快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8687|回复: 10

9个月宝宝患EB病毒噬血细胞综合症。急需帮助

[复制链接]

9

主题

20

帖子

278

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
278
发表于 2019-7-23 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       救救我儿子刘新童这个可怜的孩子吧!我叫刘祖建,是个单亲妈妈。今年24岁。是云南保山人,我的儿子现在才9个月。2019年7月8日,在腾冲市人民医院因反复发烧住院2天。血分类化验不出。检查不出病因。

       后我们又去妇幼保健院住院2天检查血小板太低,血脂太高。多器官可能有损伤。让我们转入上级医院。7月11日来到昆明儿童医院。抽血化验,骨髓穿刺。核磁共振、心脏彩超、CT等。几乎所有的检查都做完了。现在终于查出来是患有EB病毒相关噬血细胞综合症。就是这个病引起孩子反复发烧。肝脾肿大。淋巴结肿大。大脑等各个器官损伤。各类细胞值不正常,血小板低等多种病状。现在只能每天都在输针水吃化疗药物抑制噬血细胞吞噬孩子的身体和好的细胞。宝宝血脂高原因还有待查明。血脂正常值是0到2.3之间。他的却是19点多,高的可怕。孩子抽血化验都抽的贫血了。每次我都很心疼。可是不抽又查不出病因。疾病的噩耗让我们几乎精神崩溃,治疗费用更让我们的家庭陷入了绝境,家里的爷爷奶奶每天都担心的吃不下饭。医院通知我们做好长期治疗的准备。最要命的是,因为一些复杂的原因。


       宝宝的户口今年3月份才上好的。去年出生的宝宝。隔年就交不了医保。全家上下都有医保。就他没有。万般无奈下,只好恳求各界好心人士伸出援助之手,共同帮助这位苦命的孩子战胜病魔。捐出一分零钱,献出一份爱心,托起一份希望,延续孩子生命。孩子本身是个乐观开朗的小宝宝。生病一直以来体重也越来越轻。再也没见过他的笑脸。现在。你们大家都是孩子的超人,这场仗我们一定能打赢。






194750v0sycyyzfoflmsfa.jpeg

194805cnromjbo7lz9iyay.jpeg

194812daa7yuouok7uk402.jpeg




回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2019-7-23 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
必要时上化疗治疗,另外关注噬血的这些指标,血常规,肝功能,ebvdan, scd 25,血清铁蛋白等等
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482521
发表于 2019-7-23 20:54 | 显示全部楼层
赞成楼上观点,如果医生确诊噬血,早诊断早治疗,激素无效的情况下,尽早化疗,如何合并中枢问题,还是比较麻烦的。某些地方医院的经验在噬血方面还是较少。 另你家孩子年龄较小,需要检测基因,排除原发。
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1945

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1945
发表于 2019-7-23 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
在这里筹不到款,你联系水滴筹,轻松筹
回复

使用道具 举报

26

主题

142

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
发表于 2019-7-23 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
爱心筹
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-7-23 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
这个时候积极配合大夫,噬血凶猛,如果激素两三天无法退烧,应该及时化疗
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-7-23 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油,大神们该说的都说了,如果在孩子身体状况和条件允许下可以来北京找权威医院检查和治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-7-24 01:28 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合医生治疗,噬血凶险,时间就是生命,遵医嘱,上方案,如需化疗,不要犹豫,大多数孩子经过正规积极的治疗都恢复的很好,如累及中枢可能会有些棘手,完善噬血相关检查,孩子年龄小需进一步做基因检测排除原发。加油吧( _)
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-7-24 12:36 来自手机 | 显示全部楼层
建议有条件积极北上,祝早日康复!
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27487
发表于 2019-7-24 15:12 | 显示全部楼层
刚发病的时候病情都比较危机,如果确诊了激素无作用的话及时用化疗药物;另外EB病毒噬血,孩子较小在没有基因问题下,大概率可以自愈的,加油
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-7-24 17:05 | 显示全部楼层
各位说的都对,建议尽快查基因,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表