快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10716|回复: 10

9个月宝宝患EB病毒噬血细胞综合症。急需帮助

[复制链接]

9

主题

20

帖子

278

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
278
发表于 2019-7-23 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       救救我儿子刘新童这个可怜的孩子吧!我叫刘祖建,是个单亲妈妈。今年24岁。是云南保山人,我的儿子现在才9个月。2019年7月8日,在腾冲市人民医院因反复发烧住院2天。血分类化验不出。检查不出病因。

       后我们又去妇幼保健院住院2天检查血小板太低,血脂太高。多器官可能有损伤。让我们转入上级医院。7月11日来到昆明儿童医院。抽血化验,骨髓穿刺。核磁共振、心脏彩超、CT等。几乎所有的检查都做完了。现在终于查出来是患有EB病毒相关噬血细胞综合症。就是这个病引起孩子反复发烧。肝脾肿大。淋巴结肿大。大脑等各个器官损伤。各类细胞值不正常,血小板低等多种病状。现在只能每天都在输针水吃化疗药物抑制噬血细胞吞噬孩子的身体和好的细胞。宝宝血脂高原因还有待查明。血脂正常值是0到2.3之间。他的却是19点多,高的可怕。孩子抽血化验都抽的贫血了。每次我都很心疼。可是不抽又查不出病因。疾病的噩耗让我们几乎精神崩溃,治疗费用更让我们的家庭陷入了绝境,家里的爷爷奶奶每天都担心的吃不下饭。医院通知我们做好长期治疗的准备。最要命的是,因为一些复杂的原因。


       宝宝的户口今年3月份才上好的。去年出生的宝宝。隔年就交不了医保。全家上下都有医保。就他没有。万般无奈下,只好恳求各界好心人士伸出援助之手,共同帮助这位苦命的孩子战胜病魔。捐出一分零钱,献出一份爱心,托起一份希望,延续孩子生命。孩子本身是个乐观开朗的小宝宝。生病一直以来体重也越来越轻。再也没见过他的笑脸。现在。你们大家都是孩子的超人,这场仗我们一定能打赢。






194750v0sycyyzfoflmsfa.jpeg

194805cnromjbo7lz9iyay.jpeg

194812daa7yuouok7uk402.jpeg




回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2019-7-23 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
必要时上化疗治疗,另外关注噬血的这些指标,血常规,肝功能,ebvdan, scd 25,血清铁蛋白等等
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2019-7-23 20:54 | 显示全部楼层
赞成楼上观点,如果医生确诊噬血,早诊断早治疗,激素无效的情况下,尽早化疗,如何合并中枢问题,还是比较麻烦的。某些地方医院的经验在噬血方面还是较少。 另你家孩子年龄较小,需要检测基因,排除原发。
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2019-7-23 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
在这里筹不到款,你联系水滴筹,轻松筹
回复

使用道具 举报

26

主题

142

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
发表于 2019-7-23 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
爱心筹
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-7-23 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
这个时候积极配合大夫,噬血凶猛,如果激素两三天无法退烧,应该及时化疗
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-7-23 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油,大神们该说的都说了,如果在孩子身体状况和条件允许下可以来北京找权威医院检查和治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-7-24 01:28 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合医生治疗,噬血凶险,时间就是生命,遵医嘱,上方案,如需化疗,不要犹豫,大多数孩子经过正规积极的治疗都恢复的很好,如累及中枢可能会有些棘手,完善噬血相关检查,孩子年龄小需进一步做基因检测排除原发。加油吧( _)
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-7-24 12:36 来自手机 | 显示全部楼层
建议有条件积极北上,祝早日康复!
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2019-7-24 15:12 | 显示全部楼层
刚发病的时候病情都比较危机,如果确诊了激素无作用的话及时用化疗药物;另外EB病毒噬血,孩子较小在没有基因问题下,大概率可以自愈的,加油
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-7-24 17:05 | 显示全部楼层
各位说的都对,建议尽快查基因,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表