快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10202|回复: 10

9个月宝宝患EB病毒噬血细胞综合症。急需帮助

[复制链接]

9

主题

20

帖子

278

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
278
发表于 2019-7-23 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       救救我儿子刘新童这个可怜的孩子吧!我叫刘祖建,是个单亲妈妈。今年24岁。是云南保山人,我的儿子现在才9个月。2019年7月8日,在腾冲市人民医院因反复发烧住院2天。血分类化验不出。检查不出病因。

       后我们又去妇幼保健院住院2天检查血小板太低,血脂太高。多器官可能有损伤。让我们转入上级医院。7月11日来到昆明儿童医院。抽血化验,骨髓穿刺。核磁共振、心脏彩超、CT等。几乎所有的检查都做完了。现在终于查出来是患有EB病毒相关噬血细胞综合症。就是这个病引起孩子反复发烧。肝脾肿大。淋巴结肿大。大脑等各个器官损伤。各类细胞值不正常,血小板低等多种病状。现在只能每天都在输针水吃化疗药物抑制噬血细胞吞噬孩子的身体和好的细胞。宝宝血脂高原因还有待查明。血脂正常值是0到2.3之间。他的却是19点多,高的可怕。孩子抽血化验都抽的贫血了。每次我都很心疼。可是不抽又查不出病因。疾病的噩耗让我们几乎精神崩溃,治疗费用更让我们的家庭陷入了绝境,家里的爷爷奶奶每天都担心的吃不下饭。医院通知我们做好长期治疗的准备。最要命的是,因为一些复杂的原因。


       宝宝的户口今年3月份才上好的。去年出生的宝宝。隔年就交不了医保。全家上下都有医保。就他没有。万般无奈下,只好恳求各界好心人士伸出援助之手,共同帮助这位苦命的孩子战胜病魔。捐出一分零钱,献出一份爱心,托起一份希望,延续孩子生命。孩子本身是个乐观开朗的小宝宝。生病一直以来体重也越来越轻。再也没见过他的笑脸。现在。你们大家都是孩子的超人,这场仗我们一定能打赢。






194750v0sycyyzfoflmsfa.jpeg

194805cnromjbo7lz9iyay.jpeg

194812daa7yuouok7uk402.jpeg




回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2019-7-23 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
必要时上化疗治疗,另外关注噬血的这些指标,血常规,肝功能,ebvdan, scd 25,血清铁蛋白等等
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505388
发表于 2019-7-23 20:54 | 显示全部楼层
赞成楼上观点,如果医生确诊噬血,早诊断早治疗,激素无效的情况下,尽早化疗,如何合并中枢问题,还是比较麻烦的。某些地方医院的经验在噬血方面还是较少。 另你家孩子年龄较小,需要检测基因,排除原发。
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2019-7-23 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
在这里筹不到款,你联系水滴筹,轻松筹
回复

使用道具 举报

26

主题

142

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
发表于 2019-7-23 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
爱心筹
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-7-23 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
这个时候积极配合大夫,噬血凶猛,如果激素两三天无法退烧,应该及时化疗
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-7-23 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油,大神们该说的都说了,如果在孩子身体状况和条件允许下可以来北京找权威医院检查和治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-7-24 01:28 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合医生治疗,噬血凶险,时间就是生命,遵医嘱,上方案,如需化疗,不要犹豫,大多数孩子经过正规积极的治疗都恢复的很好,如累及中枢可能会有些棘手,完善噬血相关检查,孩子年龄小需进一步做基因检测排除原发。加油吧( _)
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-7-24 12:36 来自手机 | 显示全部楼层
建议有条件积极北上,祝早日康复!
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2019-7-24 15:12 | 显示全部楼层
刚发病的时候病情都比较危机,如果确诊了激素无作用的话及时用化疗药物;另外EB病毒噬血,孩子较小在没有基因问题下,大概率可以自愈的,加油
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5735

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5735
发表于 2019-7-24 17:05 | 显示全部楼层
各位说的都对,建议尽快查基因,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表