儿童慢活EB的检查

婷3428 · 发表于 2019-8-23 21:42

3岁时阶段性发烧了五个月，在北京儿研所风湿免疫科查出来是慢活eb，准备让我们出院去血液科。

arroa · 发表于 2019-8-24 07:58

慢活也是件麻烦事，还需要看一下有没有基因缺陷。群里有不少病友慢活的，多和他们沟通。祝早日康复。

亮哥 · 发表于 2019-8-24 11:29

你这个EB亚群检查结果全系感染，血浆全血也是都感染。如果确诊慢活EB，要做好长期战斗的准备，慢活EB是一个反复的症状，愈后不良的，建议先缓解现有病情，并积极做好造血干细胞移植的前期准备工作。祝好！

Farmer · 发表于 2019-8-24 11:47

慢活治疗是挺麻烦的，如楼上所述，长期战斗
全系都感染，还挺高！

听涛观海 · 发表于 2019-8-24 15:53

先控制病情吧，再从长计议

布丁86 · 发表于 2025-7-24 17:01

我们家孩子也是三系全都感染了。还在确诊中。请问下后来你们怎么处理的？现在如何了？