快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11572|回复: 13

有人用过干扰素a1b吗

[复制链接]

5

主题

38

帖子

1467

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1467
发表于 2019-7-11 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天有人打电话说用干扰素a1b治疗三个月,再用中药调理,病就会好。不知道靠谱吗
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-7-11 18:53 来自手机 | 显示全部楼层
个人认为除了正规医院的权威医生,其他人的话都要三思,如果你想尝试建议咨询医生在做考虑。
回复

使用道具 举报

5

主题

38

帖子

1467

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1467
 楼主| 发表于 2019-7-11 18:58 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2019-7-11 18:53
个人认为除了正规医院的权威医生,其他人的话都要三思,如果你想尝试建议咨询医生在做考虑。

应该是一个中医研究院的
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-7-11 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
不要乱投医啊,还得找正规医院接受治疗吧!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494669
发表于 2019-7-11 19:28 | 显示全部楼层
我来告诉你,以前有好几个慢活EB病友用过干扰素,最后结果是都没有效果,费钱还耽误时间。所以,千万不要去轻信外面不良传言,另以前我家慢活EB吃了快一年的中药,后期还是复发,病情加重,切记,老老实实的正规治疗,切莫走上弯路,以免浪费钱财和性命之忧!
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-7-11 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
假的 别信
回复

使用道具 举报

5

主题

38

帖子

1467

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1467
 楼主| 发表于 2019-7-12 00:05 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-7-11 19:28
我来告诉你,以前有好几个慢活EB病友用过干扰素,最后结果是都没有效果,费钱还耽误时间。所以,千万不要去 ...

好的 谢谢
回复

使用道具 举报

23

主题

7147

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27918
发表于 2019-7-12 08:29 来自手机 | 显示全部楼层
中医这块,目前为止治疗噬血慢活的,我是不信的!还是去正规医院就诊吧
回复

使用道具 举报

5

主题

38

帖子

1467

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1467
 楼主| 发表于 2019-7-12 10:31 来自手机 | 显示全部楼层
明白,谢谢大家!
回复

使用道具 举报

0

主题

112

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-7-12 11:07 | 显示全部楼层
不知慢活发展到了哪个级别。
群里有老王认为可以暂时不移植,做实验看能否改善的,但终极手段从目前来看还是移植。
回复

使用道具 举报

13

主题

129

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-7-12 18:01 来自手机 | 显示全部楼层
看门大爷 发表于 2019-7-12 11:07
不知慢活发展到了哪个级别。
群里有老王认为可以暂时不移植,做实验看能否改善的,但终极手段从目前来看还 ...

请问您慢活也有级别啊?是轻重之分吗?
回复

使用道具 举报

5

主题

38

帖子

1467

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1467
 楼主| 发表于 2019-7-12 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
看门大爷 发表于 2019-7-12 11:07
不知慢活发展到了哪个级别。
群里有老王认为可以暂时不移植,做实验看能否改善的,但终极手段从目前来看还 ...

去年十月份活检病理是3级,今年5月穿刺2-3级
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2019-7-12 18:28 来自手机 | 显示全部楼层
都是些骗子!别信!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-7-13 12:21 来自手机 | 显示全部楼层
这个病中医还真没有辙。去大医院,权威医院,外边这些话不要信。众多病友经验,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表