快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7404|回复: 6

儿童慢活EB病毒淋巴增殖性疾病

[复制链接]

4

主题

6

帖子

196

积分

注册会员

Rank: 2

积分
196
发表于 2019-7-10 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
请问孩孑慢活EB病毒可以用免疫疗法吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499329
发表于 2019-7-10 14:27 | 显示全部楼层
看了你家之前的结果,你家应该需要移植,免疫疗法需要经济支撑,而且在慢活EB上可能只是一种缓解病情的方案,针对免疫缺陷的病人,不能治本的,而且你家已经活检病理三级,所以还是要有足够的移植心理准备。 当然,具体请你以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-7-10 14:41 来自手机 | 显示全部楼层
不清楚你家具体情况,但认同亮哥的分析。其实我们都不想让孩子移植,可这是目前唯一可行的路。
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-7-10 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
理解你不想让孩子移植,你去友谊找王昭试试吧。也算不放过一丁点机会。王昭说不行,那就全心准备移植。如果他说可以试试,免疫疗法一来副作用相对不大,二来,王昭上周说这个药国产化了,会越来越便宜。上周会诊时,王昭说了一句话我印象挺深,他说现在新药层出不穷。我觉得都是希望和机会。当然也有可能,做了以后效果不好,浪费钱和时间。要有心理准备。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499329
发表于 2019-7-10 21:22 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-7-10 14:54
理解你不想让孩子移植,你去友谊找王昭试试吧。也算不放过一丁点机会。王昭说不行,那就全心准备移植。如果 ...

个人还是认为,慢活EB患者大多数都有自身的免疫缺陷或基因问题,药物治疗无效,此类患者最终治疗方案还是移植。
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-7-10 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
慢活用免疫疗法,至于它的效果不好说!一但确诊慢活,最后基本都难逃移植
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-7-13 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-7-10 21:22
个人还是认为,慢活EB患者大多数都有自身的免疫缺陷或基因问题,药物治疗无效,此类患者最终治疗方案还是 ...

小孩儿会不会有点机会?毕竟免疫力还在建立的过程中。
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表