儿童慢活EB

沉默是金 · 发表于 2019-7-25 21:22

我家小孩快五岁从四月份到现在反复发烧确诊为慢活EB肝脾增大硬化积水，现在用的激素暂时的控制，医生说唯一的办法干细胞移植，有同样的吗？

潘潘 · 发表于 2019-7-25 21:48

还有其他症状吗，做了活检吗，在哪里的医院确诊的？移植要谨慎，可以多跑几家医院，如果确定慢活确实只能移植

Farmer · 发表于 2019-7-25 22:08

确诊慢活，目前最有效的办法就是移植！在哪个医院确诊慢活的？

菜菜子12 · 发表于 2019-7-25 22:16

活检过吗

misswang · 发表于 2019-7-25 23:05

群里好几个慢活EB小朋友都是一样，最后都康复了，配合医生加油鸭

亮哥 · 发表于 2019-7-26 09:20

如果确诊慢活EB，中药治疗肯定是无效的，病友群有前车之鉴，建议还是及时北上去找楼上病友所说的几位医生，积极治疗。另慢活EB最终的治疗方案就是造血干细胞移植，群里现在好几位小病友都在八一儿童医院移植的。

LauraLiu · 发表于 2019-7-26 09:50

群里有些大神的孩子们也是慢活，移植后恢复的挺好的，要有信心，祝宝宝早日康复。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-7-26 15:38

确诊了，就尽快安排医院做移植吧，不要拖，果断一点！

听涛观海 · 发表于 2019-7-26 18:44

确诊慢活最有效的就是移植了，提前准备吧，在状态好的时候进行效果会更好

沉默是金 · 发表于 2019-7-26 21:25

听涛观海发表于 2019-7-26 18:44
确诊慢活最有效的就是移植了，提前准备吧，在状态好的时候进行效果会更好

在上海复旦做咋样

大学mu · 发表于 2019-7-26 22:06

北上吧！移植需要指征，而且风险巨大，慎重！

听涛观海 · 发表于 2019-7-27 15:38

沉默是金发表于 2019-7-26 21:25
在上海复旦做咋样

还是北儿，八一这里经验多吧

沉默是金 · 发表于 2019-7-28 10:47

谢谢友友的指点

沉默是金 · 发表于 2019-7-28 10:51

潘潘发表于 2019-7-25 21:48
还有其他症状吗，做了活检吗，在哪里的医院确诊的？移植要谨慎，可以多跑几家医院，如果确定慢活确实只能移 ...

活检做了没问题，没走向嗜血，现在用的激素肝脾有回缩

沉默是金 · 发表于 2019-7-28 10:53

沉默是金发表于 2019-7-28 10:51
活检做了没问题，没走向嗜血，现在用的激素肝脾有回缩

在上海复旦儿科医院确诊的

arroa · 发表于 2019-7-29 09:01

最后确诊慢活了？移植有风险，一定要多走几家医院多咨询。群里有不少大神，多在群里问问。祝早日康复。