6-26 08:39
如果这个药也没效果,接下来还有什么办法吗?

还有PD1免疫疗法
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表