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PIK3CD基因突变,引发慢活EB病毒

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发表于 2019-7-2 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      大家好  ,有没有和我女儿一样的病呢  ?我们这个基因突变医生说很少见 , 现在吃药控制呢  ?


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发表于 2019-7-2 20:07 | 显示全部楼层
       你家细胞亚群多个EB病毒感染,另PIK3CD这个基因可能是慢活EB的诱发基因点,下图是另一个病友的,那病友已经移植了,另你家确诊慢活EB吗?医生建议怎么治疗的?

       这是一位慢活EB病友的致病基因,已经移植了,你家情况要高度重视。


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发表于 2019-7-2 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
不太懂,但是觉得亮哥说的有理
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发表于 2019-7-2 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
如果是慢活确诊,不管是否有基因缺陷,唯一的治愈手段就是造血干细胞移植
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发表于 2019-7-2 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
如果是慢活确诊,不管是否有基因缺陷,唯一的治愈手段就是造血干细胞移植–楼上说的很对
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发表于 2019-7-2 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
楼主家基因报告是迈基诺家做的?解释不全,对于免疫缺陷14型的解释可以参照猪哥发的那个金域报告中的apds来看。我个人觉得,楼主家这个基因突变影响到了氨基酸的改变了,至于如何影响其编码的蛋白,需要进行相关蛋白性质测试验证。但是报告中提到对蛋白功能预测是有害,那么十有八九是有害的。也就是说这个突变最终影响到了蛋白功能,也就影响相关细胞功能。根据2个报告,都提到了该基因和免疫缺陷有关,而且遗传方式是ad,显性遗传。所以该基因的突变可能会造成免疫力低下,楼主报告中eb全系感染,更是个危险的因素。有机会可以找找那个pmid16984281的文献来参考一下。另外,我个人认为,需要做好移植的心理准备。以上供参考,祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-7-2 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢 ,我们也确诊慢活了,  现在在吃药观察
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 楼主| 发表于 2019-7-2 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
我不敢移植,移植风险很大 , 费用高  , 我们认识个病友慢活移植的又复发了 。
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 楼主| 发表于 2019-7-2 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-7-2 20:07
你家细胞亚群多个EB病毒感染,另PIK3CD这个基因的确是慢活EB的基因点,下图是另一个病友的,那病友已 ...

医生建议先吃药观察,  最终还要做移植
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发表于 2019-7-2 22:19 | 显示全部楼层
移植后复发也得看具体个人情况,所以一旦走到必须移植了,那么还是要坚定的做了。
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发表于 2019-7-3 07:42 来自手机 | 显示全部楼层
如果确诊慢活,目前只有移植才能痊愈,千万不要抱有侥幸心理,是免疫缺陷而不是免疫低下,有很多人都会误解。祝早日康复!
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发表于 2019-7-3 10:30 来自手机 | 显示全部楼层
楼上都是大神。有条件就做好准备
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发表于 2022-3-3 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
我儿子也是pik3cd ,方便加微信详聊吗18175157315
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发表于 2022-10-3 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主,我家也是这样的缺陷,你家现在怎么样了,
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发表于 2022-10-3 20:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKDGA 发表于 2022-10-3 18:06
楼主,我家也是这样的缺陷,你家现在怎么样了,

你家有EB病毒感染吗?有哪些症状?你是我们微信病友群几群的病友?
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发表于 2024-5-29 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
楼主家孩子现在康复了吗?我家2个孩子也查出这种免疫缺陷,不知道怎么办了
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发表于 2024-5-29 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2019-7-2 20:07
你家细胞亚群多个EB病毒感染,另PIK3CD这个基因可能是慢活EB的诱发基因点,下图是另一个病友的,那 ...

您好!您是医生吗?可以告诉我PIK3CD基因杂合变异哪里治疗更权威吗?我我家2个孩子差出这个问题,我不知道怎么办了!
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发表于 2024-12-27 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
楼主,我家也是这个基因突变,请问有群吗
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发表于 2024-12-27 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
请问您家这个基因缺陷是吃什么药,我下周的全科会诊
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发表于 2024-12-27 13:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
RXFWO 发表于 2024-12-27 10:46
楼主,我家也是这个基因突变,请问有群吗

病友噬血小助手微信号: 19150153817  
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